c’est mon vécu aussi !!
c’est mon vécu aussi !!
merci pour ces réponses, à vrai dire j’ai l’impression que rien que le fait de manger m’occasionne direct une accélération de transit, depuis longtemps il y a des aliments que j’ai éliminé car occasionnant ballonnements et/ou diarrhées, mais récemment c’est la caféine et la théine qu’il a fallu stopper (provisoirement j’espère). mais je remarque quand même que dès que j’ai un autre rythme que celui que j’ai quand je suis au repos, mon transit est bcp plus perturbé, je suis qq’un d’assez speed donc je pense que les hormones de stress, type adrénaline et noradrénaline engendrent ceci;
mais il y a des périodes oû je peux manger presque normalement et d’autres oû tout devient plus compliqué….. mais bon, j’ai pas encore stoppé le chocolat 😉 et l’ibuprofène , je n’en prend jamais.
bonsoir
opérer colon rectum il y a 8 ans suite a R C H je suis trés souvent fatigué !! des fois pas le moral , je me botte le cul et je pars au boulot c’est pas facile je me dis j’ai de la chance , je suis vivant …
je corresponds avec certaines personnes de ce site qui sont des gens supers surtout … …essaye en M P avec des gens que tu sent bien et la vie feras le reste !! ..
bon courage
Caro, j’ai été longtemps dans ton cas (et même si je vais infiniment mieux depuis quelques années, quand il faut que j’aille aux toilettes, j’ai jamais beaucoup plus de quelques secondes pour le faire, même sans problèmes intestinaux^^). Les causes principales étaient : le magnésium et les anti-inflammatoires (ibuprofène). Tu peux essayer de réduire ta consommation de ces deux choses, si tu en consommes.
Pour être plus précise, les aliments qui contiennent du magnésium et entraînent ces symptômes chez moi sont : le chocolat, la banane, les betteraves, l’oignon (même à dose infinitésimales, comme dans les chips aromatisées, les plats préparés…) l’eau type Hépar (et une autre marque, gazeuse, dont j’oublie le nom).
Je ne sais pas si c’est TON problème, mais si tu consommes ce genre d’aliments, ou médocs type ibuprofène, tu peux en tout cas commencer par là et voir si ça t’aide.
Je te souhaite bon courage, je connais trop ça, moi je ne sortais plus de chez moi… Ça m’est même arrivé plusieurs fois de ne pas avoir le temps de gagner les commodités, c’est un vrai cauchemar !
B onjour Caro,
si vous éprouvez plusieurs fois par jour une envie impérieuse d’aller à la selle avec l’impossibilité de vous retenir , c’est que votre maladie est mal contrôlée. Parlez-en à votre gastro afin qu’il revoit votre traitement; vous êtes toujours en poussée et il serait temps que la rémission arrive, le plus rapidement possible, j’espère pour vous.
lire coloscopie et pas colposcopie 😉
bonjour à tous , je voulais savoir si les symptômes que j’ai sont fréquents à la RCH, voilà le diagnostic a été posé chez moi il y a 4 ans lors d’une colposcopie car j’avais des rectorragies glaireuses. je suis depuis sous FIVASA et PENTASA et régulièrement sous COLOFOAM qd rectorragies persistantes. J’ai des hauts et des bas,mais ce qui » me pourri » le plus mon quotidien c’est l’envie imminente d’aller à la selle avec l’impossibilité de me retenir ….. j’exerce une profession paramédicale libérale, j’ai été dans les toilettes de tous mes patients, parfois obligée de m’arrêter en catastrophe au bord de la route , de jour comme de nuit….. encore ce matin quand j’ai amené ma fille en ville, j’ai du m’arrêter en catastrophe et aller en courant dans un bar ( et heureusement qu’il était là) , un fois le transit à peu prés stoppé j’éprouve une immense fatigue et des douleurs dans les genou. je commence à désespérer…….
ayant la même maladie que vous tous et sachant de quoi nous parlons pourquoi ne pas échanger nos numéros de téléphone ?
voici le mien : 0629406342
au plaisir de vous entendre.
En parler çà n’est pas toujours évident … Si on n’arrive pas à en parler à son entourage, il peut être bénéfique de rencontrer un psychologue durant quelques temps, çà peut soulager de parler à quelqu’un de neutre. On n’est pas obligé de surveiller sa « façon » de parler, je veux dire par là que l’on peut dire ce que l’on veut sans craindre de blesser l’autre puisqu’il n’est pas impliqué émotionnellement.
