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ESPACE PERSONNEL

Comment j’ai endormi ma RCH

Lancé par dridet-4082 - Dernier message le 02/02/2021 à 08:47
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Morgane-946 - 11/12/2014 à 15:25

(Ah oui, pour la question du 1/1000, je suis devenue méfiante aussi parce que je fais partie du petit pourcentage de la population générale à avoir un Crohn, du petit pourcentage des malades d’un Crohn à avoir des manifestations extra-digestives, du petit pourcentage des malades ne répondant pas à la cortisone ni au Pentasa, du petit pourcentage de Crohn ayant une neuropathie, du petit pourcentage de malades ne supportant pas le Tramadol, etc. Donc, les petits pourcentages, ça me connaît, je suis presque toujours dedans 😀 Ça ne veut pas dire que ce sera toujours le cas… Seulement que ça peut tout à fait être moi.)

Morgane-946 - 11/12/2014 à 15:22

Dridet, Hamo, ça me fait vachement de bien de vous lire, sachez que je vous applaudis intérieurement. Depuis quasiment 10 ans que j’ai ces idées et expériences-là, vous êtes quasiment les premiers à être d’accord avec moi et ça fait un bien fou.
Même expérience avec mon gastro, « vous pouvez mangez de tout », le généraliste : « vous devez manger de tout », etc, etc. Même méfiance envers la doctrine « tout médicament ».

Contrairement à ce que croient certains, je ne suis pas CONTRE les médicaments. Seulement, je trouve que les médecins (généralistes comme spécialistes) et les pharmaciens occultent un peu trop le rapport bénéfice/risque. Je prends sur moi de l’évaluer, si les effets secondaires me paraissent trop graves, je prends sur moi de refuser de courir ce risque. Il est bien beau le médecin à me dire « oui, mais c’est un cas sur 1000 », c’est pas lui qui court le risque d’être ce cas-là. Et que disent-ils à ceux qui souffrent justement de ces effets secondaires ? « Ah c’est ballot, vous aviez 999 chances sur 1000 de ne pas avoir de problème, poor you » ?

Bref 🙂
Pour te répondre Hamo, les traitements « conventionnels » ne sont pour moi ni prioritaires, ni secondaires. Je fais vraiment du cas par cas, en fonction de ce que je veux soigner, et des effets possibles des différents choix qui se présentent à moi. Si ça peut être réglé avec une substance pas trop dangereuse, genre… paracétamol, j’en prendrai sans trop me poser de questions. Mais si la solution « médicale » me paraît lourde pour mon corps, ou carrément risquée, je vais clairement aller chercher ailleurs (et comme la phyto marche à merveille sur moi, c’est ma solution de préférence).

Je ne conseille rien à personne… si ce n’est d’explorer toutes les options qui s’offrent à lui et de voir ce qui marche le mieux pour lui, c’est-à-dire tant en termes d’efficacité qu’en termes d’inoffensivité.

Pour ce qui est du stress, dont l’influence est, je trouve, plus relative que ce qu’on veut nous faire croire, avant de se tourner vers la chimie, pensez aussi à la psychothérapie (les TCC donnent d’excellents conseils & résultats en matière de gestion du stress et de gestion de la douleur chronique).

That’s all folks…

dridet-4082 - 10/12/2014 à 21:37

@hamo, @sysy13, pas de soucis prenez soin.

sysy13-1899 - 10/12/2014 à 21:11

Merci des conseils.les nouilles chinoises j’adore,ça fera l’affaire.je vais essayer de faire comme tu dis ne pas remplacer,mais innover.

hamo-2039 - 10/12/2014 à 21:07

Merci pour ce complément d’informations ; c’est bien de nous donner un exemple de repas dans une journée .
je vais regarder sur internet pour le régime paléo .
Donnes de temps en temps des nouvelles afin que l’on connaisse l’évolution d’un tel régime .
Bonne soirée et merci encore .

dridet-4082 - 10/12/2014 à 21:04

@sysy13
Alors… les pates sans gluten…. comment te dire sans rester méchant… lol
Ecoute si tu veux partir sur de bonnes bases, ça ne sert à rien de remplacer le gluten par autre chose d’industriel. Les pates sans gluten (souvent à base de maïs mais peu importe) sont des produits in-dus-tri-els bourrés de choses malsaines, donc à bannir. Ils sont toxiques pour nous.

