Comment j’ai endormi ma RCH

Lancé par dridet-4082 - Dernier message le 02/02/2021 à 08:47
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Delphine-8974 - 14/01/2017 à 13:13

Bonjour à tous,

Voilà maintenant presque 3 ans que je souffre d’une RCH. Je vous passe tout le processus avant d’être diagnostiquée.
Maintenant que j’ai un nom sur la maladie et après avoir eu du Mikicort puis des lavements de betnesol, on m’a dit que j’étais corticoïdodépendante. Puis, vient les différents noms des traitements.
Je passe une batterie d’examen avant la mise sous Imurel et là on me dit « non », on va essayer Simponi.
Traitement sous simponi en mai 2015. Au début, ça va puis les crises reviennent. On me reparle de corticoïdes…. Et pourtant j’ai presque réussi à m’en passer. Puis, on complète simponi avec l’imurel qui était prévu à la base. Et là, ça ne me va pas du tout. On arrête l’imurel. Et on cherche …. Pour finalement à chaque crise, reprendre des lavements de betnesol. Puis en septembre 2016, on me passe sur la dose de 100mg de simponi qui correspond pas du tout à mon poids.
Et là, c’est encore du grand n’importe quoi. Je ne sais même pas quoi faire pour calmer les crises.
J’ai rendez-vous dans 15 jours et je pense qu’on va me redonner un autre traitement.

Tout ça pour en venir à tout l’intérêt que je porte à votre discussion.

Avez-vous des orientations à me donner ?
Je me pose plein de questions : est-ce qu’il faut que je passe par l’homéopathie ? , est-ce que des ferments lactiques, de l’omega 3 sont intéressants ?

Je suis preneuse de toutes les informations.

Merci pour l’interêt que vous porterez à ce commentaire.

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 13/01/2017 à 22:19

Bonsoir Lisa 82,

Je n’ai pas encore de pseudo mais je me prénomme Patrick.
Je viens de lire ton post de cette nuit. Tu me conforte dans l’idée que je suis sur le bon chemin. Je vais beaucoup mieux depuis que je ne consomme plus de produits laitiers et que j’ai diminué le gluten. Je vais essayer de la supprimer complètement. C ‘est dommage que les médecins ne s’intéresse pas plus que cela à l’alimentation.
Bon courage
Patrick

dridet-4082 - 13/01/2017 à 18:37

Je t’en prie hamo, bonne lecture 🙂

hamo-2039 - 13/01/2017 à 18:35

Merci bcp Didret ; c’est gentil d’avoir été aussi rapide .
Bonne soirée .

dridet-4082 - 13/01/2017 à 18:25

@hamo, il n’en a écrit qu’un sur l’alimentation paléo (l’autre est un livre de recettes paléo fait avec christophe bonnefont, mais il n’est pas indispensable sauf si tu es en manque d’idées de recettes mais il y a tout ce qu’il faut sur internet). Sinon tu as aussi son précédent livre Gluten où il explique pourquoi le gluten est toxique pour la race humaine, à lire aussi. Mais dans notre cas c’est surtout son bouquin Paléo que je te conseille tu verras il va t’ouvrir les yeux. Tu peux le suivre sur facebook aussi, ou sur son site web.

@DriKC, les prébiotiques j’en prenais de façon naturelle on les retrouve dans pas mal de légumes fibreux, pour ma part je prenais beaucoup de salsifis (parce que j’aime ça, mais il y a beaucoup d’autres légumes prébiotiques)
Pour les probiotiques, je n’ai pris que le vsl3 (Vivomixx) les souches qu’il contient sont efficaces dans le cas de la RCH et Crohn. Une cure d’1 mois par an ou tous les 2 ans c’est suffisant quand tu es en rémission je pense. Perso je n’en prends plus.
Pour la rémission ça s’est fait au fur et à mesure du changement d’alimentation. Je dirais, après avoir supprimé produits laitiers gluten et sucre, à la louche environ 3 à 5 mois.

