F, 25 ans, RCH et chirurgie

Lancé par Melanie-3476 - Dernier message le 05/07/2016 à 16:20
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Melanie-3476 - 26/09/2015 à 23:23

2ème RDV avec le chir hier. Je dois passer une rectoscopie la semaine prochaine afin de voir l’état de mon rectum pour décider si on fait l’operation en 2 ou 3 temps (si rectum sain 2 temps, si non 3 temps) je serais donc fixer sur la date la semaine prochaine !
Sinon, depuis avril je prenais du Fivasa 800mg 3comp/jour.. Sans vraiment savoir si ca avait un effet benefique ou non.. Il y a une dizaine de jour j’en ai eu marre je me suis dit « si tu arretais?! », j’ai arreté et depuis.. Ca va mieux ! 2 a 3 selles par jour, presques moulées alors que depuis 1 an c’est plutôt 6 a 8 selles par jour et liquide avec sang et tt l’tralala! Ca me perturbe un peu, je vais quand meme en parler a mon gastro la semaine prochaine !

ekia64 - 11/09/2015 à 22:35

ah tres bien mélanie donc ta décision est pratiquement prise …. tu verras qu’il y a une autre vie apres surtout une vie sans medoc et ça c’est génial

bisous melanie

Melanie-3476 - 11/09/2015 à 22:32

Et bien c’est parce que j’attend une date d’opération ! J’ai RDV avec le chir le 25 sept pour fixer la date, je donnerais des nouvelles dès que j’ai plus d’infos 😉

ekia64 - 11/09/2015 à 21:26

hello melanie

ça fait un moment que ns n’avons plus de nouvelles !!!!!!!!!

tu serais sympa de nous dire ou tu en est

a tres vite mélanie

Melanie-3476 - 15/08/2015 à 19:38

Bonjour Hamo! C’est exactement ce que je fais, depuis que j’ai vu le chirurgien je suis comme.. « Apaisée » ! Et comme tu dis il y a toujours des solutions pour etre maman, et puis de toute façon faire un enfant dans cet état de santé c’est du suicide! Je continuerais à donner des nouvelles ici au fur et a mesure! Et merci à vous, les gens qui répondent, ca aide beaucoup !

hamo-2039 - 15/08/2015 à 18:50

Mélanie , je voulais dire : il y a des solutions pour être maman .
Continues à nous donner des nouvelles .

hamo-2039 - 15/08/2015 à 18:48

Bonjour Mélanie ,
tu ne seras pas la seule à devoir passer par la case chirurgie , l’acte de dernier recours malheureusement mais , ayant une RCH , tu seras GUERIE et enfin tu pourras vivre normalement , comme tt le monde et sans MEDICAMENTS ! Sans souffrance ! Bon , il y a le risque de fertilité , tu dis , mais de tte façon dans l’état où tu es tu ne vas pas concevoir une maternité en ce moment ; penses à toi , à ta vie , à ta santé qu’il faut que tu rétablisses . Et puis il y a des solutions pour avoir un bébé .
Bon courage . Ton gastro semble très prudent .

Melanie-3476 - 15/08/2015 à 17:05

Je viens aux nouvelles.. Simponi.. 0 efficacité.. Donc pour moi maintenant c’est chirurgie! J’ai eu RDV avec le chirurgien, il va présenté mon cas à la réunion des MICI en septembre présidée par le Professeur Peyrin Biroulet pour être sur qu’on prend la bonne décision! L’opération serait prévue pour octobre, c’est un grand soulagement pour moi, même si ca va pas être facile, je partagerais mon expérience ici des fois que ca puisse aider certaines personnes.

StéphanieB - 04/06/2015 à 22:46

Il ne faut pas hésiter à mettre la pression à ton gastro. Dis-lui que visiblement, il n’a pas la solution, que tu ne peux pas rester comme ça et qu’il t’obtienne un rdv à Nancy (ça pourrait être plus rapide).

hamo-2039 - 03/06/2015 à 21:26

Bravo sb , tu as tout dit .
Courage Mélanie , tu vas y arriver !

Melanie-3476 - 03/06/2015 à 20:39

Oui, je pense que je vais faire ça, mon médecin traitant m’a toujours dit « je pense que tu es une patiente de CHU » mais les evenements ont fait que je suis venue au CHR de metz car 4 mois d’attente pour un rdv à Nancy.. J’aurais du l’ecouter direct!

Yummy-2337 - 03/06/2015 à 20:30

C’est clair. Mon gastro avait été franc du collier sur sa marge de manoeuvre : son maximum c’était Humira aux doses normales. Si ça marchait pas il m’envoyait au CHU. C’est ce qu’il a fait et je le remercie d’avoir eu cette honnêteté professionnelle de botter en touche.
Va au CHU de Nancy ils sont au taquet sur les Mici. T’as rien à perdre.

StéphanieB - 03/06/2015 à 18:09

Qu’est-ce que c’est que ces gastros qui disent que le vedo n’a pas fait ses preuves? Il y a des études pour le prouver! Quand on ne sait pas et qu’on est dépassé par des cas plus difficiles, ils n’ont qu’à envoyer les patients vers des gastros plus spécialisés mici dans des CHU! C’est ce qu’ils n’ont pas hésité à faire au centre hospitalier où j’étais suivi au début, à côté de chez moi. J’ai apprécié.
Mélanie, je te conseille d’aller consulter ailleurs. Le CHU de Nancy m’a l’air très bien. Le védo me semble indiqué dans ton cas, ne tarde pas trop! Prends rendez-vous au plus tôt par toi-même ou via ton gastro en insistant!
Bon courage.

najia-5678 - 03/06/2015 à 16:22

bjr j ai une question svp mon neveu est sous infliximab il a pris la premiere perfusion mais on a pas senti vraiment une amelioration quand est ce que le medicament peut faire un changement merci d avance

Virginie87-2778 - 03/06/2015 à 14:26

Ma gastro de province m’avait sorti la même chose. En fait c’est qu’ils ont la trouille de donner un traitement qu’ils ne connaissent pas et sont très mal informés dessus. Pour ma part, je commençais à en avoir marre qu’on me bombarde d’imurel et de Rémicade à double dose toute les 5 semaines pour aucun résultat. Ma gastro a insisté pour qu’on teste Humira mais voyant que rien ne bougeait j’ai rappelé le gastro de saint Antoine (spécialiste dans les mici) qui m’a dit au contraire que le Védo faisait ses preuves, que tester Humira quand Rémicade ne marchait pas était une perte de temps. Au final, j’ai perdu 3 mois et Humira m’a fait des effets secondaires cutanés. Désolée d’insister, mais c’est pour vous, tous les gastros n’ont pas les mêmes compétences en mici et quand ils ont à faire avec des cas compliqués, ils sont complètement dépassés. Sauf que ce n’est pas eux qui souffrent… Autre point le Simponi est un anti TNF comme Rémicade et Humira ce qui n’est pas le cas du Védo qui est un anti-intégrine et n’agit pas sur les mêmes fonctions.

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