Personnellement, pour remplacer les pâtes (dont j’étais friand à une époque) j’ai trouvé les nouilles chinoises. Il n’y a que de la farine de riz et de l’eau dedans, et avec une bonne sauce, en fermant les yeux on croirait qu’on déguste un bon plat de pates « habituelles » 🙂 C’est très bon.

Je vais te dire un truc important, ne cherche surtout pas à remplacer tel ou tel plat que tu mangeais avant, cherche plutôt à en préparer d’autres.
Si tu es dans une démarche de remplacement (comme pour le pain) tu vas vite démoraliser.

Pour le pain justement, tu n’obtiendras jamais un pain qui a le moelleux du pain au blé, impossible.
Par contre, si tu as l’esprit inventif, avec un peu de farine de coco, de farine de riz, et d’autres éléments, tu fais quelque chose de sympa.

Après c’est sûr, va falloir se mettre à la cuisine, finis les plats tous prêts (si tu veux guérir).

sysy13-1899 - 10/12/2014 à 20:45

Existe t’il des pâtes sans gluten? J’ai du mal à savoir où se trouve le gluten mais j’aimerai essayer ce régime sauf que je suis débutante et complètement perdue.le pain je n’en mange pas mais les biscottes oui alors comment remplacer mes tartines?je vais bien trouver un livre la dessus qui liste tous les aliments sans gluten.merci pour ces conseils et je suis tout à fait d’accord d
Sur le rôle de l’alimentation.j’etais très tres mal ,carencée ,en crise tres forte de mon cföhn et depuis le modulen exclusif mon état s’est amélioré car je ne mangeait plus n’importe quoi,et j’ai rattrapé toutes mes carences.je voudrai repartir sur de bonnes bases après mon opération car retressissement sténose et occlusions à répétitions,après cet opération je repars sur de bonnes bases alimentaires,c’est décidé.

dridet-4082 - 10/12/2014 à 19:54

Hamo, si tu stoppes tout ce qui est industriel, normalement tu élimines de grosses sources potentielles d’ingérer du gluten, en + de supprimer tout ce qui est additifs, conservateurs, colorants, éléments suspects.

Après si tu en absorbes des « traces », ce n’est pas si grave nous ne sommes pas malades coeliaques (qui eux doivent absolument stopper toute trace de gluten).

Par contre il FAUT arrêter de manger du gluten, cette protéine a été modifiée génétiquement des centaines de fois au cours des années, le blé d’aujourd’hui n’est plus du tout le même que celui d’antan (son nombre de chromosomes a doublé suite aux nombreuses manipulations de l’homme pour qu’il soit plus productif ou résistant)

Voici par exemple ce que j’ai mangé aujourd’hui:

– petit dej : bananes, dattes, cookies aux patates douces et farine de châtaigne
– dej : poulet sauce citron/ail/curcuma, riz basmati aux carottes
– gouter: omelette d’oeufs bio (important les oeufs BIO), banane, avocat
– diner: gratin de patates douces, pavé de saumon (pêché, sauvage)

Je mange varié tous les jours, des cakes, des soupes, des gratins de légumes, différents poissons, des oléagineux, etc, si tu veux des idées d’aliments, tournes-toi vers le régime paléo dont tu trouveras le détail un peu partout.

