Bonjour Goldy, merci de ta réponse également.
(ah je vois que j’ai confondu, j’ai cru que c’etait Virginie qui disait être malade depuis 7 ans, sorry)
C’est curieux que l’anapath (je sais pas ce que c’est, une sorte de témoin après biopsie et analyse je suppose ? on me l’a déjà fait mais on m’a pas dit comment ca s’appelait) donc ton anapath évoque toujours Crohn, mais tes symptômes évoque une rch (principalement à cause des saignements) mais tu as également le rectum intact
C’est étonnant…
Le colon Gauche, c’est bien le colon descendant ?(coté coeur disons ?)
J’ai pour habitude de les appeler colon descendant (coté coeur) et ascendant (l’autre coté) du coup, je comprends pas dans ton cas si c’est très éloigné de l’ampoule rectale ou si c’est plus dans la »’continuité »? (puisque »normalement », lors d’une rch, les lésions ne sont pas fragmentées)
Ah bon, les fissures anales c’est plus typique de la MC ? je ne savais pas (je pensais que c’etait les deux, du à l’acidité des selles liquides pour les diarrhées-rch, et aux selles trop dures-constipation-chronn- qui pourraient déchirés la muqueuse du rectum..)
Pour tes symptomes autres (douleurs diffusent, ballonnements..), je te rejoins la dessus (sauf pour les remontées acides)
Et pour répondre à Virginie aussi du coup »quels sont tes symptomes? », voici :
11 ou 12 ans de maladie déjà
Au départ, on me disait que je n’avais rien (pourtant 1 an de saignements +++, pas spécialement fatiguée, et zéro douleur)
Un an plus Tard : rch diagnostiquée (puisque tjr des saignements)
Un ans plus tard : finalement je n’ai soit disant pas de rch, erreur de diagnostic, je n’ai rien à ce que dit mon gastro
Un an plus tard: diagnositc colon irritable (zéro traitement du coup; donc reprise tabac, je faisais attention à l’alimentation donc ca allait mieux, je me »soignais »/faisait face/ »me « préservais » » comme je pouvais…)
5 ans plus tard: arrêt tabac, un mois après, retour des saignements donc rediagnostic RCH
et depuis trois ans, les saignements sont toujours là (ca va ca vient, et avec traitement ca va, des que j’arrete ca revient donc traitement en continu à présent, donc je n’ai plus de saignements, pourvu que ca dure)
Jusque là, le diagnostic RCH se tient
sauf qu’au fil des mois, j’ai une fatigue +++ qui s’installe très très progressivement, malgré le fait que les saignements soient maîtrisés
.
J’ai vraiment l’impression d’avoir un poison dans le sang, qui me dimimue à petit feu, cette fatigue que je ressens est vraiment très particulière (au début, par ex, c’etait que de la fatigue physique après efforts seulement, puis au fil des mois, même sans effort, et maintenant ca commence à etre de la fatigue intellectuelle ajoutée a la fatigue physique sans rien faire pourtant, du mal a suivre des conversations, du mal à piger des trucs qu’avant j’aurai pigé avant meme qu’on m’explique. etc etc.. un vrai changement, c’est vraiment bizarre.. et quand je me concentre trop, je suis vidée, je n’ai plus de force, je peux pas étudier 3 jours d’affilés par exemple sans en ressortir exténuée et avoir mal au ventre, chose que je ne connaissais pas avant, j’étais hyper endurante à tout les niveaux)
Il y a deux ans, une coloscopie totale à montrer que :
l’estomac était lésé (un peu), le grele aussi (au niveau du duodénum je crois), le colon ascendant et mon colon descendant (le colon tranverse non).
Donc en gros, un peu partout ou presque
Sauf que je n’avais mal nulle part.
Mais j’étais creuvée +++ (à mon avis, c’est lié, mais je ne ressentai pas encore les douleurs parce que les lésions n’étaient pas trop prononcées), j’avais seulement des saignements ou majoritairement surtout, seul le rectum était bien plus touché que le reste..
