Comment j’ai endormi ma RCH

Lancé par dridet-4082 - Dernier message le 02/02/2021 à 08:47
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aimessa-4655 - 26/06/2015 à 09:03

Bonjour Lisa,
je suis en remission moi aussi en complétant mon traitement par un regime sans gluten et sans lait. Peux tu me dire la frequence de ta prise de probiotique et tu prends quoi comme comprimé de fer?merci
je suis en anemie et ça fait le 3eme mois que je prends ferograd. J’arrive juste a depasser la limite inferieure. Le chemin est long. On m’a dit de manger du foie et des orties. Je vais essayer

Lisa82-4804 - 26/06/2015 à 00:26

Hamo, non je n’ai fait aucun test sanguin, car j’ai lu qu’ils n’étaient pas forcément fiables, donc je me fie à mon instinct et apprend à écouter mon corps. Après il y a aussi des combinaisons d’aliments qui parfois sont plus durs à digérer que d’autres. Ca reste assez personnel, mais il y a des grands lignes à suivre qui peuvent déjà améliorer les choses.

Muriel, je n’ai pas vraiment de mérite car j’avais lu beaucoup de témoignages sur des gens ayant fait la transplantation fécale chez eux, et au mieux il y avait des améliorations, et au pire pas d’efficacité et rien à signaler comme effets secondaires. Après ma gastroentérologue n’était pas contre, elle voulait me mettre dans leur étude clinique mais comme elle était effectuée en double aveugle (un groupe recevait une transplantation fécale, un autre groupe juste un liquide neutre placebo) avec coloscopie avant et après + prise de sang, j’avais passé mon tour, et préféré essayer chez moi. Après il faut impérativement faire tester son donneur et s’assurer qu’il est en bonne santé. D’après les témoignages que j’avais lu, c’était très efficace sur certaines personnes, pour d’autres il fallait le faire plusieurs fois, puis en traitement d’entretien type une fois par mois. C’est assez empirique pour l’instant mais si ca fonctionne, tant mieux ! Et surtout ca ne coute rien, contrairement aux probiotiques.

hamo-2039 - 25/06/2015 à 22:36

Muriel , je suis d’accord à 100% avec ton dernier paragraphe . Il faut oser parler et insister auprès des médecins ; leur montrer que nous aussi nous avons des avis .
Je rentre , je m’assoie et je pose tt de suite la liste des questions sur le coin de son bureau afin qu’elle soit bien en apparence . Je note certaines réponses . Elle ne me fait jamais la moindre remarque .
C’est ma façon à moi de lui montrer que je suis dans l’attente et qu’il faut qu’elle me réponde .

hamo-2039 - 25/06/2015 à 22:23

Lisa , un question importante : es-tu intolérante au gluten et au lait ? Si oui , quel test as-tu fait ? Je pense que les malades qui présentent une intolérance doivent réagir différemment face à ces composants basiques de notre alimentation .
Cela dit je suis persuadée que le gluten tel qu’on le trouve dans l’alimentation agro alimentaire n’est pas bon pour nous . Les gastro nous disent qu’en rémission il faut manger de tt ; OK , sauf ce qui est mauvais pour la santé parce que trop trafiqué ; même chose pour le lait de vache . Il y a aussi les aliments qui ne nous conviennent pas mais çà c’est l’affaire de chacun ; Moi , je sais que je ne supporte pas très bien les p de terre qui me ballonnent . Chacun sait ce qui lui va et ce qui ne lui va pas .

Muriel-1919 - 25/06/2015 à 22:19

personnellement, j’ai supprimé le blé depuis presque 2 ans car je suis intolérante au blé ( contrôlé par prise de sang) et je m’en porte bien, je suis en rémission, j’ai pu nettement réduire les doses d’Humira que je prends encore actuellement. Mon gastro me dit aussi que le gluten et les produits laitiers ne nous font pas de mal, moi je pense le contraire comme vous. Dès que je reprends une assiette de pâtes, je me sens à nouveau ballonée, avec des gaz. Mon gastro m’a dit que de nombreux patients RCH étaient sous bi-thérapie; moi, il m’a laissé sous Humira seul mais à une injection/4 semaines au lieu d’une piqure/semaine pour la plupart des malades. Je suis persuadée que le fait d’avoir supprimé le blé de mon alimentation m’a permis d’atteindre la rémission. L’étape suivante sera d’arrêter Humira et de me retrouver sans traitement d’ici quelques mois. J’attends quand même le feu vert du gastro.
J’admire que vous ayez tenté par vous même des transplantations fécales! Les malades devraient plus oser parler aux médecins, je suis persuadée que nous pouvons un peu changer les prises en charge, à la condition que les médecins nous écoutent.

hamo-2039 - 25/06/2015 à 22:10

Le probiotique lactibiane IKi est dosé à 40 milliards par sachet ; c’est déjà pas mal .

