Il y a tellement de formes de la maladie parce qu’il y a beaucoup de ganglions lymphatiques. Je suis persuadé qu’il faut creuser de ce côté.
J’ai eu le même effet que toi après que mon docteur, sachant que j’avais des diarrhées sanglantes, m’a prescrit des anti-inflammatoires non stéroïdiens après ma lésion méniscale !!!
Je lui en veux encore un peu.
Bonjour; Mon post est un peu long aussi mais je pense que j’ai besoin d’écrire pour évacuer un peu mon stress. Pour vous apporter mon témoignage et étoffer quelque peu la discussion, effectivement, je suis étonnée qu’un questionnaire ne soit pas établi pour chaque malade ; sur les habitudes alimentaires, le mode de vie….. etc. peut être que les chercheurs estiment que cela ne présente pas d’intérêt. Il faut dire qu’il y a tellement de cas différents, chaque maladie présente des symptômes différents de la maladie. Pour ma part, RCH diagnostiquée à l’âge de 36 ans pas trop méchante à l’époque, qui s’est mise en rémission au bout de quelques mois avec les médoc habituels (5ASA, corti). colo nickel, plus rien à part quelques maux de ventre pendant …… 17 ans ! Au point que je n’y pensais plus à cette maladie. Je me suis dit, comme certains sur ce site se disent « guéris » parce qu’ils n’ont plus rien pendant X temps, « c’est de l’histoire ancienne ». Sauf que l’année dernière, après une sciatique, mon médecin, qui connaissait pourtant mes antécédents n’a rien trouvé mieux que de me prescrire des anti inflammatoires non stéroidiens; résultat 15 jours après, soit 17 ans après, retour en force de la RCH….20 cm sur le colon (qui finalement serait une maladie de crohn colique, les symptomes n’avaient plus rien à voir avec ceux d’il y a 17 ans) rebelotte : pentasa, fivasa, cortico, et pas de résultats, en essayant parallèlement argile verte, bromélaine, aloe vera, psyllium blond…. pour finir à l’hosto, tellement je me « vidais », dénutrie, plus de fer, bref. tout le colon abimé ! plus d’autre choix que les injections d’inflectra (remicade) malgré une grande réticence. dès 4 jours, amélioration de la douleur et de la quantité d’allers retours aux toilettes. Une injection toutes les 6 semaines… voilà, j’ai fait la première mais même s’il y a une amélioration certaine, j’espère ne pas avoir à prendre ces médoc jusqu’à la fin de mes jours. Il y a eu une rémission une fois… pourquoi pas 2. Saleté de maladie. Par contre, pour ma part, je sais que la partie psycho compte beaucoup ; les coups durs, le stress, les soucis qui nous rongent aggravent la maladie. ça a été mon cas cette fois-ci : rupture : gros choc émotionnel : c’est à ce moment là que je me suis retrouvée à l’hôpital . A bientôt.
Bon, je me décide à vous livrer mes réflexions (attention, c’est long, calez-vous bien confortablement) :
I- Mon histoire, cherchez les similitudes avec la vôtre :
J’ai 43 ans et mes problèmes de santé se sont accumulés au fil des années au point de finir par altérer ma qualité de vie.
Voici les principaux maux dont je souffre, par ordre chronologique d’apparition :
– Angines, rhumes et sinusites à répétition, depuis mes 3 ans d’après mes parents.
– Psoriasis au coude, puis dans le pli inter-fessier (pour rester poli), puis dans les oreilles depuis mes 20 ans.
– Irritation anale depuis 3 ans puis selles sanglantes et glaireuses, diagnostiquée maladie à type de Crohn dernièrement par mon gastro-entérologue.
– Douleurs articulaires aux genoux, assèchement des yeux depuis 1 an avec une lésion méniscale au genou droit dernièrement. Une analyse personnelle de ces symptômes fait penser à une polyarthrite rhumatoïde, pas encore diagnostiquée. Je dois passer un IRM du genou prochainement.
