Petit complément :
J’ai oublié de vous parler d’un point important. Il existe des lieux en hôpital, spécialisé dans la prise en charge de diagnostics difficiles, des altérations de l’état général inexpliquées (amaigrissements, fièvres au long cours, fatigues chroniques), etc…
Parlez-en à votre médecin généraliste, il pourra vous aiguiller. Nous, nous sommes allés voir le service de médecine interne de l’hôpital Saint Joseph à Marseille, pour ma fille qui a des soucis (autres que ventre). Un diagnostic vient d’être posé. C’est tout récent, il faut creuser le sujet, confirmer les choses etc… Un long chemin en perspective, mais leur approche m’a beaucoup plus. Pluridisciplinaire, avec une vue large des choses, on scanne tout et on essaye de faire des liens entre les différentes disciplines. Parfois, ce que je reproche au gastro ou tout autre spécialité, c’est de ne regarder qu’à un endroit précis du corps sans se préoccuper des autres problèmes de la personne, et c’est trop réducteur pour poser un diagnostic.
C’est à cet hôpital que l’on m’a parlé de la génétique pour la première fois, alors que l’on consulte depuis plus de 30 ans et personne n’avait jamais abordé le sujet avec nous.

Bonjour,
J’ai pour ma part une maladie de Crohn depuis plus de 20 ans, avec des traces d’inflammation, des fistules, rétrécissement de paroi etc… Bref, des éléments cliniques bien visibles qui orientent le diagnostic. Pas de doute.
D’autres dans ma famille (mon oncle, mon père et dans une moindre mesure ma tante) ont depuis 40/60 ans des problèmes au ventre jamais diagnostiqué par les médecins car les examens ne montrent rien à part des polypes bénins. La bonne nouvelle est que ces personnes ont toutes plus de 60 ans (mon père, l’aîné, fête ses 83 ans). Mais leur quotidien a été parfois galère (variable selon les périodes) sans être handicapant au point par exemple de ne plus travailler. On leur a souvent dit que c’était une colopathie, en suggérant que le stress en était le responsable. Bref, c’était dans leur tête.
Je pense que ces médecins se trompent, la science aujourd’hui ne permet pas de comprendre ce qu’il se passe au niveau de notre famille.
J’en suis arrivée à la conclusion personnelle que nous avons certainement un dérèglement génétique (plus ou moins fort selon les personnes) sans en avoir la moindre certitude, ni preuve.
La partie stress/angoisse met indéniablement cette fragilité en exergue mais elle n’en est pas la cause d’origine. En revanche, notre hygiène de vie joue pour nous tous, un rôle important, pouvant aggraver les symptômes. D’autres choses, nous font du bien.
Nous essayons donc des médecines douces de façon expérimentale, et observons si cela est bénéfique : cure, homéopathie, ostéopathie, hypnose… En faisant attention à ne pas tomber sur des charlatans (car il y en a beaucoup dans ce type de disciplines) et en essayant que cela ne nous coûte pas une fortune, car rien n’est remboursé par la sécu.
Et même si la génétique joue de sales tours à ma famille, sachez que nous vivons, nous travaillons, et nous avons nos moments de bonheur.
Donc, non, votre frère ne simule pas. Il doit avoir quelque chose non décelable pour l’instant par la science. Il faut persévérer les consultations médecins en hésitant pas à consulter plusieurs médecins (généraliste, gastro, allergologue…) qui auront des angles de vue différents, et essayer en parallèle de trouver le « meilleur » équilibre de vie (ou le moins pire selon les moments) par une observation fine. C’est long et fastidieux à faire, mais cela porte ses fruits sur la longueur : mieux se connaitre, c’est aller un peu mieux, à défaut qu’un médecin ait la solution médicale.
On peut travailler le « régime alimentaire » qui aille le mieux à son corps (sans aller dans l’excès des suppressions d’aliments mais trouver les aliments types qui pourraient accentuer/diminuer ses crises), surveiller les médicaments bénins qui pourraient favoriser les crises (je pense par exemple à l’ibuprofène), observer les situations qui sont potentiellement stressantes chez votre frère, se faire aider éventuellement par un psychologue, trouver des activités sportives ou autres qui font du bien… C’est important, car des fois on est tellement mal que nos seules sorties, discussions et préoccupations sont médicales. Bonjour la vie de merde ! (je le dis car c’est du vécu). Moi par exemple, je m’octroie régulièrement des séances de massage qui me font un bien fou, quitte à rogner sur des budgets tels que fringue, coiffeur etc.
Beaucoup de courage à vous, et c’est très sympa en tant que sœur de vous préoccuper de votre frère. Ce n’est pas le cas dans toutes les familles. Çà, c’est un élément qui peut lui faire du bien. Se sentir entouré, compris et non jugé.
Courage à vous