Lisa82-4804 - 25/06/2015 à 21:47

Morgane,
exact moi aussi j’ai supprimé en plus : ail, oignon, échalote et levure (type exhausteur de gout, bouillon de poule ou de légume en cubes, extrait de levure, etc), car je ne les digère pas bien du tout !

Lisa82-4804 - 25/06/2015 à 21:42

Bonjour,

je suis à 100% d’accord avec le fait de supprimer gluten et produits laitiers, vu qu’après 10 ans de maladie et traitements inefficaces à stopper mes poussées plus de 6 mois (pentasa en granules, en comprimés, en lavement, solupred, rowasa, imurel, etc), je respire enfin depuis bientot 1 ans grace au régime sans gluten et sans produits laitiers que je me suis résignée à entamer pour réussir à entrer en rémission prolongée et surtout stopper le solupred que je prenais non stop depuis 2 ans.

Par contre, je prends aussi régulièrement des probiotiques : vsl3 quand j’en trouvais, et un probiotique que je commande aux US Ultimate Flora Critical Colon, car hautement dosé à 80 milliards de bactéries (en France le plus dosé doit être à 10 milliards…).

Le régime n’est pas facile au début, mais je préfère mille fois revoir mon alimentation que de me détruire la santé avec des médicaments inefficaces, ou avec des effets secondaires non négligeables, qui en plus peuvent me créer d’autres problèmes de santé!

Avant de commencer, j’avais lu depuis plusieurs années des articles sur les bienfaits du régime sans gluten et sans produits laitiers, mais j’étais trop attachée à mes pizzas, mes pates, ma baguette et mon bout de fromage ! Je me disais pareil : mais c’est pas possible je vais manger quoi alors? C’est la fin de tout ! Non, ce ragime c’est pas pour moi! Mais, au final il suffit de passer le cap de 3 semaines car il y a un sevrage à effectuer (J’ai lu que le gluten et les produits laitiers sont addictifs et produisent une sorte de morphine qui nous rend dépendants). Il y a tellement d’autres choses à manger, que ca ne me manque plus du tout. Les produits industriels sans gluten sont assez mauvais et chers. Il faut donc se mettre à la cuisine.
La farine de blé se remplace facilement par d’autres farines : farine de riz, de chataigne, de sarrasin, poudre d’amandes etc.
Le lait par des laits végétaux, la crème fraiche par des crèmes type soja cuisine ou crème de coco.
Le beurre par de l’huile ou de la margarine sans lactose (mais c’est bof).
Et faire des gâteaux simples type financiers, moelleux, brownie n’est vraiment pas plus long que de surfer 10 min sur son site préféré. Il faut un minimum de volonté, mais avec internet on a pleins de recettes et d’idées pour nous aider donc c’est quand même plus facile de s’y mettre.

En tout cas, ca m’a pris 3 mois pour entrer en rémission et depuis 8 mois je ne prends plus aucun médicaments (à part du fer et des probiotiques), je n’ai plus de saignements, plus mal au ventre et un transit normal.

Bon courage à tous !

hamo-2039 - 30/05/2015 à 07:08

Oui , qu’est-ce que c’est que les FODMAD Morgane ?

choupette-1401 - 29/05/2015 à 23:42

Salut Morgane,

C’est quoi les FODMAP ?

Je ne savais pas que l’oignon contenait du magnésium (bien plus que d’autres fruits et légumes je présume).
Il y a qlq années, suite a des crampes musculaires, on m’avait conseillé une supplémentation en magnésium, bonjour les dégats, j’avais très mal au ventre.

