Bonjour; ma mère 63 ans est atteinte de la maladie de crhon depuis plus de 15 ans.
l’année dernière, elle a été mise sous rémicade, dès la deuxième séance les effets secondaire ont commencé à apparaître, » douleurs articulaire, fatigues, chute de cheveux et surtout beaucoup de mal a respirer, elle n’arrivait plus à monter 5 marche sans se reposer ».
donc elle a été dirigé vers un pneumologue et après une longue série d’examens qui ont duré 4 mois, le pneumologue a diagnostiqué un début de pneumopathie interstitielle diffuse dû à la prise du rémicade » grosse effrayeur « .
donc arrêt immédiat du rémicade.
aujourd’hui après un an de ce diagnostic, ma maman récupère petit à petit sa respiration normal.
le soucis est que maman a fait des réactions à tous les traitement qui existe. « corticoïde= ostéoporose très avancé, imurel=, vertiges, pancréatite, des infections urinaire, humira= aucune réponse positif a ce traitement).
ma mère a été opéré au mois de mars dernier mais la maladie est toujours très présente, et vu tous les antécédent, le gastro ne trouve aucun traitement a lui proposé à part « Entyvio », mais qui est pour l’instant pas renboursé par la sécu pour les malades de crohn, en effet la sécu faute de budget ne l’autorise depuis certains que pour la rectocolite hémorragique.
en attendant maman sans aucun traitement vie dans la peur d’une nouvelle poussée.
j’aimerais savoir s’il y a d’autres personnes dans le même cas que ma mère? et qu’est qu’on leur a proposé pour traitement.