Je pense que c est plutôt CRP qui indique le taux inflammatoire
Je pense que c est plutôt CRP qui indique le taux inflammatoire
Salut les amis j’ai lu le post de Melanie, mais c’est quoi la PCR et la muqueuse du colon peut elle cicatriser complètement avec les médicaments?
merci mélanie d’etre revenue
toujours tres positive , ça c’est cool melanie , tu as la sagesse d’ecouter ton gastro c’est tres bien …
te souhaite bcp de courage pour ce nouveau parcours , et reviens nous donner des news ça intéressera tjrs certains malades ou pas malades d’ailleurs lol
bisous melanie @+
Je pense qu’il faut mettre toutes les chances de son côté pour entrer en rémission durable.
De plus, le vedo (qui a une son autorisation de mise sur le marché depuis un an, il n’est donc plus en ATU) a une action lente donc il n’est pas vraiment indiqué pour répondre à une poussée.
Me revoilà! Alors j’ai fait une prise de sang jeudi, ma PCR est descendue à 4 (youpi) c’est génial mais je n’y comprends vraiment rien lol.
J’ai eu rdv avec mon gastro vendredi, il est super content de ma prise de sang et de mon état général, mais il pense que si j’arrete la cortisone et que je ne prend aucun traitement ca reviendra tot ou tard car vu l’état de ma muqueuse c’est impossible qu’elle se soit cicatriser en si peu de temps! Et vu dans l’etat où j’etais il y a un peu plus d’un mois j’ai plutot tendance a lui donner raison ! Du coup je vais commencer le vedolizumab d’ici une dizaine de jour en association avec du methotrexate (1 inj toutes les semaines) afin de potentialiser l’action du vedo! Actuellement je suis a 15mg de cortisone, je descendrais à 10mg lors de la 1ere inj de vedo!
Dès que je suis sortie j’etais un peu « déçue » car je vais tellement bien en ce moment que je m’attendais à « continuer la decroissance de la cortisone et c’est tout », mais après reflexions il faut etre réaliste et raisonnable : on ne peut pas passer de presque l’opération à plus aucun traitement!
Donc voila, j’ai bon espoir ! Je sens que je vais m’en sortir cette fois ci, je vais réussir à stopper la cortisone et ma muqueuse va bien cicatriser avec le vedo et tout ira bien ! (Il faut positiver!)
Je vous donnerais des nouvelles quand j’aurais commencer le vedo 🙂
Bon dimanche !
recoucou mélanie
ok , c’est bien ça t’es toute jeune mais tu as tout d’une grande dans ta façon de penser …. et en plus tu as des medocs plein les mains toute la journée cool Mélanie , te laisse pas faire mais reste raisonnable qd meme ….
a tres vite pour des nouvelles
Oui je vais bien en discuter avec lui. J’ai 25 ans diagnostiquée à début 24 ans (^^) et je travaille, je suis préparatrice en pharmacie.
coucou melanie
merci de m’avoir répondu , quelque part en te lisant je me suis dit que je n’étais pas tout a fait gaga ( lol) et que l’on pensait la meme chose ….pour l’instant … car ton gastro seul connait l’etat de ton intestin et te mettra peut etre en garde si tu ne prends rien ..surtout ecoute le meme si c’est rageant de prendre des medocs qd tout va bien ..
melanie tu as quel age , tu me sembles toute jeune ? tu bosses ou tu es etudiante ? tu l’a peut etre deja ecrit mais g un peu la flegme de me taper tous les posts (relol)..