Le dernier bouquin de Vénesson sur le paléo est une bible, il explique tout et pourquoi, études à l’appui, quels aliments éviter et pourquoi, etc, et comme il a une RCH il oriente beaucoup de ses conseils en tenant compte de cette maladie (mais pas seulement) qu’il a lui aussi endormie depuis longtemps.

hamo-2039 - 10/12/2014 à 19:42

Dridet ,je pense avoir la même approche que toi de notre maladie puisque je crois qu’une des clefs pour bien se soigner c’est d’investir dans une bonne alimentation , qui nous convient et de qualité . Bien sûr que j’ai supprimé le gluten mais seulement dans le pain , les pâtes , les biscottes et les biscuits car c’est pratiquement impossible d’éviter tous les produits qui en contiennent au moins des traces . Pour le lait c’est la même chose . Peux-tu me dire ce que tu manges ce sera plus simple ? Un exemple ou deux de repas ? On dit qu’il y a du gluten même dans le jambon ; tu n’en manges pas ?
Pour éviter de me disperser je suis suivie depuis peu par une naturopathe ; elle m’a fait des menus qui ne vont pas aussi loin que toi . J’ai une trame , un cadre ce qui me manquait . Elle m’a prescrit d’autres compléments alimentaires et des infusions dont je ne parlerai pas car le forum ne sert pas à çà et parce que chaque cas est un cas . je suis restée dans son cabinet 1h15mn parce qu’elle m’a bcp questionnée pour bien me cerner et ensuite a fait sa prescription . Ses traitements sont très individualisés .
Je repose ma question : dis-moi ce que tu as gardé dans ton alimentation pour être sûr d’avoir éliminé totalement le gluten et le lait ? Moi je ne sais pas le faire sans ton aide . Je pense que de nombreux malades , animés des mêmes intentions que nous , attendent aussi ta réponse .
Pour ce qui est de la médecine traditionnelle , je dis que l’on ne peut pas s’en passer et que l’on doit être suivi par un gastro en qui on a tte confiance et que l’on doit se prendre aussi en charge en se tournant si on veut vers d’autres alternatives car nous sommes notre propre chef s’agissant de notre santé . Nous avons tt de même le droit de décision que je sache !

dridet-4082 - 10/12/2014 à 19:06

Bonjour modérateur, et merci pour ton intervention il est toujours bon de rappeler quelques bases.

Pour ma part je me base sur mon cas personnel et mon suivi avec 2 gastros qui n’ont malheureusement pas su me proposer autre chose que les traitements médicamenteux que l’on connait (inefficaces pour moi). Cela ne veut bien sûr pas dire qu’ils ne servent à rien, toutes les pistes sont bonnes à essayer. Ce que je leur reproche (du moins aux 2 que j’ai consultés) c’est leur manque de recul, ils appliquent tête dans le guidon ce qu’on leur a enseigné à la fac (prescrire des molécules), sans tenir compte de la personne, son passé, son alimentation, son état psychologique, etc. Or c’est primordial.

L’autre point que tu soulèves va de soi concernant les études, celles dont je parle (sans les citer mais on les retrouve sur des sites gouvernementaux) ont toutes suivi des protocoles standards (double aveugle avec placébo , sur plusieurs années). Le site ncbi.nlm.nih.gov est très bien détaillé et regorgent de méta-études très intéressantes.

Pour ton autre point, je suis également d’accord avec toi, personne ne doit encourager à abandonner un traitement. Tu m’as peut-être mal compris si mon post t’a inspiré ce commentaire, mais ce que je dis c’est qu’une fois que la maladie est endormie (car on n’en guérit pas) il n’est nul besoin de prendre des médocs. Pourquoi continuer à s’intoxiquer alors que l’on n’a plus aucun symptôme…

Bref je souhaitais éclaicir un peu tout ça, merci d’avoir abordé ces points cela m’a permis de le faire.

