Bonjour à tous,
Comme Zazounette, j’expérimente une nouvelle piste de traitement. Moi c’est plus conventionnel, c’est toujours sous forme médicamenteuse.
Mon profil: 31 ans, diagnostiquée RCH en septembre 2013, crise très sévère en février 2014 (pancolite – les médecins ont eu un gros dilemme quant à l’opportunité de me retirer mon colon tout de suite ou pas …) , rebelote en avril 2014 et résistante ou pas vraiment « réceptive » aux traitement conventionnels. Pentasa : niet, cortisone : même pas mal, humira : oui puis finalement non , rémicade + imurel : oui, soulagement mais pas de réponse franche.
On m’a donc proposé cet été de participer à un protocole d’étude sur le Tofacitinib, un médoc déjà utilisé pour la polyarthrite rhumatoïde aux USA (et autres).
Là où les anti-TNF agissent sur une protéine, le Tofacitinib a lui une action bloquante au niveau enzymatique (me demandez pas les détails hein ;p) : donc ce serait une piste de traitement agissant sur un spectre différent quand comme pour moi, les anti-TNF ne sont pas concluants.
Niveau effets secondaires potentiels, je crois c’est à peu près les mêmes que nos autres traitements type Imurel et anti TNF : effet immunosuppresseur et compagnie .
Donc, j’ai désormais un peu de recul – 2 mois – car j’ai commencé la prise fin août.
(A ce moment là j’en étais à 5-6 selles / jour, du sang à chaque fois, des douleurs violentes à chq fois que le besoin d’aller aux toilettes se faisait sentir, obligée de foncer aux WC première chose le matin au saut du lit … bref, pour qqn qui avait pris remicade + imurel pendant plus de 3 mois : c’était pas la joie niveau résultats …)
Précision : comme c’est un protocole d’étude je suis en aveugle, donc j’ignore si j’ai la molécule active ou le placebo.
Donc, au bout d’un mois de prise (deux comprimés le matin et deux le soir), un bilan intermédiaire plutôt concluant a été fait fin septembre : moins de selles 2 / 3 , 4 maxi si j’avais fait une idiotie alimentaire mais surtout quasiment voire plus du tout de sang et des douleurs bien moindres.
Et là, y’a une semaine, j’ai eu mon bilan des 2 mois : au niveau clinique, j’en suis à 1ou 2 selles par jour, il n’y a plus de sang et surtout, je n’ai plus mal !! (sauf comme précédemment, quand j’ai bouffé ce qu’il fallait pas … )
Et ce qui est encourageant et qui m’a vraiment vraiment soulagée après des mois de galères, c’est que ma rectoscopie était nickel : apparemment ma muqueuse rectale est guérie !!! Mon gastro m’a même gratifiée d’un « Félicitations !!! » J’ai regardé (ouais, même pas peur !) les images et c’est vrai que ça avait l’air tout beau tout rose quoi !! :)))
Donc, je ne vais pas crier victoire non plus parce que j’ai déjà eu mon lot de désillusions mais jusqu’ici en tout cas, les résultats sont vraiment encourageants pour moi avec cette molécule.
Je retourne à l’hôpital demain pour voir quelles suites vont être données à ma participation à ce protocole (le labo – Pfizer pour ne pas le citer – devait analyser mes résultats). Si c’est OK, je passe en « phase d’entretien » : en gros, je continue de prendre le médicament / ou le placebo et on continue de voir.
Donc voilà, comme c’est à l’étude, vous l’avez compris, ce n’est pas encore sur le marché et rien ne dit que ce le sera mais c’est déjà pas mal de se dire que des pistes prometteuses sont explorées !
(à ce sujet, n’ayant pu aller aux portes ouvertes de l’INSERM, j’ai compensé mon appétit cérébral de connaissances sur nos maladies en « m’amusant » à regarder des séminaires en streaming de la semaine de la gastroentérologie qui se déroulait à Vienne du 18 au 22/10 et vraiment, gardons espoir, y’a du monde qui se prend la tête sur nos intestins même si parfois on a l’impression d’être un peu seuls au monde ^^)
Bisettes à tous !