On m’a mit sous pentasa granulé pour cette raison la (nombreuses lésions)
Et depuis deux ans, et surtout décembre dernier, j’ai mal partout dans le ventre, alternativement en Haut en bas a Gauche a droite, soit ca pique, soit ca brule, soit ca tire, soit ca ballonne, soit ci soit ca.. ( c’est incompréhensible)
Et il se trouve que depuis décembre donc, j’ai une forte constipation, jusqu’à aujourd’hui encore, très très prononcée (vraiment bcp ) ce qui n’évoque pas vraiment une RCH (même si dans de rare cas..ca arrive parait il)
La constipation a longtemps laissé pensé à ma gastro que c’etait ca qui causait mes douleurs, mais le doute est aujourd’hui permis
Puisque meme dans des phases ou je suis vidée (gros laxatif) j’ai qd meme mal partout, parfois ca s’arrete sur de courtes periodes (qlq jours) mais ca finit tjr par revenir
Elle veut me refaire une colo totale (la dernière c’etait il y a deux ans donc), on vient de voir ca récemment ensembles et on a convenu de faire qlq tests alimentaires (restriction crudité) pour voir si ca va mieux, et constater si il y a du mieux à l’image, dans 6 mois.
Mais bon je n’y crois plus trop.
J’ai de plus en plus mal, de façon plus constate, depuis 1 semaine la, meme sans crudité (alors qu’avant quand je les retirais, il y avait du mieux au bout de 3 ou 4 jours) puis j’en remangeais et le mal revenait
Mais la, les douleurs ne partent plus ..crudité ou pas.. :/
Donc voila en gros, je suis passée de la resistance à l’effort multiple sans faire effort (c’etait dans ma nature en quelque sorte), à une fatigue constate à tous les niveaux et rien qui ne l’explique, et si je fais des efforts sans tenir compte de ma fatigue, je suis encore plus vidée et ca déclenche des douleurs abdos (je suis, j’étais plutot hyper résistante avant et jamais à me plaindre, à ne jamais comprendre la fatigue des autres puisque ca ne m’était jamais arrivée, donc la, c’est vraiment qlq chose qui me surprend bcp bcp, je ne me reconnais pas, et c’est assez pénible parce que les gens ne comprennent pas non plus, et à vrai dire je ne comprends pas moi meme en fait )
Donc en gros
-fatigues multiples +++ (je me suis étalée piour expliquer parce que souvent les MICI disent qu’ils sont fatigués mais on sait jamais vraiment mesurer la fatigue chez l’autre, dire je suis fatigué ne suffit pas à comprendre et a savoir si on a la meme fatigue en fait, parce que bon, il y a fatigue et fatigue )
-puis j’ai peu de saignement (alors qu’il y a 11 ans, c’était wahou, impressionnant)
-des douleurs partout
-des lesions généralisées il y a deux ans
-et une constipation hyper prononcée depuis 10 mois
– des aphtes multiples (jusqu’à 8 ) et à répétition dans la bouche , depuis 2 ou 3 ans ca aussi, des micro coupures sur les joues et palais à répétitions . ca va ca vient (et en général, plus j’ai le ventre en vrac, c’est la que les aphtes arrivent, et ca me mets par terre ca)
-saignements des gencives par période aussi
-de tres tres violentes crampes dans les membres inférieurs principalement depuis 1 an (mais bon ca, on a pas su m’expliquer, c’est courant dans les maladies auto immunes, voila ce que le neuro m’a dit)
Ce tableau clinique laisse à penser à ma gastro et à moi meme aussi que c’est peut etre une colite indeterminée ou chronn.
D’ailleurs, les rares fois ou j’ai connu des personnes ayant une MICI, elles avaient un chronn, et quand on se demandait nos symptômes et que je décrivais les miens, elles me regardaient toutes avec des yeux ronds, à voir leur étonnement, je leur demandais à chacune »tu penses que ca ressemble plus à un chronn? »
Elles m’ont toutes dit OUI, et que c’etait curieux.
Du coup, je sais pas, rch? chronn ? rch ayant evolué vers chronn? colite indeterminée? ou encore autre chose qui sait?