@hamo : la volonté, c’est la clé. Et puis le fait de se dire que si tu ne te bouges pas on finira par t’arracher tes intestins, en général ça motive 🙂
J’en étais à un point où je perdais tout mon sang dans les toilettes, il fallait que je fasse quelque chose.
Il faut savoir faire des sacrifices pour aller mieux, et sincèrement si se priver de yaourts, de lait, de pizza, ou de biscuits, te permet d’éviter de te détruire de l’intérieur petit à petit, ce n’est pas cher payé.

Ne mets pas tous tes espoirs dans les cachetons, la science ne soigne pas tout malheureusement, et même si les médocs fonctionnent pendant un temps dis-toi que ce n’est qu’une béquille qui te lâchera à un moment ou un autre. Il faut traiter le problème à la source, et la source c’est ce que tu mets dans ton estomac.

C’est quand mon gastro m’a proposé imurel (et rémicade) que ça a fait tilt chez moi. Je me suis dit, Ok imurel et ensuite? une fois qu’il n’agira plus comme la cortisone ou les 5ASA? hein? quelle sera la solution? rien, nada, la seule chose qu’on proposera c’est l’opération, avec toutes ses complications, et vivre avec une poche non merci.

Voila, si tu penses à tout ça et que tu n’arrives toujours pas à arrêter ton verre de lait ou ta ration de pain quotidienne, je ne sais pas trop quoi te dire d’autre. Parce que crois-moi quand tu souffres vraiment, supprimer le lait ou le pain c’est peanuts pour aller mieux.

Les médicaments n’agissent que sur une partie relativement faible des gens, d’ailleurs dans les études il y a toujours un pourcentage d’efficacité associé à une molécule, et quand on regarde par exemple le % d’efficacité pour la dernière molécule mise sur le marché cette année (Vedolizumab) on n’a pas de quoi se réjouir… Piètres espoirs.

Bref pour conclure, ce que je propose ne coûte rien, juste un peu de volonté et de sacrifices (pas tant que ça, après c’est la routine et on apprécie tous les nouveaux aliments que l’on découvre). Essaie de te tenir strictement à ce régime pendant minimum 4 mois, et tu verras tu iras mieux.

Modérateur des forums de l'afa - 10/12/2014 à 14:49

Bonjour, merci hamo de demander ce type de détails à Dridet car effectivement, tous les malades n’ont pas la même maladie et même si l’alimentation est un facteur important, les traitements pour les MICI sont essentiels pour venir à bout d’une poussée grave. Attention : 1/ ne pas conseiller aux autres utilisateurs de laisser tomber leurs traitements, d’entamer tel ou tel type de régime, cela peut avoir fonctionné pour vous, mais les conséquences pour les autres pourraient être grave 2/ Ne pas stigmatiser les professionnels de santé et en particulier les gastroentérologues, on ne doit peut-être pas tout attendre de ses médecins mais la confiance est essentielle 3/ les études scientifiques sont dites scientifiques quand elles sont comparées contre placebo (l’effet placebo peut être très très élevé dans certaines situations)

hamo-2039 - 10/12/2014 à 13:37

Merci Dridet pour toutes ces informations si importantes .
Tu réponds parfaitement bien aux questions que je me pose . Ce que je n’arrive pas à faire , c’est supprimer complètement le gluten et les produits laitiers bien que je me cantonne aux yaourts et fromages de brebis ou de chèvre . Comment fais-tu toi ?
Ta RCH est classée sévère ou modérée ? Au bout de 8 ans on a assez de recul pour en juger . Quels ont été tes traitements avant de te prendre en charge toi-même ? Tu t’es arrêté aux 5-ASA , Imurel , ou Anti-TNF ? Cette question est très importante car elle précise et donne des indications fortes aux malades qui , comme tu le sais , ne sont pas tous touchés de la même façon . Le stress et la fatigue favorisent les crises ; comment gères-tu ton stress ? Est-ce que tu as changé tes comportements ? Si oui , avec l’aide de qui ?
je sais , je pose bcp de questions mais tu as soulevé un tel sujet que le questionnement est très fort . Pour ma part , je suis le traitement d’une naturopathe mais il y a très peu de temps , me contentant jusque-là des conseils des uns et des autres sur le forum mais maintenant cette naturopathe a posé le cadre dont j’avais besoin pour ne surtout pas partir dans tous les sens .
Merci encore de me répondre et de nous apporter tes témoignages .

