Bonjour,
avant d’apporter mon témoignage, je veux rappeler que chaque cas est différent et si j’ose dire « chaque corps réagit à sa manière » pour dire qu’il est impossible de calquer une expérience sur une autre personne. Il faut prendre en compte l’avis du gastro et du chirurgien qui vous suit mais également écouter votre corps en cas de complications/peurs/etc.
Maintenant je vais vous parler de mon histoire : je suis une femme de 38 ans, iléostomisée définitivement depuis 1 an suite à une RCH réfractaire à tout traitement et à l’échec d’une remise en continuité. Ma maladie a démarré en 2004 et les choses ont commencé à dérapé en 2006 avec une 1ère pancolite en 2007. A partir de là, tous les traitements disponibles ont été essayés (cortisone, 5-ASA, méthotrexate, imurel, rémicade et même remicade ciclosporine lors d’une pancolite très sévère). En 2010, mon gastro me conseille vivement l’ablation colon et rectum. Opérée en juillet 2010, on me pose une stomie provisoire en attendant la remise en continuité (mon médecin traitant m’assurant que je vais quitter l’enfer dans lequel je suis !). Tout se passe mal avec la stomie et la remise en continuité a lieu un mois après (ce qui est plutôt rare). Et là encore, les complications se multiplient : apparition d’un rhumatisme inflammatoire, pochites, pb de sphincters, … Au final, je passe au moins 10 fois par jour au toilette (yc la nuit) mais le pire est que chaque passage dure entre 30 et 45 minutes avec douleurs et cie ! Tout est tenté pour améliorer la situation : antibiotique à gogo, laxatifs (et oui !), anti-douleurs (jusque morphine), rééducation des sphincters et j’en passe. Au final, le 25 décembre 2012 : péritonite où il était temps que la chir opère et pose d’une stomie (provisoire ou pas ?), l’urgence étant de ma sauver. Malgré la stomie mon état s’empire : je tombe à 40 kg (pour 1,70m), double antibio, morphine et les douleurs continuent. Il faut opérer très vite pour enlever le réservoir iléo-anal qui engendre tout ce « bordel ». Ce sera fait en mai 2013. Presque 3 ans après l’ablation colon/rectum qui devait me permettre de vivre mieux. Ces 3 ans ont été les pires de toutes.
Mais aujourd’hui, je REVIS … ma poche m’a sauvé la vie et m’a permis de retrouver une qualité de vie que je n’aurais jamais eu avec la remise en continuité (y compris pour mon couple et c’est important). Je vis quasi normalement (seule une fatigue persiste mais rien à voir avec avant).
Alors, attention, je sais que mon histoire est rare ; les spécialistes ont tous confirmé que j’ai eu toutes les complications possibles, mon corps a rejeté le réservoir iléo-anal et les traitements … je fais partie de ce fameux petit pourcentage à qui cela ne convient pas mais je veux surtout dire que l’on peut vivre avec une stomie et même bien vivre.
La stomie n’est pas abominable (comme parfois je peux le lire ou l’entendre et bien sûr, on n’a pas d’espérance de vie plus courte à cause de ça) mais bien sûr, l’acceptation dépend de son parcours. Il ne faut pas faire de l’une ou l’autre solution LA solution pour tous car je le répète, chaque cas a son histoire et sa façon de voir les choses.
Pour moi, la stomie était vitale donc plus de question à se poser : je voulais voir ma fille grandir !!
Et je pense aujourd’hui qu’il vaut mieux une stomie qu’une remise en continuité très invalidante au quotidien mais que la remise en continuité vaut le coup d’être tentée surtout quand on est jeune sachant que l’alternative stomie est encore possible.
Voilà pour mon témoignage rapide qui, je l’espère, n’aura pas effrayé mais plutôt apporté un éclairage sur une décision difficile à prendre mais qui reste très personnelle et qui doit être prise en concertation avec le corps médical.
Je souhaite à toutes celles et ceux qui sont confronté à ces choix beaucoup de courage !