Moi : Homme, 27 ans, Rch depuis 21 mois
Bonjour à tous, on m’a diagnostiqué au chu une rectocolite modéré mais avec tout le colon inflammé, fin octobre 2016 soit 4 mois après mes premiers symptomes. J’ai gueri spontanément (grâce au jus de légumes passés à l’extracteur avec curcuma ? Je ne sais pas). Remission totale du 21 octobre au 15 mars puis…. reapparition de glaires avec les selles puis selles molles (malgré jus), puis sang et douleurs et c’est reparti comme en 2016 : 4-5 selles par jour, amaigrissement due à la deshydratation (en effet le colon inflammé n’absorbe plus l’eau et les sels mineraux avec). J’ai fait pentasa 4g/jour et j’ai acheté des gélules de curcumines+piperine+gingeroles. Le tout s’est avéré de moyenne puis de faible efficacité au fil des mois. En juillet 2017 je décide de reprendre rdv avec mon gastro du CHU. J’ai du arrêté mon activité d’interim debut octobre car ça devenait ingérable. Rdv pris début octobre. Coloscopie fin octobre. Verdict : colon inflammé au 3/4 mais toujours modérément. Corticotherapie sur 4 mois (diminution incluse) à partir de début novembre qui s’est avéré efficace à 75%. La prise associé de immurel à partir de janvier a montré son efficacité totale. En gros, rémission (artificielle) complète grâce à imurel 150g/jour et 30g de cortisone.
Sauf que voilà, la diminution de la cortisone s’est très mal passée : réapparition des symptômes, comme avant. D’autant plus que depuis que je prenais imurel, je sautais 1 jour sur 3 la prise de cet immunosumresseur pour avoir comme un… répit. En effet je ne supportais très mal ses effets secondaires qui sont pour moi : grosse déprime mélancolique (genre à ne plus avoir faim, goût à rien, même jouer à la play. Des idées noires ), fatigues extrêmes épisodiques dans la journée, nausée et tres grosse poussée d’acné sur le visage, le torse (pas beau à voir du tout). J’ai décidé d’arrêter l’imurel il y à 4 jours car je ne supportais plus du tout cette sorte de dépression qui me faisait traîner des pieds et rouler à 75 sur l’autoroute… et franchement depuis le moral repart à la hausse et mon acné est en train de sécher. Sauf que j’ai toujours le colon bien inflammé là et maintenant je me retrouve seul face à cette Malad..Malédiction !
J’ai rdv avec la gastro dans 5 jours. Et j’ai franchement envie de me faire enlever ce colon une bonne fois pour toute car il ne fait pas son taf, me gâche la vie et j’en ai ma claque de ce stress permanent de devoir aller aux toilettes comme ça à tel moment, tel endroit. Je ne veux pas travailler dans ces conditions, je ne peux pas aller faire mes courses quand je veux ni aller à des soirées, ni rencontrer un fille, ni voyager, ni prendre le bus, ni visiter d’appartement, ni de transports en commun, ni flanner en pleine ville. Je dois demander parfois dans les magasins s’ils n’ont pas de toilettes, des fois faire mes besoins derrière un buisson (si si). J’ai renoncé à mon projet d’emprunt immobilier vu que mes revenus pôle emploi ne vont pas durer (quel manque d’ambition !), à mes amis car je décline souvent les invitations et que je ne les apelle pas (quel egoïste !), à mon travail (quel fainéant !), à une eventuelle copine car je ne veux pas qu’elle se sente avec « un petit vieux ». Si vraiment j’ai envie de sortir, je ne mange pas la veille et je prends 50mg de tramadol (c’est une drogue légale, opium, qui anesthésie la douleur). Je me limite à un comprimé de 50 par semaine, pour éviter l’accoutumance.
Donc voilà j’espère reprendre une vie quasi normale en éliminant la racine du problème = abaltion du colon. C’est humiliant pour un homme de 27 ans de ne rien faire de sa vie. Et je refuse de prendre d’autres immunosupresseurs si c’est pour avoir le même genre d’effet indésirables horribles.
Donc je voulais avoir l’avis d’hommes s’etant fait opérer du colon. En effet, nous les hommes avons le rectum qui collent directement les nerfs érectiles du pénis. Et il y a un petit risque lors de l’opération que le chirurgien sectionne un nerf car c’est très délicat paraît-il. Du coup, quels sont vos expériences ? Ça c’est bien passé pour vous ? Guérir et ne plus bander ?…LOL
Et si on enleve le colon, on peut mieux gérer et prévoir ses passages aux toilettes ?
Ps : le stress n’y est pour rien dans la survenue de ces symptomes. Moi malade je ne suis pas plus stressé que les autres mortels, et les enfants sont de plus en plus touchés. Souvent quand la Santé ou l’Opinion ne sait pas expliquer les causes d’une pathologie, il dit « c’est le stress »
Cordialement 🙂