dridet-4082 - 10/12/2014 à 13:00

Bonjour tout le monde,

Et oui prenez avant tout les bonnes décisions vous-mêmes, plutôt que d’attendre qu’elles viennent de votre gastro ou de quelqu’un autre.

Ces derniers ne sont pas formés à la nutrition, tout comme les médecin généralistes, la nutrition doit représenter quelques heures de cours seulement dans leur cursus universitaire de plusieurs années, autant dire rien du tout. C’est pourquoi ils n’orientent que rarement leur diagnostic vers l’alimentation, pour eux c’est secondaire et ils préfèrent tout traiter avec des produits chimiques. Et quand ces produits ne font plus effet ils nous orientent vers l’opération chirurgicale (qui ne fonctionne qu’aléatoirement puisque même chez les patients dont la partie atteinte du colon a été retiré la maladie se déclare à un autre endroit).

Au mieux si vous avez besoin de quelqu’un pour vos changements alimentaires faites-vous suivre par un diététicien (pas un à la jean-michel cohen vendu aux industriels, non un vrai), un micro-nutritionniste, ou un naturopathe.
Mais avec internet vous avez également accès à tout plein d’infos par vous-même (les gens que j’ai cités dans mon 1er post font partie des gens qui m’ont sauvé, surtout Vénesson), vous avez aussi toutes les études scientifiques consultables gratuitement (en anglais par contre) sur les effets de tel ou tel aliment/nutriment sur la santé.

Informez-vous ne restez pas sans rien faire à faire confiance aveuglément à votre gastro. Après sa journée de boulot il ne pensera plus à vous, même si vous êtes en position foetale tordu de douleur dans les WC toute la soirée…

Le mien était comme le vôtre, et comme des milliers d’autres, quand on lui parle d’alimentation c’est tout de suite n’importe quoi pour lui. Encore j’avais de la chance car le mien était ouvert aux probiotiques (même s’il n’y croyait pas trop il me faisait des ordonnances sans problème, contrairement à d’autres). J’ai donc pu prendre du VSL3, mais cela n’a pas amélioré mon état, ou légèrement après 1 mois (cela dit je conseille de l’essayer quand même cela en a aidé beaucoup, à commander en ligne sur le site du labo VSL)

Alors pour les personnes qui se demandent ce que l’on peut manger lorsqu’on retire le gluten (i.e. pain, pâtes, pizzas, etc) et bien c’est un nouveau monde qui s’ouvre à vous, il y a l’embarras du choix! Patates douces, châtaignes, avocats, quinoa, millet, sarrasin, riz, etc… Et pour les tartes et pains vous pouvez vous cuisiner de bonnes recettes à base de différentes farines (châtaigne, coco, riz, etc) et différents lait (coco, amande, riz, noisette, etc). Inspirez-vous du régime Paléo car c’est le régime le plus sain qui existe, et qui convient à notre maladie (RCH et Crohn). Seignalet également, mais il ne correspond pas autant que le paléo.

Attention si vous voulez vraiment améliorer votre état, il faut vraiment que vous arriviez à un stade où vous ne consommiez PLUS DU TOUT de produits laitiers ou de gluten, car cela n’est pas dose-dépendant, une simple petite quantité de ces aliments peut réactiver l’inflammation et la réaction auto-immune qui s’en suit. Un peu comme une réaction allergique si vous voulez une comparaison.
Donc c’est bien de réduire, mais pas suffisant.