Les traitements proposés ont été les suivants :
– spray nasal aux corticoïdes pour les sinusites : deturgylone…
– antibiotiques : amoxicilline, ciflox, flagyl …
– crème à base de corticoïdes : betnéval
– salicylés pour la rectocolite hémorragique : pentasa
– corticoïdes en comprimés pour la maladie de Crohn : prednisolone
– gouttes pour les yeux : Artelac
– en attente pour le genou
Ces traitements ont à chaque fois calmé les inflammations (sauf le salicylé qui a par contre bien agi sur une verrue plantaire!) et permis de continuer une vie à peu près normale, mais l’arrêt du traitement a toujours entraîné une rechute à plus ou moins long terme.
Eh oui, ces maladies ne sont pas dites chroniques pour rien !!
Ces derniers temps cependant, la maladie de Crohn a eu un impact plus important sur ma vie car quand on va aux toilettes jusqu’à 10-12 fois par jour, que les selles sont sanglantes le matin et glaireuses l’après midi, on commence à se dire qu’il va être difficile de continuer à mener une vie normale comme ça. Le gastro-entérologue a été rassurant en parlant de médicaments qui permettaient de bien contrôler la maladie.
II- Mes premières résolutions (des similitudes avec les vôtres?)
Je me suis alors dit : mon gars, il est temps de prendre ta santé en main parce que là, ça commence à craindre sérieux. Je vais faire partie de la tribu des tamalous avant mes 60 ans, on va pas aller bien loin comme ça. D’où mes « résolutions » :
1°/ J’ai arrêté de fumer et ma consommation d’alcool est très réduite. Sans effet notable sur mes maladies mais je ne regrette pas et je maintiens cette hygiène de vie pour ne pas irriter inutilement les muqueuses.
2°/ J’ai essayé plusieurs trucs, les sites et les conseils des naturopathes relayés par des malades se retrouvent un peu partout sur le net. J’ai par exemple acheté des probiotiques, de l’argile, du charbon, j’ai bu des tisanes de camomille, du thé noir longuement infusé, des baies de myrtille, je me suis astreint à un régime sans chocolat, sans fruit crus, sans légumes verts, sans lait. Rien n’a eu d’effet durable ou notoire. Les diarrhées étaient toujours là, elles sont devenues plus difficilement contrôlables au mois de juin 2015.
III- L’origine du mal
J’ai voulu savoir quels étaient ces médicaments dont le médecin parlait. On trouve facilement sur wikipedia qu’en cas d’échec ou après les corticoïdes, dans la maladie de Crohn, on utilise des immunosuppresseurs car la maladie de Crohn est une maladie auto-immune où le corps produit des anticorps alors qu’il ne devrait pas.
Des recherches complémentaires m’ont permis de découvrir que la maladie de Crohn n’est pas la seule maladie auto-immune. Et devinez quelles autres maladies sont des réactions auto-immunes ? psoriasis et polyarthrite rhumatoïde.
Et comment soigne-t-on la polyarthrite rhumatoïde ? Avec des immunodépresseurs bien sûr.
Mon corps fabrique des anticorps, non pas contre des agents infectieux extérieurs mais contre des organes à priori sains de mon propre corps !!! Et ces maladies sont chroniques et incurables !!!
A ce moment là, la santé et le moral n’étaient vraiment pas bons… Mais on vous dit qu’il ne faut pas stresser, c’est un facteur aggravant de la maladie. Facile à dire quand ton cerveau est branché en continu sur tes contractions sphinctériennes.
Le pire à entendre pour moi est : on ne connaît pas la cause, il va falloir vivre avec jusqu’à la fin de vos jours. C’est une affection longue durée reconnue par la sécurité sociale au même titre que Parkinson, Alzheimer ou la sclérose en plaques. Quand on voit les dégâts de ces maladies, on se dit alors que l’avenir ne se présente pas sous les meilleurs auspices.
J’ai ensuite essayé de comprendre comment ces anticorps étaient produits. D’après mes lectures, leur production est régie par le système lymphatique. Ce système travaille en parallèle du système sanguin mais il est beaucoup plus discret car le liquide qui circule dans ce système est transparent et n’a même pas besoin de pompe comme le cœur pour fonctionner.
