bonjour,
je suis la maman d’un jeune homme souffrant du syndrome d’elhers danlos, dont l’une des manifestations est digestive et intestinale, avec une inflammation chronique de la dernière anse iléale. Son groupe HLA B27 est positif, et d’après le spécialiste qui le suit pour le SED il n’est pas inconcevable qu’il ai et un SED et une MICI, ce qui impose un suivi en gastro-entérologie. Les autres symptômes, chez mon fils, sont l’hypermobilité articulaire, avec destruction de cartilage, hyper élasticité de la peau avec défaut de cicatrisation (gros pb lors de chirurgie),fragilité de tous les tissus, douleurs intenses chroniques et invalidantes, fatigue extrème, insomnie, diarrhée chronique, dyspespsie, douleurs digestives chroniques, vomissements, reflux, perte de poids importante.
Les manifestations digestives et articulaires sont les plus invalidantes pour lui, et il n’y a aucun traitement pour le SED, il ne peut pas non plus accéder aux traitements antiinflammatoires qui sont proposés en cas de maladie de crohn.
Il s’agit effectivement d’une maladie génétique du collagène, rare parce que sous diagnostiquée, dont le diagnostique est posé tardivement (en plusieurs années), pour laquelle il n’y a pas de traitement, mais une prise en charge avec des vêtements compressifs, semelles ortopédiques, de l’oxygénothérapie à domicile, un suivi en centre anti douleurs avec un médecin spécialiste en rééducation physique.
Cette maladie, entraine sur le plan articulaire des dégâts importants, et en ce sens elle est bien dégénérative, puisqu’à 22 ans mon fils souffre déjà d’arthrose sur certaines articulations.
J’espère que je ne pas été trop longue et suffisamment claire, cdlt

dernières nouvelles : les douleurs aux articulations sont dus à son traitement sous HUMIRA, un autre traitement va lui être prescrit.

Bonjour clochette,
ma soeur est sous humira depuis six mois, du côté colon tout va bien. Depuis trois semaines elle a des douleurs articulaires affreuses avec gonflements des poignets et chevilles. Son rhumatologue lui a prescrit un irm. elle est en attente de rendez vous, mais pense qu’il s’agit de l’arthrite. Je vous en informerai dès que nous en saurons plus. Courage.

Bonjour,
J’ai eu un Crohn déclaré en 2003, complication en 2009 (abcès entre le colon et la vessie) qui m’a valu 3 mois d’arrêt, puis intervention de l’ileo en 2010, depuis tout va bien avec un traitement à l’humira en fond.j’ai levé le pied sur le traitement depuis 6 mois. Du côté colon tout va bien, par contre depuis 4 mois j’ai comme des douleurs rhumatismale. Au début je n’y ai pas prêté attention, sauf que ces douleurs se sont amplifiées, me prennent n’importe quand, n’importe où. Elles se localisent parfois dans les membres inférieurs ( genou cheville..) m’empechant parfois de marcher, ou le plus souvent dans les membres supérieurs ( épaules, avant bras, main..) je me suis retrouvée plusieurs fois à ne plus pourvoir lever un bras, obligé de m’aider de mon autre bras pour le soulever, quand la douleur me prend au niveau des épaules, quand elle se situe au niveau de mes avant bras, J’ai eu des difficultés à rentrer à la maison le soir car la douleur était tellement intense que je ne pouvais même plus passer mes vitesses…où en faisant mes courses je ne pouvais même plus prendre mes courses dans les rayons, je vous laisse imaginer ma galère au passage en caisse…et quand cela me prend dans les mains, j’ai mes doigts  » contractés », impossible de pouvoir attraper ou prendre quelque chose avec mes mains. Depuis je commence à avoir des soucis au travail, car bien que je ne sois pas magasinier, on me demande depuis 2 ans maintenant de soulever et manipuler des cartons plus fois par semaine qui fond en moyenne 10 kg. J’ai vu récemment un rhumathologue qui m’a laissé entendre que c’était peut-être dû à mon Crohn. Qu’en pensez-vous ?