Bonjour à tous. Je me présente. Je suis une femme de 39 ans. Prmier diagnostic de la maladie : rch en 1992. symptomes récurrents : du sang des glaires fatigue selle fragmentée parfois constipation du fait que la plupart du temps c’est la partie basse anus qui est atteinte; J’ai eu aussi des atteintes extra digestives: vulvite pendant 2 ans (en fait manque de zinc chronique) erythème noueux; Au début traitement par pentasa et suppo de pentasa.
En 2007 ça se corse : abces anale avec fistule simple pose de 2 sétons; Pour faire passer le proctologue me donne du forlax pour éviter d’avoir mal. et là perte de 7 kg en une semaine; hospitalisation d’une semaine : ils ne font rien; je ressors avec un érésipèle au pied, antibiotique; Je me vide de plus en plus de 57 kg je passe à 46; Ils ne font que des prises de sang;PAS d’examens; cela dure de mai à mi aout. j’en peux plus; Je demande de l’aide à mon médecin traitant . Il m’envoie en urgence à l’hopital. Ma gastro en vacances ouf c’est un professeur qui s’occupe de moi: le verdict tombe après enfin une coloscopie: l’ensemble du colon est atteint mais ce n’est plus une rch c’est un crhon. Je suis nourrie par enterale et là miracle en trois jours mon ventre ne se tord plus; traitement cortisone et imurel. Petit à petit je repars. Pendant 3 ans en rémission . Puis je tombe enceinte (deuxiéme grossesse). Le sang, les glaires et des selles petites ou pas de selle pendant 3 4 jours et le 5eme jour 5 fois au toilette.
Une fatigue chronique. Mais on fait avec.
Il y a trois ans un espèce de bouton apparait près de la vulve; Je pense à un poil infecté. Une dermato ouvre mais ne trouve rien sauf peut etre un espèce de couloir. Le bouton vient et part quand ça lui chante. Une gynéco pense que c’est lié à la maladie J’en parle au gastro mais ça en reste là j’apprends à vire avec meme si c’est très génant
En octobre 2015 grosse crise à nouveau beaucoup de sang de plus en plus fatiguée
J ai beau le dire à mon gastro il s’en moque je vais bosser quand meme
Il finit pas changer de protocole et me passe à l’humira en mars 2016.
Au départ tout va mieux le sang s’est arr^etée dans mes selles je retrouve des selles régulières et à peu près normale. Bien que cela fait tellement d’années que je sais meme plus à quoi ça ressemble; Ayant des enfants je me rend compte que les selles que fait ma fille de 5 ans sont beaucoup plus grosse que les miennes;
Comme je suis atteinte plutot vers le bas au niveau du rectum je finis par pensée que cela vient de l’inflamamtion qui rétrécit les selles;
En mai fissure à l’anus
En juillet marisque et un petit abces au creux de l’aine qui finit par cicatriser en 4 semaines;
Toujours pas au mieux de ma forme et malgré l ‘humira j ‘ai parfois des glaires et du sang
Je suis HS et pourtant 3 semaines de vacances en aout
Fin aout je vois un magnétiseur
Fin septembe je le revois
En meme temps un abces perce tout en haut de la fesse
Rdv pronctologue : il pense pas que c’est une fistule trop haut et quand meme il hésité et pass la main à un chirurgien digestif
Intelligent celui ci decide de me faire passer un irm
Le verdict tombe des abces au niveau de l’anus avec trajet complexe de trois fistules
Opération une semaine après pose de deux fils de nylon
Devinez quoi le fameux bouton près de la vulve : en fait une fistule
Ils n’en reviennent pas: l’abces devait etre là depuis des années;
Et pourtant jamais de fièvre et une prise de sang en septembre nickel : la crp proche de 0
Depuis début octobre soit depuis un peu plus d’un mois j’ai décidé de changer mon régime alimentaire en profondeur.
Comment dire : avant je mangeais trop de viande pas mal de pate et de riz et buvait sans doute trop d’alcool, fromage pain
J’ai eu la chance de visionner sur you tube regenere crhon vivre de riz, de patates.
Aujourd’hui j’ai réduit mon apport de viande à une fois tous les 4 repas beaucopu de poisson des légumes crus et cuits à tous mes repas presque plus de gluten plus de lactose je suis passé aux yaourts au soja plus une goutte d alcool Les légumes sont cuits à moins de degrés
Je prends des probiotiques du zinc et de la vitamine D en complément
Je suis aussi retournée voir mon magnétiseur
Et là je n’en reviens pas mes selles ont été transformées (je tiens à signaler que ma dernière piqure d humira date du 15/09: je l’ai arretée à cause de l operation). plus de sang plus de glaire et enfin des vraies selles.
Est ce une coincidence? Je n’y crois pas
Je tenais à faire ce témoignage pour vous inviter à faire un test sur votre alimentation
J’en ai parlé au gastro pas la peine il veut que dès que j’aurai un peu cicatricé de l’opération je reprenne l’humira
Je suis face à un dilemme
Après tellement d’années de maladie je crois enfin apercevoir une solution
C’est vrai je ne le cache pas s’alimenter comme cela demande des efforts de tous les jours et il est vrai que je regrette la tartine de rillette avec le verre de rouge
Qu’en pensez vous?
Merci pour vos témoignages
Bon courage à vous tous