Bonjour,
J’ai une RCH depuis 92, j’ai eu pas mal de récidives par chance, mais là depuis plusieurs mois je suis en crise avec des poussées qui pourrissent la vie. J’ai eu des lavements de pentasa avec cortisone par voie orale, maintenant j’ai des suppos de cortisone et ça continue. Je suis atteintes de la partie basse 21 cms, le gastro me dit que c pour cela me fait aller souvent au toilette, mais y a pire que moi.
J’ai du mal à gérer mes poussées, je peux courir aux toilettes une dizaine de fois d’affilé et ça plusieurs fois par jour, pour ne faire que du sang et des glaires et ça fait mal. Je suis d’une nature constipée, donc par rapport à beaucoup je ne me vide pas trop (parfois j’aimerai élimé plus quitte à aller au toilette).
Mon autre pb, j’ai du mal à gérer le fait d’aller aux toilettes à l’extérieur de chez moi, je suis arrêtée depuis un mois car je suis fatiguée, mais aussi je n’arrive plus à gérer mes crises au boulot, c’est super gênant ces aller retour, le bruit des gaz émis et une odeur de pourri, intenable même moi même je ne supporte pas, donc j’ai tjs peur que les autres arrivent derrière moi.
J’ai emmené une bombe de Fébrèze pour renouveler l’air par comme la bombe des toilettes, mais ça bouffe la vie et ça peut gêner les collègues.
Depuis peu j’ai mon estomac qui me fait mal et mon ventre gonfle, sans compter les douleurs du bas ventre ! Les nuits sont courtes avec la cortisone et les douleurs.
Bref la maladie est difficile à vivre.
J’aimerai savoir si d’autres personnes sont ds mon cas, comment il gère ça.
Cette discussion n’est pas glamour, mais je pense qu’il n’y a que sur ce site que je peux en parler ou du moins partager cette triste expérience.
Je n’aime pas me plaindre, mais là c’est l’overdose, je ne sors plus et ça me bouffe la vie.
Merci de vos tuyaux.