Le fonctionnement global du système lymphatique semble encore mal connu, la documentation en la matière est étrangement pauvre. Mais une chose se dégage de mes lectures : si il y a une cause à une maladie auto-immune, il est pertinent de la chercher dans le système lymphatique.
Les principaux organes du système lymphatique sont le thymus, les ganglions lymphatiques et la rate. Des vaisseaux lymphatiques circulent ensuite en parallèle des vaisseaux sanguins, de la tête au pied pour assurer la distribution. Tout le tube digestif est particulièrement bien fourni en vaisseaux lymphatiques.
IV- Ganglions lymphatiques
Il reste à trouver une cause possible d’un dérèglement du système immunitaire.
Un dysfonctionnement de la rate a des symptômes connus (purpura ou œdèmes) différents des miens. On élimine la rate.
Le thymus, il semble que ce soit le centre de production mais que ce sont les ganglions lymphatiques qui stockent les lymphocytes puis qui décident quand les libérer et quels anticorps doivent être ensuite produits. Les ganglions lymphatiques me semblent le candidat idéal.
Nouvelle recherche sur les ganglions lymphatiques : le corps compte environ 100 ganglions lymphatiques (ça fait beaucoup) répartis sur tout le corps : dans la gorge, sous les aisselles, à l’aine, à l’abdomen, au bassin … et souvent regroupés en petites grappes.
Le plus connu des ganglions lymphatiques reste les amygdales.
Mais les ganglions sous les aisselles sont aussi palpés par une gynéco lorsque elle cherche des signes de cancer du sein. Et ces ganglions sont souvent curés quand une mastectomie est réalisée.
Mais on a aussi un ganglion cervical, des ganglions thoraciques, des ganglions abdominaux et des ganglions à l’aine, bien cachés au plus profond de notre corps.
V- Mes ganglions à moi
Ne sachant pas comment analyser les 99 autres, et n’ayant pas de grosseur ou de douleur aux aisselles ou à l’aine ou ailleurs, je me suis concentré sur les amygdales.
Je me suis souvenu que je récoltais sur la langue, tous les 3 ou 4 mois, des petites boules blanches, d’odeur nauséabonde lorsqu’on les écrase, et qui semblent venir du fond de la gorge. Elles ne m’avaient pas inquiété plus que ça jusqu’à présent, je pensais que c’était juste des aliments qui étaient restés coincés quelque part.
En fait, une recherche m’a permis de découvrir que ce sont des amas de cellules mortes provenant des amygdales (formant des cryptes), qui n’arrivent pas à s’évacuer facilement et qui restent coincés dans les amygdales jusqu’à ce que finalement ils arrivent à trouver la sortie. C’est appelé caséum.
Mes amygdales ne sont pas hypertrophiées, mais elles sont sensibles au toucher et elles sont souvent enflammées (irritation lors de la déglutition, petits renflements au niveau de la gorge).
Je me suis alors posé la question : et si les amygdales étaient la cause de mon dérèglement immunitaire ?
Ne souhaitant pas retourner voir un docteur pour lui exposer ma théorie (une consultation d’un quart d’heure aurait été un peu courte, et des gens avec des théories, un médecin m’a dit un jour qu’il en croisait beaucoup, ce que je veux bien croire), je me mets donc en quête d’un aliment qui est réputé pour son action en cas d’amygdalite. J’ai trouvé l’ail.
Je mange donc à titre d’expérience une gousse d’ail frais en la croquant. Ca faisait longtemps que je n’avais pas mangé d’ail, les bonbons « têtes brûlées » à côté, c’est de la rigolade. Ca arrache la tête, brûle la gorge et cinq minutes plus tard, je vomissais le tout dans les toilettes. Je me suis alors dit : va te rhabiller avec ta théorie, trouve autre chose. C’était au moment du repas de midi.
Je suis sous corticoïdes depuis 1 semaine à ce moment-là et je vais encore environ 4 fois aux toilettes par jour. L’après midi et le soir, je ne suis pas allé aux toilettes.
Le lendemain, deux fois aux toilettes avec selles molles mais pas complètement liquides, peu de sang.