Reviens nous donner des nouvelles mélanie , ton cas doit en intéresser plus d’une
a tres vite mélanie
Très bonne question 🙂 mais là j’ai eu mon gastro juste au téléphone, j’ai rdv la semaine prochaine pour en discuter de vive voix. Je vais diminuer encore la cortisone a partir d’aujourd’hui je croise les doigts pour que ca aille toujours! Mais effectivement si j’arrive a arreter la cortisone et que ca va bien, je n’essairais pas le vedo.. Je le garderais sous le coude pour la prochaine poussée, si il y en a une (ouuh là je suis un peu trop optimiste je crois)
bonjour mélanie
contente pour toi ,juste une petite question : puisque tu vas bien sans rien ou avec juste un peu de corti, pourquoi vont ils te mettre sous vedo ? je comprends pas trop ou alors je suis complètement naze ou alors ………… si tu pouvais m’éclairer , vrai que je suis vieille comme dirait lilimurel et je ne comprends pas tout
bisous mélanie a tres vite
Merci tout le monde ! Je vous tiendrais au courant de l’évolution 🙂 effectivement c’est une maladie vraiment imprévisible, depuis 2 semaines et sans raisons je me sens très bien ! Mais bon je sais que tout peut basculer du jour au lendemain alors je n’ose pas me réjouir trop vite ! On verra bien l’effet du vedo ! Je croise les doigts!
Et je me repète, mais merci à vous qui prenait un peu de votre temps pour répondre, ca fait toujours du bien de se sentir comprise et soutenue !
Hello ! C’est une bonne nouvelle ! Si je regarde tes posts, tu as tout testé ou presque , c’est bien d’aller au bout des solutions, surtout si tu es encouragée en ce sens par le corps médical. Ce qui bouffe en plus du reste c’est l’incertitude, te torture pas le bulbe : là, tu tiens une solution, crois y, un jour après l’autre ! 🙂
Je suis très heureuse que tu ailles étonnamment bien, sans douleur, avec des selles normales. La RCH est une maladie imprévisible, pleine de surprise où du jour au lendemain on peut aller mieux. Ou le contraire lorsqu’une poussée arrive, aller moins bien en un à 2 jours. Et on ne sait pas pourquoi, comment…Ceci est mon expérience. La décision du groupe pluri-disciplinaire de Nancy me semble être sage et la bonne, avec un meilleur rapport bénéfice/risque. Il faut y croire, il n’y a pas de raison que tu ne réagisses pas, à un moment donné, à un médicament. Tu me fais penser à moi qui a démarré ma RCH à 21 ans, la 1ère poussée ayant duré un an. Avec beaucoup de révolte, de désespoir, d’incompréhension et de vouloir que tout s’arrête enfin ( la chirurgie pour toi). Puis des toutes petites alertes parfois de rien du tout. Et la 2ème grosse poussée 10 ans après. Donc 10 ans de rémission ce qui permet de bien avancer dans la vie: mariage, enfants, carrière professionnelle…Enfin, je suis vraiment contente pour toi
Bonsoir à tous, je suis contente qu’ils décident de te proposer le Védo plutôt que l’opération ! J’espère que ça marchera, que ce ne sera pas un nouvel échec, j’y crois vraiment !
En ce qui me concerne, après quelques mois de ce traitement, j’ai décidé d’arrêter de moi-même l’immurel sans en avertir personne.. Pendant 3/4 mois, aucun soucis, mais depuis août, ça va beaucoup moins bien.. Je pense en parler au médecin lors de ma prochaine perfusion.. Je m’en veux d’avoir rechigné à suivre ce traitement médicamenteux, je me demande si j’aurais rechuté sans l’arrêt de l’immurel.. On verra ce qu’ils diront, je pense que le prochain rendez-vous sera moins agréable :-/
Tiens nous au courant des effets du Védo sur toi Melanie ! Bon courage 🙂
Changement de programme : mon chir et mon gastro ont presenté mon cas à une conférence à nancy avec tous les grands professeurs de la regions. Eux ne sont pas pour l’opération, ils veulent que j’essaie le vedolizumab. Etant donné que depuis 2 semaines je vais étonnamment bien, pas de douleurs 1 a 3 selles par jour, presque moulées (lol) je pense que je vais essayer.. Je vais continuer ma decroissance de cortisone et voir comment ca se passe. Demain mon gastro va me rappeler car il attend des nouvelles de la pharmacie hospitaliere pour savoir si on peut avoir le medicament ou pas, car il est encore en autorisation temporaire de marché. Voila voila, je suis partagée entre la joie de ne pas me faire operer et la peur d’un nouvel echec..
