Bonjour à tous
Ici, on parle beaucoup de « Remicade » et ses effets secondaires.
Je suis passée par Remicade (après Imurel) pendant plus de 18 mois. J’étais en super forme et sans aucune douleur. Puis mon organisme a arrêté de réagir au Remicade.
En janvier 2019 mon gastro, au CHU a décidé de m’administrer ENTYVIO.
3 semaines après -> j’étais paralysée presque partout.
Mal aux bras, poignets, genoux, chevilles. Compliqué de rouler en voiture pour changer de vitesse.
Soulever un fer à repasser provoque des douleurs. Un geste si simple de la vie quotidienne.
J’ai réussi de consulter un rhumato assez rapidement, qui a diagnostiqué une tendinite au bras droit.
Pour mes douleurs aux genoux il conseille de maigrir.
Il m’arrive d’avoir les doigts de la main gauche gonflés et hyper douloureux.
Est-ce aussi une tendinite du bras droit ? Je ne crois pas.
Finalement, je voudrais savoir si nos douleurs sont liées à la maladie ou si c’est les effets secondaires des traitements.
Les avis sont partagés, les gastros ne veulent pas se prononcer, les rhumato ne connaissent pas vraiment CROHN-RCH.
Malgré le fait d’être suivie, je me sens seule avec mes douleurs et un paquet des antidouleurs nécessaires pour aller travailler (encore 2 mois !! avant la retraite pour inaptitude).
Je n‘ai plus de côlon (ablation subtotale). Le RCH a attaqué le rectum.
« ENTYVIO » a changé m’a vie, de 15-18 selles par jour je suis passée à 6-7. Mais à quel prix !
Je souhaiterais savoir si quelqu’un de Vous a vécu une histoire similaire.
Si les personnes sous HUMIRA souffrent de la même façon, car c’est un traitement que je pourrais envisager.
J’ai commencé à prendre « BOSWELLIA SERRATA », qui va peut-être soulager les douleurs.
Je le prends depuis 5 jours… à voir donc dans 2-3 mois.
Anna