Nous contacter
Suivez-nous
Accéder à notre compte Instagram
Accéder à notre chaîne Youtube
Accéder à notre page Facebook
Accéder à notre compte Twitter
ESPACE PERSONNEL

Épuisée par la maladie et solitude

Lancé par Anonymous583ed7a99d0ca-2274 - Dernier message le 09/04/2015 à 06:53
réponses
18
Vues
2 755
Anonymous583ed7a99d0ca-2274 - 12/03/2015 à 19:20

Oui vous avez raison. L’humira m’a fait plus de bien que les autres trairements. Il est vrai que les bronchites m’ont fatiguée mais l humira m a beaucoup fragilisé selon mon médecin. Avant je guérissais plutôt rapidement et maintenant ca dure longtemps et ça provoque de l’asthme.

J’ai souvent de la vitamine D car j ai souvent des carences comme beaucoup d’ailleurs et puis je prends aussi du calcium pour l osteopenie.
Je ne dois pas désespérer c est vrai mais c’est très difficile de ne pas se sentir soutenue par ses proches et surtout son compagnon. Et puis il est vrai que je ne sais pas me reposer je culpabilise au travail comme à la maison. Je me dis, après tout que je devrai plus penser à moi…

Je pense la même chose sur l’opération, je n’en veux pas. J’avoue que mon médecin l avait époque à l époque où j ai commencé humira ca m’avait fait froid dans le dos.. Merci pour votre soutien..
Avez vous vu un naturopathe? Ca vous a vraiment fait du bien ?

Muriel-1919 - 12/03/2015 à 18:56

Il faut relativiser, Anonymous, d’abord vous n’êtes pas seule face à la maladie, nous sommes un certain nombre sur le forum à être atteint de RCH, nous pouvons nous soutenir! Moi aussi, je me sentais seule au début de ma maladie et j’avais du mal à gérer. Au bout de 2 ans, c’est normal de se sentir incomprise et paumée. Humira semble avoir bien marché chez vous, c’est le médicament que je prend aussi depuis presque 2 ans. Ce sont aussi les bronchites et la prise d’antibios qui vous a fatigué; l’hiver avec son cortège de maladies virales et surinfections bactériennes , va prendre fin; la belle saison arrive; positivez au maximum et n’ayez pas de complexes à vous reposer pour remonter la pente; j’ai ce sentiment qu’il faut juste que vous remontiez la pente. Prenez-vous de la vitamine D ou avez-vous fait un examen sanguin pour savoir où vous en étiez/vitamine D; cette vitamine améliore l’immunité. Je prend également des ampoules Oligosol de Manganèse Cuivre pour renforcer ma sphère ORL. Prenez rendez-vous avec un médecin homéopathe ou naturopathe qui pourra vous délivrer des conseils judicieux mais sans arrêter l’Humira bien sûr. Je suis passée par des phases de découragement et il y a de quoi avec nos maladies mais, à chaque fois, on rebondit. Ne soyez pas tentée par l’ablation du colon: c’est le dernier recours d’après ma gastro de CHU car on ne vit pas spécialement mieux après qu’avant, les médicaments sont souvent encore nécessaire, bref, il y a du pour et du contre et on ne sait pas d’avance!

Morgane-5084 - 12/03/2015 à 15:59

Bonjour,
J’avais une RCH depuis six années avec des poussées sévères… tous les traitement n’ont pas vraiment donné de résultat, cependant, avec du recul, on voit que les traitement agissent différemment selon les personnes, certaines ont vu leur RCH se calmer…. Bref, je me suis faite opérée, ablation du côlon rectum… Ce n’est pas évident l’après, mais rien à voir, personne ne parle ici de l’opération qui éradique la maladie!!! bref, je me remets petit à petit, car j’ai passé de sacré cap!!! je crois qu’il ne faut pas trop attendre les complications… Bonne route, positive avant tout même dans les bas moments, ceux qui n’ont pas cette maladie ne comprenne pas toujours, il ne faut pas leur en vouloir.

Anonymous583ed7a99d0ca-2274 - 12/03/2015 à 12:18

Bonjour à tous. J’ai une RCH depuis plus de deux ans. Après etre passée par plusieurs traitements, je suis maintenant sous HUMIRA depuis moins d’un an. Il est vrai qu’au début ca a été très difficile notamment la première fois car on a plusieurs injections d’un coup mais après j’ai commencé a avoir de l’espoir. Pour la première fois j avais vraiment l impression que la RCH était en sommeil. Et puis j’ai commencé a enchaîner les bronchites et etre traitée sous antibio, et donc forcément ca a recommencé. Depuis deux mois j’ai l impression que rien ne va plus je me sens épuisée, à bout de force physiquement et moralement. J’ai mal partout et je me fatigue très vite quand je marche. Bien entendu les douleurs sont revenues et le lot de tracas qui va avec. Je ne sais plus comment faire et j’ai vraiment l’impression d’être seule. Je n’en parle même plus à mon compagnon car j’ai le sentiment de l’agacer avec « mes petits soucis » ni à ma famille qui ne semble pas me comprendre. Je crois que cette maladie m’a épuisé et je ne sens plus aucun soutien de mes proches. Voilà desole si c’est mal écrit j’ai beaucoup de difficulté a exprimer ce que je peux ressentir. Je voulais savoir si des gens vivaient ce sentiment de solitude face à la maladie? Comment faites vous pour gérer aussi les conséquences de la maladie ?

4 sujets de 16 à 19 (sur un total de 19)
1 2

Inscription

Inscrivez-vous à notre newsletter !