Pour Chimère, une RCH a 2 ans et demi c’est quand même rude. Je te souhaite bon courage.
Moi ce que je te conseille c’est de voir un autre gastro. C’est un diagnostic lourd et tu as besoin d’être rassurée (ma mère m’avait fait le coup, mais j’avais 17 ans : ça lui a fait du bien de voir un autre gastro même si globalement l’autre médecin lui avait dit la même chose que le 1er qu’on avait vu).
En effet qu’on le veuille ou non il y a une part de psychologique. Si tu peux le vivre mieux, ça ira mieux pour ta puce. Donc vois un autre médecin, interroge la/le. Pose toutes les questions qui permettront de te sentir mieux.

Autre chose : la cortisone ce n’est pas très bon pour les os (surtout pour une enfant en pleine croissance) donc n’arrête pas le lait.
Ma fille cadette était allergique aux protéines du lait, j’ai du trouver des palliatifs pour la nourrir (lait de croissance de soja). Non seulement ça coûte une fortune, mais si on prend l’exemple du soja, ce n’est pas ce qui est de mieux pour un enfant (fortement allergisant, pb d’hormones féminines…). D’ailleurs l’Anses déconseille le soja pour les enfants mais quand tu n’as rien d’autre….

Ce que je veux te dire c’est qu’il ne faut arrêter un aliment sans certitude. En plus l’alimentaire participe au plaisir (perso quand je dois préparer une coloscopie en réduisant fruits, légumes, produits laitiers etc etc ça m’atteint le moral !). Comme tout à chacun ta fille apprécie sans doute un petit chocolat au lait. Sois sûre que ça lui apporte qqch avant de l’en priver (crois moi c’est dur d’interdire, j’ai connu ça avec ma fille cadette, et je suis ravie qu’elle puisse désormais prendre des produits laitiers comme tout le monde).

Bon courage !

Chimère , je suis tt à fait de l’avis de Muriel à savoir que votre petite fille n’a que 2 ans et qu’elle est en pleine croissance . Je ne pense pas qu’il faille supprimer des aliments à l’aveugle ente autre le lait que boivent pratiquement tous les enfants de 2 ans alors qu’il suffit de faire un test sanguin d’intolérance alimentaire , le plus rapidement possible . Je crois que ce test n’est pas remboursé . Renseignez-vous . Pour le gluten , il l’est puisque je l’ai fait en même temps que les examens sanguins de routine .
Bon courage et n’hésitez pas à poser des questions ; on tachera d’essayer d’y répondre par rapport à notre vécu de malade .

Bonjour,chimère pour votre fille j’essaierai dans un premier temps de supprimer gluten et produits laitiers pdt un mois voir si son état s’améliore,essayer vous n’avez rien à perdre

bonjour a tous,
ma fille 2 ans et demi RCH diagnostiquer depuis fev 2014 atteinte sur le colon droit ascendant principalement, mais tout le colon en fait,corticoide et immurel depuis tout ce temps, jamais proposer autre chose. ils orientent vers les anti TNF que j ai refuser au profit du traitement micronutrition.mais depuis 1 mois c est la cata, elle est clairement anémique,elle a fondu,selles glaires et sang de jour et de nuits, disons 10l hosto n as en moyenne,beaucoup de sang.heureusement elle porte plus de couches depuis 3sem, c est moins impressionnant.
c est la premiere fois que j entend toutes ces combinaisons de produits.
je depense une fortune en micronutrition (depuis 2 mois seulement,) pour finalement voir ma fille en pleine épreuve et devoir reviser mes plans.
son cas est il trop grave? ou sa gastro trop nul?
vous prenez tous ces traitement tous le temps? c est efficace au bout de combien de temps?
combien de temps dure la crise?
calprotectine a combien en remission?
dur de gérer la déprime pour moi et par ricocher pour elle

Bonjour,
MC depuis 12 ans, comme beaucoup j’ai commencé avec le Pentasa qui a été efficace au début. Désormais c’est la cortisone pour la 2ème fois. Je n’ai jamais pris les 2 en même temps.
D’ailleurs pensez-vous qu’une faible dose de pentasa entre 2 poussées diminue le risque de rechute?

Bonjour. Depuis janvier je prends les corticoides et pentasa pour faire passer la crise. Je crois qu’il faut prendre les deux ensemble …
Bon courage

Emma , est-ce que la dose de pentasa était une dose d’entretien ou d’attaque ? Si c’était la dose d’attaque , bien sûr qu’il fallait aller plus loin d’où les corticoïdes . En général , lorsque l’on est dans la phase descendante du dosage de cortisone et que les symptômes ont disparu on introduit le 5-ASA , pour toi le pentasa . Pourquoi veux-tu que çà ne marche pas ? Il faut le réintroduire pour voir si çà marche à nouveau .
Ta crise est longue mais est-elle sévère ou modérée ? Ta RCH est localisée au rectum ou est-ce une pencolite ? Depuis quand est-elle diagnostiquée ? Combien de temps doit durer la corticothérapie ?
Garde le moral car tu vas aller mieux avec la cortisone et ensuite tu verras ; il faut être patient avec cette maladie . Courage !