Je reprends de l’ail, mais cette fois-ci, je le coupe en petits morceaux que je mange en dehors des repas en croquant bien d’un côté de la mâchoire puis de l’autre. Je renouvelle l’opération à chaque repas pour consommer sur la journée une gousse d’ail. Je prends soin d’envelopper l’ail dans un film plastique afin d’éviter qu’il se dessèche à l’air.
La fréquence et l’aspect des selles redeviennent normaux, il y a persistance de borborygmes (gargouillis du bidon) et de flatulences.
Sur 100 ganglions possibles, serait-ce celui que j’ai choisi par défaut (mes amygdales) responsables de mon dérèglement immunitaire ? Je n’ose y croire. Ou un de ceux en contact avec le tube digestif (il y a plusieurs ganglions lymphatiques dans la gorge).
Aussi étonnant, mon psoriasis disparaît : plus de plaques qui démangent au coude ou dans la raie des fesses, plus de peaux ni de croûtes dans les oreilles.
Je diminue les corticoïdes donnés par mon gastro-entérologue qui ont vraiment des effets secondaires importants, les selles restent normales.(C’est une décision personnelle, n’arrêtez surtout pas vos traitements juste après m’avoir lu)
Si j’arrête l’ail, les différents symptômes de mes afflictions réapparaissent.
L’ail me donne cependant des aigreurs d’estomac et mon intestin semble se plaindre aussi. C’est paradoxal que l’ail fasse mal à mon intestin et qu’en même temps, il lui permette de fonctionner normalement. Serait-ce parce que l’ail agit sur la cause du dérèglement (un ganglion lymphatique) et non pas sur les conséquences (inflammation de l’intestin) ?
L’absorption de gel d’aloé véra semble mener pour certains malades aux mêmes résultats que l’ail. Et si vous lisez le mode d’action de l’aloé véra, il faut utiliser un gel où les substances émises lorsque le gel rentre en contact avec l’air soient préservées, tout comme l’ail. Et l’aloé véra a plutôt un effet laxatif lorsqu’il atteint les intestins !!!
Avec l’ail, vous avez l’haleine chargée…
VI- Conclusion
J’angoisse à l’idée que mes saignements puissent revenir, je vois mon gastro la semaine prochaine, il va me prendre pour un fou et un inconscient. J’ai envie d’imprimer ce texte et de le lui donner à lire. Il en fera ce qu’il voudra.
J’aimerais voir plutôt un spécialiste du système immunitaire, un immunologue ? Il me semble plus à même de soigner une maladie auto-immune qu’un spécialiste des intestins qui ne s’intéresse qu’aux symptômes de ma maladie, pas aux causes.
Y a-t-il des examens qui permettent de détecter un dysfonctionnement de un ou plusieurs ganglions lymphatiques, même si celui-ci n’a pas grossi et a un aspect extérieur normal ?
Si des prélèvements de ganglions ou des traceurs de lymphocytes émis par les ganglions pouvaient être mis en place, n’y aurait-il pas là un moyen de chercher la cause de nos maladies?
Je ne sais pas si ce que j’ai développé comme théorie tient la route ou pas.
Vous voyez, encore beaucoup de questions.
Mais si la recherche sur nos maladies consiste à tester en hôpital des nouveaux médicaments agissant sur les conséquences et non pas les causes de nos maladies et développés par des laboratoires pharmaceutiques, je ne suis pas confiant sur la découverte rapide de la cause de nos maladies. A 100€ la boite de pentasa pour ne prendre qu’un exemple, il y a des sommes considérables en jeu. Avec nos maladies chroniques, nous sommes aussi des clients fidèles !!!
Voilà pourquoi j’ai posé quelques questions dans mes posts précédents. Je voulais voir si ça recoupait l’expérience ou la réflexion d’autres personnes.
Ceci est mon expérience personnelle. Elle ne s’applique pas à une autre personne. Je souhaite simplement avec ce message expliquer mon parcours en espérant que cela puisse servir à quelqu’un d’autre. Si ce n’est pas le cas, tant-pis, mon intention était bonne je vous assure.