@hamo> J’ai 35a, RCH diagnostiquée il y a 8 ans. Et pour te répondre au sujet des médicaments, tu te doutes bien que pour moi ils sont totalement secondaires à présent. Et tu verras que si tu fais l’effort de changer ton alimentation selon tous ces conseils, tu supprimeras les médocs aussi.
Pour ma part je ne conserve que quelques compléments importants, qui ne sont pas des médocs, tu as tout d’abord la Vit. D (hyper important pour nous, et pour tout le monde d’ailleurs, car elle protège des cancers, voir les dernières études), puis la vit C pure (anti-oxydant entre autres), et une algue le lithothamne (très alcalinisante elle combat l’acidose qui entraine inflammations dans le corps). Et des cures de magnésium de tps en tps.

Bon courage les amis, vous allez y arriver, de nombreuses personnes sont arrivées à se sortir de ce mauvais pas grâce à l’alimentation et à retrouver une vie normale, c’est tout le bien que je vous souhaite. Faites tourner ce post à vos proches afin qu’un maximum de gens malades ouvrent les yeux.

EM05-4075 - 10/12/2014 à 12:11

Je suis diététicienne. J’ai été diagnostiquée cet été RCH. Ma gastro est top car elle est assez ouverte à la nutrition. Elle m’a parlé du gluten et du lait. Moi même je suis persuadée de l’effet de l’alimentation sur l’apparition des poussées. Je remarque aussi l’influence d’autres aliments mais je n’en suis pas sur à 100%. Comme la viande rouge, les graines oléagineuses, les repas déséquilibrés pauvres en légumes. Comme Muriel, je les consomme en bonne quantité à chaque repas car ils me font beaucoup de bien même pendant les poussées, les fruits aussi (en compote ou smoothie quand je suis en poussée).
Du fait de mes connaissances je réfléchis beaucoup et je jongle avec les aliments, je suis curieuse aussi alors j’en découvre des nouveaux. Mes parents ont du mal avec ma façon de manger car pour eux c’est plus un moyen de me rassurer que de me soigner. Je pense qu’au fond d’eux ils sont très inquiets et qu’ils veulent que je me libère l’esprit. Mais du coup il me font douter et desfois je suis désemparée, je ne sais plus ce qui est bon ou pas pour moi. Alors c’est vrai que je suis soulagée quand je vois ce genre de commentaire car je m’y retrouve et ça me conforte dans ce que je pense. Un seul problème se pose avec cette alimentation c’est la spontanéité des sorties avec les copains ou l’envie d’aller au resto. ça devient tout de suite assez difficile. La vie en collectivité est dure aussi car au travail il faut ramener sa nourriture (même quand il y a une restauration collective) ce qui entraine tout de suite un jugement. Et oui le sans gluten et sans produits laitiers deviennent à la mode! Alors on est catalogué comme des fous de régimes alimentaires. Il est important que chacun fasse part de son vécu en matière d’alimentation (sans proposer des trucs dangereux comme j’ai pu lire dans d’autres rubriques).

cacahuete-4113 - 10/12/2014 à 12:11

Bonjour,

J’ai été diagnostiqué hier de RCH pancolique après 6 semaines de crise (crise qui continue toujours). Je pensais que mon gastro m’apporterait des informations précises et rassurantes, mais cela a été tout le contraire.

J’avais déjà pu lire que la nourriture pouvait améliorer les choses et quand je lui en ai parlé, il n’était pas d’accord, il m’a dit que la nourriture ne jouait pas sur la maladie, alors que j’ai eu des avis de personnes ayant crohn ou rch et ayant parlé qu’ils faisaient un régime alimentaire entre les crises.

Du coup, je suis perdue sur quoi faire.
Je pense aller demander un second avis à un autre gastro.
Pensez vous que les nutritionnistes peuvent nous aider et nous suivre ?

Merci en tout cas de partager vos expériences, cela permet d’avoir une autre vision de cette maladie que je découvre au jour le jour en fonction de mes symptômes.

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