Bonjour…..7 ans de colite lymphocytaire… avec ses hauts et ses bas. Une énième rechute, 6 mois de Mikicort et désormais Pentasa tous les jours pendant de nombreux mois.
C est fatiguant, moralement et physiquement. Quand ça reprend 2/3 diarhees jour avec besoin de se laver …ingerable quand on es né pas chez soi.
Bcp de nausees également….
Et vous?
Bonjour .je viens de terminé entocort aucun effets .16ans que je suis malade là en pleine crise .vomissements. Bref je me vide du bas et du haut jour et nuit .j’en peut plus courage à tous
j ai été traitée pendant un an au mikicort
depuis je suis sous questran et lopéramide en plus si je le juge nécessaire
je suis surtout extrêmement fatiguée
personne ne comprend car c est une maladie qui ne se voit pas
je travaille à temps complet et c est épuisant
je fatigue extrêmement vite
il y a des jours où c est mieux et des jours où c est pire
et vous?
Bonjour
je suis atteinte d une colite lymphocytaire diagnostiquée en 2014
où en êtes vous de cette maladie?
sylvie
Bonjour, Je viens de lire vos commentaires qui se ressemblent tous, tout comme je ressents la même chose. J’ai ce problème depuis des années, j’ai passé des coloscopies tout était normal, là, je n’en pouvait plus, j’ai été voir un entérologue qui m’ a fait une endoscopie et coloscopie , biopsies sur plusieurs endroits, et il m’a tel ce matin, j’ai une colite lymphocitaire, il m’envoie le traitement à prendre, car jusqu’à présent j’en avais un, mais au bout de quelques jours tout revenait, c’est à dire, je ne dormais pas ( toujours au toilette ) que de l’eau, c’est invalidant, dans la journée, je n’osais plus sortir car ça partait tout seul, je ne le sentais pas arriver, j’étais très fatiguée. Je vais voir avec ce nouveau traitement, mais je vois que je ne suis pas seule. Je vous souhaite à tous du soulagement
Stéphanie, as tu essayé d’autre type de médication ?
Je vais aller voir un psy personnellement, pour d’autres soucis de base, mais je pense que ça peut être qu’un plus. Car je n’étais pas stressée de base, et avec ces soucis de santé on le devient obligatoirement.
Bonjour tous le monde,
Alors pour ma part il s’agit en fait de fausse diarrhée. J’ai un temps de transit de 54h (3 ans pour s’en apercevoir) et j’ai évidement pendant tout ce temps étais traitée avec des anti diarrhéique.
Aujourd’hui c’est toujours l’enfer, pas de vie sociale, et très pesant psychologiquement. Je ne prends plus aucun traitement, mange sainement. Je test même le Psyllium blond actuellement. Puisque c’est censé réguler le transit, sans amélioration pour le moment (ou un jour seulement) et sans solution réelle.
Et vous ?
Moi j’ai 36 ans
Cela fait casi deux ans ke la colite lymphocytaire a été diagnostiquée
J’ai perdu beaucoup de poids casi 34 kilo
Là je n’ai plus de vie sociale ni professionnelle…je sus épuisée tant sur le plan physique que mental » j’en sus toujours sous budesonide mais quelles solutions s’offrent à moi après?
Bonjour a tous et toutes je souhaite prendre des nouvelles des uns et des autres savoir où vous en êtes ? Moi je suis plutôt en phase « pas trop mal » juste une crisounette la semaine dernière. Bon courage à tous et toutes
Bonjour, en réponse à Delphine J, je vais pas trop mal en accord avec mon généraliste on a arrête l entocort (trop d effets secondaires) et cela n est pas pire ni mieux.
Effectivement lors de mes grossesses je n’ai pas ressenti trop les effets de la colite. Après par contre , c’était jamais facile. En plus vous stressez pour l’organisation au quotidien ce qui entretien votre colite. Je sais que ce n est pas facile mais il faut relativiser si vous arrivez en retard à l’école ou si un jour vous êtes un peu patraque.
Moi j’ai toujours cette sensation de gêne et impossibilité de manger ce que je veux, nausées douleurs au ventre plus les selles bien sur ;;; La routine quoi !!! J’ai fais un grosse crise après le jour de l’an (ou je n’ai rien fais !!!) avec une semaine de lit obligatoire (aucune force et une douleur limite supportable). Je suis toujours sous pentasa, omésoprasole, vogalène, doméridone et notre ami lopéramide.
Je suis au boulot c est déjà ça !!! Je souhaite à tous et a toutes une bonne année 2018.On vas y arriver !!!
Bonsoir, qui a entendu parler de ce livre « diagnostiquée Crohn » aux Editions Flamamrion ?
Je suuis tombée sur cette vidéo hier concernant l’auteur
https://www.youtube.com/watch?v=qeQnftz0g0s
Un gros message d’espoir en tout cas
BONJOUR MOI JE N EN PEU PLUS JE SUIS EN PHASE DEPRESSION POUR MOI SA FAIT10 ANS MAINTENANT CAR JE PENSE AVOIR A PRESENT UN AUTRE SOUCI QUI ME FAIT ME RENFERMER PLEURER ANGOISSER OUI EN EFFET JE N ARRIVE PLUS A ME RETENIR JE FAIT SUR MOI A PESENT DEVANT TOUT LE MONDE ET J AI DES GAZ NOSEABONDE
Bonjour,
Je suis désolée d’entendre que le traitement n’agit pas . Mais il faut persévérer . Moi de mon côté tout se gâte . Je suis très souvent en crise et donc en arrêt , même le spécialiste qui me suit ne sait plus quoi faire de moi !!! Il faut bien penser à vous vous reposer. On doit se tenir les coudes!!! Je ne sais pas si ce message vous aidera mais je le pense sincèrement.
Je voulais mettre que les symptômes s’étaient intensifier et non les traitements
Bonjour,
Les traitements pour moi ce sont empirés, j’ai du arrêter le Mikicort et passer sur d’un Solupred mais celui ci ne fait pas non plus effet, c’est en fait de pire en pire. Tres handicapant pour le travail, la vie social ect. J’ai rdv le 3 octobre, je vais demander si on peut passer à l´etape chirurgicale. Je ne vois plus l’issue bien au contraire. Si vous souhaitez communiquer je vous laisse mon mail : brunamel@hotmail.fr
Belle soirée.