Par contre, si ma réflexion vous interpelle quelque part, que vous avez envie de réagir, faites le moi savoir.
La seule façon pour moi d’avancer est de continuer mes recherches et de ne jamais m’avouer vaincu face à la maladie.
Voilà, j’attends vos réactions.
J’ai effectivement dans l’ordre d’apparition sur scène (et jusqu’à présent):
RCH
Allopecie totale
Thyroïdite Hashimoto.
Je n’ai plus d’amygdale.
Il faut être patient car nous sommes encore au mois d’août ! A la rentrée j’espère que tu auras des réponses ; Il y a de tt sur le forum : des malades qui ne communiquent que lorsqu’ils ont besoin de conseils , d’autres qui n’apparaissent qu’un fois par an et d’autres qui sont très présents régulièrement ; pour ces derniers il faut attendre ; la réactivité sur le forum est très variable mais tu peux espérer avoir d’autres réponses étalées dans le tps .
Patience !
Je viens de lire un autre post sur le tabac. Pour ma part, j’ai arrêté il y a 6 mois de vapoter après avoir arrêter de fumer depuis 2 ans et je m’en porte que mieux. La cigarette électronique semblait au contraire aggraver mes diarrhées.
Bon, le sondage n’a pas l’air de marcher fort.
Est-ce que certains d’entre vous sont en rémission sans aucun médicament, juste avec des aliments ou des compléments choisis ?
Je pose cette question parce que c’est mon cas et je ne sais pas ce qui se passe et j’angoisse à l’idée que le sang et les glaires reviennent.
Je vois mon gastro la semaine prochaine, il va me prendre pour un fou.
En ce qui me concerne 3 suppos/semaine de Fivasa 500mg ; en rémission totale .
j’ai une très bonne hygiène de vie et fais du sport régulièrement . Je ne vis pas dans un endroit pollué ( Biarritz ) .
ah oui j’oubliais, dans le petit sondage, quel traitement suivez-vous ? Puisqu’on est dans la rubrique traitements…
Ce genre d’historique, un gastro devrait le faire dès que nous sommes diagnostiqués avec une MICI, non? A 46 euros la première consult min, il pourrait prendre un peu de temps pour un questionnaire bien ficelé pour alimenter leurs données et faire une analyse plus précise de chaque cas.
Ah , j’ai oublié de dire que j’ai mes amygdales .
je suis atteinte de RCH depuis 2008 ; en avril 2014 est apparue une poussée rhumatismale diagnostiquée inflammatoire sans doute une polyarthrite rhumatoïde inflammatoire , maladie auto immune ; je ne suis atteinte que très légèrement par ces deux maladies , la poussée de polyarthrite est passée tte seule au bout de 2 mois sans aucun traitement ( j’ai refusé la cortisone ) et çà tient .
Après un deuil bien avant la RCH j’ai eu un psoriasis de l’ongle qui est passé au bout d’une année et n’est jamais revenu . je touche du bois .
C’est tt mais c’est déjà bcp ; j’ai de la chance d’être en rémission de ces 3 maladies ; je ne pense même pas au psoriasis de l’ongle ( le pousse gauche ) car çà remonte à 20 ans . Plus rien depuis .
Voilà tt ce que je peux dire me concernant .
pour participer à votre « sondage »: non, je n’ai pas d’autres maladies auto-immunes ( je touche du bois), je n’ai plus d’amygdales depuis mon enfance, et je suis atteinte d’une RCH depuis 36 ans actuellement en rémission avec cicatrisation complète de la muqueuse constatée lors de ma dernière coloscopie d’octobre dernier.
Notre MICI est généralement accompagnée d’autres maladies « annexes », qui sont également auto-immunes.
J’ai par exemple du psoriasis au coude depuis 20 ans, au pli inter-fessier et dernièrement dans les oreilles. Soigné avec une crème aux corticoïdes … de nouveau.
J’ai maintenant une sécheresse à l’œil et il y a 2 mois, j’ai fait une lésion méniscale et j’ai souvent les genoux ankylosés dès que je reste trop longtemps assis. Une petite recherche internet fait penser à une polyarthrite rhumatoïde.
