Bonjour Christine (attention, gros pavé),
J’ai 33 ans et j’ai une RCH. J’en ai énormément bavé ces trois dernières années, mes parents m’ont vue dans un état lamentable et je reconnais dans ton message ce qu’ils ont pu ressentir. Peur, colère, impuissance, je crois que tu as tout résumé. Eux non plus ne « craquaient » pas devant moi mais je voyais bien qu’ils auraient donné bras et jambes pour m’épargner un moment de souffrance. Et ils me l’ont souvent dit d’ailleurs. Mais sur le front de la maladie , tu ne peux rien faire : l’efficacité des médicaments, ce qu’elle inflige à ton fils, rien ne dépend de toi. Tu fais déjà ce la seule chose que tu peux faire : tu es là, tu l’aimes et tu le soutiens. Moi je ne demandais rien de plus. Le simple fait de n’être pas tout seul face à ça c’est énorme. Parfois, ma mère se (et me) demandait pourquoi ça tombait sur moi. Pas la peine de se prendre le chou avec ça, comme je lui ai répondu un jour: « ben en même temps, pourquoi pas ? je fais avec » . C’était sans doute un peu cruel mais en même temps … Je ne connais pas ton fils mais dis toi que le corps et l’humain en général sont des machines à vivre. On encaisse, on avance, pas vraiment le choix malheureusement :/
Mon expérience perso si ça peut t’être d’une quelconque utilité :
Dans mon cas, surtout en hospi où rares sont les moments agréables, mes parents ont été mes machines à câlins ^^ Je me faisais masser la tête, les pieds, c’était trop bien. Je sais pas si c’est le genre de ton fils de se faire papouiller mais qd le corps est un puits de douleur, se faire masser, ça fait du bien (par toi, ou qqn d’autre qui pourrait venir à domicile par exemple : comme ça, si urgence toilettes, c’est plus pratique)
Difficile à accepter mais qui m’a bien soulagée qd j’étais trop faible : faire un peu de convalescence chez mes parents et ne RIEN faire, redevenir une « enfant » à 30 balais. Me faire faire à manger, ne pas avoir à faire le ménage, la lessive … J’ai apprécié de pouvoir me reposer sur eux le temps de me retaper un peu . Revers de la médaille, ce qui n’est pas évident et qui peut créer des tensions, c’est de se retrouver « soumis » à la routine de ses parents(en plus de la maladie) alors qu’on est adulte et indépendant … Parfois, j’avais l’impression d’être une ado en crise ;p
Et sinon, ce qui m’a pesé c’est qu’il y’a eu un moment où j’ai eu l’impression que ma mère était mon infirmière. TOUS les jours elle m’appelait pour savoir comment j’allais, si j’avais mangé, quoi, si j’étais allée aux toilettes, combien de fois, si y’avait du sang …etc… J’étais sortie de l’hôpital mais en fait non, j’avais l’impression de toujours avoir un externe qui toquait à la porte pour prendre ma « feuille de score ». Précision à sa décharge : j’habite à 400 km de chez mes parents et ils étaient inquiets à mort les pauvres 🙁 Ceci étant, est arrivé un stade où je ne supportais plus ces coups de téléphone, ça me stressait vraiment et ça m’a parfois rendue limite odieuse avec elle … :/ (J’ai honte mais c’est vrai. Je m’en suis excusée en pleurant comme une nouille après 🙁 ) . Mon conjoint m’a convaincue de lui parler : j’ai « négocié » qu’on ne s’appelle plus que deux fois ou trois dans la semaine. C’était très dur cette conversation car je comprenais son inquiétude, je m’en voulais de la « rejeter » mais en même temps, je n’en pouvais plus. Après c’était bien.
Le plus dur pour vous, parents, c’est je pense de trouver ce juste équilibre entre être présent, sans être envahissant et d’avoir la force de nous (sup-)porter à bout de bras pendant des semaines, des mois des années. N’en doutez pas : on s’en rien bien compte et on est contents de vous avoir. Et je pense aussi que de notre point de vue de malade, on s’en veut de ces dommages collatéraux qu’on vous inflige sans le vouloir.
Tout ça pour dire que quoiqu’il arrive, ne te mets pas la pression, fais ce que tu peux, n’hésite pas à communiquer avec ton fils, à faire des points sur votre relation entre vous et avec cette maladie. Et parfois, si ça lui arrive comme ça m’est arrivé, n’en veut pas à ton fils si il n’est pas très aimable avec toi, ça ne l’empêche surement pas de t’être infiniment reconnaissant. Et ménage toit du temps pour toi, ça ne me serait pas venu à l’idée d’en vouloir à mes parents s’ils m’avaient dit : « on part en vacances une semaine ». A son âge (et au mien, encore pire !) on sait bien que vous n’êtes pas des super-héros hein … Faut qu’ ça se repose les papounets et les mamounettes 😉
Je t’envoie plein de courage ainsi qu’à ton fils !
Bisettes