Cc Audrey
je crois que dans cette maladie ns ns retrouvons tous confronter à la même situation. On se ferme, on a des difficultés à en parlant car pas facile de parler de ses pb de derriere et tout les inconvenients qui suivent.
moi ca fait 33 ans de RCH avec pas de soutien, oui je cours 15 fois au toilette je ressors blanche avec des douleurs et autour rien.
j ai perdu mon mari ca fera 2 ans en juin, l annee derniere rechute de RCH La j t seule et encore plus seule qu avant. J ai commencé a perdre pieds et j ai trouvé L AFA. Je ne pouvais plus sortir du tout, arret de travail l horreur. Grace à l Afa j ai lu des temoignages,j ai discuté, j ai recontré des benevoles, et je garde des contacts qui sont de supers soutiens, qui savent de quoi on.parle et on parle de tt pas tjs la maladie ca fait du bien. Depuis ma reprise au boulot j en.ai.parlé et des que j ai eu des crises tt le monde comprenait.
Faut pas parler que de ca et aller de l avant tu t en sentiras que mieux. Facile à dire tu me diras.
Tes proches ne font pas expres il.ne comprennent pas peut etre.
Moi je vois osteo regulieremet car j au des pb d articulations qui sont souvent liés ca fait du bien.
sinon L Afa propose des cours de sophrologie si tu es sur Paris et.parfois même ds d autres region.
voilà si on peut t aider un peu tu vois tu n es pas seule.
bon courage et si tu as besoins
Francoise
Merci Audrey pour ton message.. C’est vrai que j’ai beaucoup de mal à parler au départ, je suis très pudique, trop peut être. Donc forcément quand j’essaie de parler et que je ne me sens pas écoutée ou comprise car les personnes peuvent sur l’instant t ne pas être enclin à ecouter, je me renferme et la je ne parle plus du tout. Je devrais un peu plus m’ouvrir tu as raison et beaucoup plus parler.
Bonjour Anonymous!
Comme je vous comprends… j’ai moi aussi traversé une période difficile; je ne sortais quasiment plus (hormis pour aller travailler), c’est mon compagnon qui me forçait à me bouger. D’ailleurs je crois qu’il est important que vous parliez à votre conjoint quand vous en ressentez le besoin, s’il tient à vous il vous écoutera… de même que vos proches. Pour ma part, j’ai même dû en parler à mes collègues, je suis aide-soignante et je dois parfois laisser un patient pour courir aux WC! Il m’a semblé important de les tenir au courant et mes collègues ont bien compris mon problème. J’ai beaucoup de chance, mon équipe est très solidaire. Le seul conseil que je peux vous donner c’est de parler, parler, parler… ça fait tant de bien!
Merci pour votre réponse. A l époque j étais partie voir un ostéopathe pour des migraines et j avoue que ça faisait du bien. J y pense depuis un moment vu mes douleurs. J ai teste une fois l’acupuncture mais je ne devais pas y être sensible ou alors peut être qu il faut plusieurs séances. On m’avait proposé le test pour les allergies mais j’avais trouvé ca hors de prix .. Connaissez vous quelqu un chez qui je pourrais aller ?
Le yoga semble être une bonne solution comme le sport de façon générale. Je faisais un peu de vélo quand j’allais mieux mais la vu ma fatigue j’avoue que je n’y arrive plus ce qui me démoralise d’autant plus. Mes globules rouges sont normaux j ai pas d’anémie par contre j’ai constaté que même quand je ne suis pas malade j ai toujours les lymphocytes élevés. Ca peut fatiguer peut être.
Merci en tt cas pour vos conseils, ca m’aide beaucoup..
C’est vrai que tout le monde ne doit pas comprendre pourquoi on fuit les gens malades 🙂
ah, j’oubliais le sport qui me fait beaucoup de bien. J’arrive parfois au cours fatiguée, extrème, et à la fin du cours, je me sens reboostée et me couche vers 9h. Le lendemain, la fatigue n’est plus là, souvent! Un manque de globules rouges peut aussi entrainer une fatigue.
J’ai vu un médecin naturopathe qui m’a aidé: phytothérapie, probiotiques, test sanguin pour révéler mes intolérances alimentaires…Depuis que j’ai consulté chez lui, j’ai découvert que j’étais intolérante au blé donc, depuis, je n’en absorbe plus. Dans ma vie de micéenne (de 21 ans à 57 ans), j’ai également été voir un homéopathe, un acupuncteur, un ostéopathe, pratiqué le yoga, la relaxation… A chaque poussée, j’essayais de mettre en oeuvre le maximum pour m’en sortir et ça marche!!! Humira est efficace chez nous et c’est ce qui compte. Après je dois paraitre associale de temps à autre car je fuis toute personne malade, contagieuse. Lorsque, dans un voyage organisé, une personne du groupe m’a raconté qu’elle avait pris l’avion, un jour, en ayant la grippe avec 40 de fièvre, cela m’a mis hors de moi; des personnes fragiles comme nous ou des personnes âgées, nourrissons ont pu contracter la grippe à son contact! et avec quelles conséquences! Vous devriez plus penser à vous, surtout le weekend.