Ces trois maladies sont toutes des réactions auto-immunes.
J’aimerais lancer un sondage : quelles autres maladies autres qu’une MICI avez-vous ? par ordre d’apparition ? Avez-vous toujours vos amygdales ? Je m’expliquerai plus tard sur cette dernière question.
Allez ! le grand sondage de l’été est lancé. Soyez nombreux à participer, il n’y a rien à gagner mais rien à perdre non plus…
je partage à 100% ton discours et il est au cœur de tt ce que j’entreprends dans la connaissance de cette maladie et de ma réflexion dans la manière de me soigner ; les médecins ne veulent prescrire que des médicaments qui ont prouvé SCIENTIFIQUEMENT leurs effets . C’est pour cela qu’ils ne reconnaissent pas la médecine non conventionnelle appelée aussi médecine parallèle ; ils ne sont pas forcément contre mais ne la proposent pas ; à nous de piocher à droite et à gauche d’où l’utilité du forum et d’internet . Pour ma part je suis suivie par une naturopathe et en suis très satisfaite .
Je pense que les chercheurs ont fait faire ce travail en amont , d’établir des similitudes entre les cas rencontrés mais tu sais les micis sont des maladies dont l’intensité , la sensibilité aux traitements varient d’un individu à l’autre . Les causes du déclanchement sont multifactorielles . C’est très compliqué . Ce qui convient à l’un ne convient pas à l’autre car on est tous différents .
Les traitements les plus récents sont les immunosuppresseurs mais avec des effets secondaires insupportables pour certains ; malgré tt , ces traitements ont permis de faire reculer la solution chirurgicale du dernier recours voir , la supprimer .
Tu découvres ta maladie avec qui tu vas cohabiter . Surtout soies acteur de ta maladie ; apprends à connaitre ton corps et à l’écouter .
Tu as parlé de crohn dans ton 1er mail et de RCH dans le second . Tu ne sais pas encore donc ?
Tu trouveras sur le forum des posts de malades soucieux d’apporter des conseils pour aider les autres . C’est très utile l’échange entre malades et j’ai bcp appris ainsi .
Qt à ton gastro , il faut qu’il t’explique et qu’il apporte des réponses aux questions que tu te poses ; ils n’aiment pas çà en général ; tu sais que , de toi même , tu peux consulter un autre gastro pour avoir un autre avis . je te le conseille vivement .
La recherche avance , explore plusieurs pistes mais qd pourra-t-elle trouver comment nous guérir ? C’est la grande question que nous nous posons tous et qui nous fait espérer .
Courage , tu vas être vite stabilisé mais n’attends peut-être pas 15 jours ! Tu dois pouvoir tèl à ton gastro pour lui expliquer dans quel état tu es en ce moment à moins qu’il évolue favorablement dans les 2 ou 3 jours qui viennent .
Bonjour Hamo,
merci pour ta réponse mais je n’arrive pas à me résigner à vivre avec une maladie chronique avec des médicaments tout le temps et dans l’angoisse d’une nouvelle crise, d’opérations chirurgicales ou de baisse d’efficacité d’un médicament… Psychologiquement, ça va être dur. Je sais que je suis au début de quelque chose de pas marrant et ça me fout les boules.
Pour ma part, les probiotiques ont pratiquement masqué les symptômes de la rch pendant 2 semaines, mais après c’était encore pire, comme si une soupape venait de sauter!!
Violente douleur au bas-ventre la nuit dernière, puis saignement rouge vif, je me demande si je n’ai pas fait ma première lésion. Examen programmé dans deux semaines, on verra.
Sinon, je ne comprends pas que les gastros n’essaient pas par un questionnaire détaillé adressé à leurs patients de trouver des similitudes entre les différents cas rencontrés. Ils se contentent d’observer, de faire des biopsies et suivant les résultats, ils appliquent un protocole bien établi pour prescrire tel ou tel médicament. Pourtant un historique serait sûrement riche d’enseignements et les données statistiques recueillies permettraient peut être de trouver des choses communes et de mieux identifier qu’est ce qui ne fonctionne pas normalement chez nous.
