Colite lymphocytaire

Lancé par Anonymous57dfad8e31f00-8182 - Dernier message le 28/05/2021 à 23:14
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Anonymous57dfad8e31f00-8182 - 26/07/2017 à 12:57

Bonjour Amlbrun,

Je suis désolée d apprendre que des personnes continuent d avoir cette maladie.
Effectivement la colite lymphocitaire personne connaît et ça pourrit la vie.
Ma vie pendant 2 ans s est résumée à gérer tant bien que mal ma vie de couple (heureusement conjoint comprehensif) et ma vie pro en essayant de me battre chaque jour pour rester au travail (de bureau je precise). Plus de restaurants, plus de vie sociale, on se coupe de certains amis, un mal etre quotidien ( pour mois diarrhée et besoin incessant d aller aux toilettes ; et énormément de nausees). J ai fait 8 mois de Budesonide. Ça commence à faire effet au 1er mois de prise. Il faut être patient. Puis a chaque phase de diminution du médicament je n ai pas trop supporté ça revenait. Si c est trop dur reprendre la dose maximale. J ai ensuite eu du pentasa je n ai pas supporté du tout. Donc je suis repassée au Budesonide ne sachant plus quoi faire. J ai refait 2 mois a 3 cachet puis 2 mois a 2 puis 2 mois a 1 donc au total 14 mois de Budesonide. Et j ai tout arrêté en fin d année 2016. Le mois de janvier 2017, j ai eu encore quelques épisodes, j étais fragile mais je ferais avec du Smecta. Puis j ai refait une coloscopie de contrôle avec des prélèvements et l inflammation est partie! En mars je suis tombée enceinte et ma grossesse se passe bien. Je peux manger de tout et même boire du café! La grossesse a aussi effet « constipation ». Bref je revis. Il faudra voir apres la grossesse si ça repart ou pas. La maladie était arrivée 1 an après l accouchement de mon 1er enfant environ. Je n avais pas eu le bon diagnostic on me disait spasmophilie jusqu au jour où coloscopie et prélèvements confirment. Il faut éviter les situations de Stress le plus possible et être zen. C est difficile mais j ai remarqué que ca joue une tôle terrible. Ne pas hesiter a prendre 1 ou 2 smecta avant les repas. Sur les régimes alimentaires bien sûr en crise il faut éviter café, alcool, tomates, fruits crus avec peau ou pépin….mais les histoires de Sans gluten, sans lactose …je n y crois pas sauf si vous avez fait les tests (personnellement aucune intolérance gluten, lactose, fructose). Il fallait juste calmer l inflammation de la paroi intérieure de l intestin. Le seul cachet qui fonctionne c est le budesonide. C est De la cortisone spécialement dosée pour aller dans l intestin donc il n y a pas tous les effets négatifs du Solupred par ex. L important surtout est de bien faire les phases de décroissance du médicament comme ça se prend sur le long terme. Je vous souhaite bcp de courage. Soyez patients mais il ne faut pas lâcher le Budesonide! C est pas miraculeux au début mais sur le long terme ça aide voir guérit

amlbrun-9827 - 26/07/2017 à 11:36

Bonjour,

Ou en êtes vous aujourd’hui ?

Je suis malade depuis deux ans et demi, c’est un cauchemar. Je n’ai plus de vie sociale, ni même l’envie d’ailleurs ! Et on vient enfin de mettre un nom sur cette malade la (colite lymphocytaire). Je suis sous Mikicort depuis une semaine mais aucun effet. Au contraire, depuis la derniere coloscopie (qui a permise de découvrir cette maladie) c’est un enfer. Pire ces deux dernières années.

Dans l’attente de vous lire.

Anonymous57e523c7da6dd-8210 - 23/09/2016 à 14:44

Bonjour, j’ai une colite lymphocitaire depuis plus de 20 ans. Malheureusement , je ne pense pas qu elle parte un jour. Au début ma maladie n’avait pas de nom et le traitement était quasiment inexistant. Le mieux est de bien faire attention à votre alimentation. Donc le pentasa a été efficace dans mon cas mais n’est pas le seul traitement, je suis actuellement en poussée (assez forte et différente car c est aussi mon estomac qui est touché donc diarrhée vomissements ). Avez vous été mis au régime strict sans résidus?
Notre type de colite semble bien moins répandue que le chron c est pourquoi vous ne trouvez que peu d informations au début cela a été très difficile a diagnostiquer. Nous pouvons communiquer si vous le souhaitez !!!! J’ai deux enfants ( eu pendant ma maladie) je travaille ( en ce moment en dent de scie mais bon) j’avais même pu reprendre le sport . Cordialement

Anonymous57dfad8e31f00-8182 - 19/09/2016 à 11:35

Bonjour, j ai eu un diagnostic de colite lymphocitaire en début d année (biopsie ileale – chorion oedemateux inflammatoire renfermant de volumineux follicules lymphoides organisés – absence de granulome ou d ulcérations + biopsie colique – muqueuse avec lymphocytose intra epitheliale pauci cellulaire).
J ai fait 8 mois de budesonide (mikicort). Les 2 derniers mois, la dose étant plus faible, les symptômes ont commencé à revenir. Je dois désormais passer sur du Pentasa 2mg.
Les crises reviennent (diarhee ou selles molles, nausees et surtout un inconfort, sorte d envie à aller à la selle tout le temps.
Je recherche des infos sur cette maladie. Est ce le seul traitement, est-ce que ça partira définitivement en fin de traitement? Je n ai pas d intolérances faut il faire un régime alimentaire?
Les crises sont handicapantes (nécessitent toilettes à proximite) et l inconfort lié à cette maladie use et fatigue au quotidien.
J espère que certaines personnes qui ont cette pathologie pourront m en dire un peu plus. On trouve bcp d Infos sur Chron (qui ressemble bien que je ne maîtrise pas les differences). Merci pour votre accueil!

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