bonjour caro,l’immunosuppresseur qui a très bien réussi à mon fils était sirolimus rapamune a 4.5mg puis à 3.5mg sous surveillance hospitalière mensuelle,il est suivi en alternance à l’hôpital Necker enfants malades à Paris et l’hôpital la Timone à Marseille.
c’était un des meilleurs traitements qu’il a reçu et qui lui a permis d’arrêter les corticoïdes et ainsi grandir.Malheureusement depuis c’est la grosse galère avec perte de poids,hospitalisations à répétitions,douleurs abdominales non contrôlées malgré les antalgiques et bien évidemment vie sociale neante.
bon courage aussi à vous