Et ces derniers temps, j’étais pas en forme du tout !! je mangeais assez souvent des oignons, parmi tant d’autres choses, mais depuis presque 15 jours, j’arrête pas mal de chose : les oignons donc, puis le poivre, la viande rouge(une fois par mois peut etre on verra), soda (alors là par contre j’en buvais bcp depuis l’étédernier, pour prendre du poids en fait! marre que mon médecin me dise que j’étais maigre, je m’étais mise à la mayo, paté, et sodas pour grossir, et j’ai effectivement prit deux trois kils grace à ca ), puis j’arrete aussi les aliments tres sucrés types gateaux industriels SG SL pourtant mais qd meme très sucrés) donc il me sera difficile de dire si tel ou tel aliments étaient nocifs pour moi :/ Je vais un peu mieux, ché pas si ca va durer..

Les haricots rouges, blancs, je n’en mange pas.

Le brocolis oui par contre, il me ballonne parfois je crois, ca dépend des fois, ca dépend sans doute avec quoi je l’associe, aussi, et de la quantité ingurgitée je pense.

Quels sont les autres aliments fermentescibles ?

Merci à toi, bon w end 🙂

Morgane-946 - 25/05/2015 à 11:24

choupette, il n’y a pas que le gluten et les laitages qui ne sont pas forcément bons pour les MICI. (D’où mon post sur les FODMAP)

L’oignon contient du magnésium ( = crampes abdominales / effet laxatif ) et est un aliment fermentescibles ( = production de gaz / ballonnements ).

Personnellement, je ne supporte ni l’un ni l’autre (le magnésium, même à dose infime, et les aliments fermentescibles, tels que les choux, les haricots blancs/rouges/flageolets etc).

choupette-1401 - 19/05/2015 à 19:31

Bonjour,

Pour ma part, je mange sans gluten sans lactose depuis plus de trois ans, je suis qd meme malade.

Au début, j’ai cru au miracle, mais bon, sur le long terme, tout revient quand même

J’ai lu par contre que certains éliminent les oignons par ex, mais il n’y a pas de gluten dans les oignons.?
J’en mange aussi ,j’adore ca, alors est ce pour cela, entre autre, que mon ventre se porte mal?
Je l’ignore, mais en tout cas, éliminer le gluten et le lactose ne suffit pas apparemment.

Est ce que vous faites attention aux médicament que vous prenez? Bcp contiennent du gluten, du lactose, et parfois je me demande si je ne me fais pas piéger par ca..

Mais c’est tellement difficile de savoir qu’est ce qu’il faut véritablement remettre en cause

Sinon, pour le gluten, en essayant de le réintroduire apres 9 mois de régime strict (mon généraliste trouvait que c’etait n’importe quoi, à force de l’entendre, j’ai voulu tenter de réintroduire le gluten), et j’ai été hyper malade, un mois et demi pour remonter la pente.
Et mon gastro m’a conseillé de le recommencer.

Ca fait du bien de vous lire malgré tout, on a envie de croire au miracle, mais ..hum…

aimessa-4655 - 08/03/2015 à 17:10

Merci Morgane pour ta réponse.
Bonjour daniel,
pourrais -tu me donner en message privé la marque de la vitamine d3 et du k que tu prends et aussi où tu l’achetes.
ça m’interesse, j’ai vu plusieurs témoignages encourageant
Merci

Morgane-946 - 26/02/2015 à 17:10

Aiméssa, oui, ça a été pareil pour moi : d’abord des mois pendant lesquels il faut se limiter beaucoup sur les aliments, le temps de calmer le jeu en fait, et ensuite, progressivement, j’ai pu revenir à une alimentation presque normale, en évitant simplement gluten, laitages, fermentescibles et surtout l’oignon.

Voici un article paru aujourd’hui, en parlant d’alimentation :
http://www.lexpress.fr/styles/saveurs/les-conservateurs-alimentaires-causeraient-diabete-obesite-ou-maladie-de-crohn_1655758.html

Daniel-4940 - 26/02/2015 à 02:41

Bonjour Dridet, encore merci pour ton témoignage!

J’ai pu expérimenter le meme régime que toi, sauf que j’ai du prendre de la vitamine d3 a haute dose pour que cela fasse vraiment effet: 20,000UI de D3 par jour avec 2000mcg de vitamine K2? Il y a de nombreux témoignages un peu partout sur le net qui relatent l’efficacité de la D3 sur de nombreuses maladies auto-immunes!

Il semble également que la vitamine D3 soit totalement inoffensive si on lui adjoint de la vitamine K2

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