Portez-vous bien 🙂

dridet-4082 - 13/01/2017 à 18:25

@hamo, il n’en a écrit qu’un sur l’alimentation paléo (l’autre est un livre de recettes paléo fait avec christophe bonnefont, mais il n’est pas indispensable sauf si tu es en manque d’idées de recettes mais il y a tout ce qu’il faut sur internet). Sinon tu as aussi son précédent livre Gluten où il explique pourquoi le gluten est toxique pour la race humaine, à lire aussi. Mais dans notre cas c’est surtout son bouquin Paléo que je te conseille tu verras il va t’ouvrir les yeux. Tu peux le suivre sur facebook aussi, ou sur son site web.

@DriKC, les prébiotiques j’en prenais de façon naturelle on les retrouve dans pas mal de légumes fibreux, pour ma part je prenais beaucoup de salsifis (parce que j’aime ça, mais il y a beaucoup d’autres légumes prébiotiques)
Pour les probiotiques, je n’ai pris que le vsl3 (Vivomixx) les souches qu’il contient sont efficaces dans le cas de la RCH et Crohn. Une cure d’1 mois par an ou tous les 2 ans c’est suffisant quand tu es en rémission je pense. Perso je n’en prends plus.
Pour la rémission ça s’est fait au fur et à mesure du changement d’alimentation. Je dirais, après avoir supprimé produits laitiers gluten et sucre, à la louche environ 3 à 5 mois.

Portez-vous bien 🙂

DriKC-8329 - 13/01/2017 à 15:42

Je dirais de prendre celui qui parle du blé, il est très complet et ne parle finalement pas que du blé.
Sinon regarde aussi du côté des ouvrages de Jacqueline Lagace.

@dridet : Pour ne pas prendre des probiotiques constamment, que pense tu de prendre des prébiotiques au début ?
Et tu as déjà répondu je pense, mais combien de temps ta t-il fallu pour entrer en rémission ?

hamo-2039 - 13/01/2017 à 15:30

Didret , je vois qu’il y a plusieurs livres de Venesson sur Paléo nutrition ; lequel conseillez-vous dans votre dernier post ? merci .

Lisa82-4804 - 13/01/2017 à 00:48

Bonjour à tous,
juste pour donner quelques nouvelles depuis mon dernier message de juin 2015. Je suis toujours en rémission (donc cela fait maintenant une peu plus de 2 ans et demi) et je suis toujours un régime sans gluten et sans produits laitiers (avec quelques écarts…) et je vais bien ! Je n’ai plus de traitement et suis quand même suivi par mon gastroentérologue qui ne trouve rien à signaler. Bon courage à tous !

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 12/01/2017 à 22:15

Certains médecins s’en moquent. ILs doivent soigner, peu importe les effets secondaires.

Mon message va dans le sens de certaines personnes sur le forum, oui lancez vous dans un régime avec ou sans un diététicien, mais faite le avec méthode pour tester les réactions et les bienfaits de tel ou tel changement alimentaire. Une chose est sur arrêtez les produits laitiers.
A bientôt
Patrick

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 12/01/2017 à 22:11

Je suis très motivé car mon gastro veut me traiter avec l’Entyvio. Médicament pour lequel nous avons peu de recul sur des effets indésirables très graves.

Ayant déjà fait une allergie au Rémicade et un Guillain Barré sévère après la prise de Stelara je suis devenu très méfiants. Il m’a fallut 5 ans pour me remettre du Guillain Barré, syndrome très grave où l’on peut mourrir.

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 12/01/2017 à 22:08

Je pense que chaque patient devrait être assisté d’un nutritionniste ou diététiciens afin de changer peu à peu de régime.

J’ai également réduit le gluten.

Je prends beaucoup d’huile chaque jour et des probiotiques chaque matin.

C’est un changement parfois difficile mais payant car on baisse la consommation de médicaments

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 12/01/2017 à 22:05

Mon gastro constate l’amélioration mais reste dans l’incompréhension. Quand je lui dit que j’ai arrêté la prise de tous produits laitiers, il me regarde comme si j’avais commis un crime.
Mais je le rassure un peu en lui disant que je compense avec des laits végétaux enrichis en calcium.

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 12/01/2017 à 22:04

L’afa ma indiqué une diététicienne avec qui j’ai commencé un travail il y a deux ans. Depuis j’arrive enfin à baisser la cortisone.

J’ai bon espoir d’arriver à zéro

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