Bonjour Amlbrun,
Je suis désolée d apprendre que des personnes continuent d avoir cette maladie.
Effectivement la colite lymphocitaire personne connaît et ça pourrit la vie.
Ma vie pendant 2 ans s est résumée à gérer tant bien que mal ma vie de couple (heureusement conjoint comprehensif) et ma vie pro en essayant de me battre chaque jour pour rester au travail (de bureau je precise). Plus de restaurants, plus de vie sociale, on se coupe de certains amis, un mal etre quotidien ( pour mois diarrhée et besoin incessant d aller aux toilettes ; et énormément de nausees). J ai fait 8 mois de Budesonide. Ça commence à faire effet au 1er mois de prise. Il faut être patient. Puis a chaque phase de diminution du médicament je n ai pas trop supporté ça revenait. Si c est trop dur reprendre la dose maximale. J ai ensuite eu du pentasa je n ai pas supporté du tout. Donc je suis repassée au Budesonide ne sachant plus quoi faire. J ai refait 2 mois a 3 cachet puis 2 mois a 2 puis 2 mois a 1 donc au total 14 mois de Budesonide. Et j ai tout arrêté en fin d année 2016. Le mois de janvier 2017, j ai eu encore quelques épisodes, j étais fragile mais je ferais avec du Smecta. Puis j ai refait une coloscopie de contrôle avec des prélèvements et l inflammation est partie! En mars je suis tombée enceinte et ma grossesse se passe bien. Je peux manger de tout et même boire du café! La grossesse a aussi effet « constipation ». Bref je revis. Il faudra voir apres la grossesse si ça repart ou pas. La maladie était arrivée 1 an après l accouchement de mon 1er enfant environ. Je n avais pas eu le bon diagnostic on me disait spasmophilie jusqu au jour où coloscopie et prélèvements confirment. Il faut éviter les situations de Stress le plus possible et être zen. C est difficile mais j ai remarqué que ca joue une tôle terrible. Ne pas hesiter a prendre 1 ou 2 smecta avant les repas. Sur les régimes alimentaires bien sûr en crise il faut éviter café, alcool, tomates, fruits crus avec peau ou pépin….mais les histoires de Sans gluten, sans lactose …je n y crois pas sauf si vous avez fait les tests (personnellement aucune intolérance gluten, lactose, fructose). Il fallait juste calmer l inflammation de la paroi intérieure de l intestin. Le seul cachet qui fonctionne c est le budesonide. C est De la cortisone spécialement dosée pour aller dans l intestin donc il n y a pas tous les effets négatifs du Solupred par ex. L important surtout est de bien faire les phases de décroissance du médicament comme ça se prend sur le long terme. Je vous souhaite bcp de courage. Soyez patients mais il ne faut pas lâcher le Budesonide! C est pas miraculeux au début mais sur le long terme ça aide voir guérit