Je trouve votre gastro alarmiste et très maladroit . Sur quels examens se base-t-il pour affirmer que ses ulcères ne cicatriseront jamais ? les biopsies datent de qd ? Quels examens depuis la colo incontournable pour découvrir la RCH avec certitude ?
Le Rv pour un 2ème avis est assez loin et je comprends l’inquiétude de votre fils ; ne pouvez-vous pas consulter un médecin de ville ? En général c’est plus rapide mais cela dépend des régions . Sur le pronostic de ce médecin il faut un 2ème avis bien sûr .

Bonsoir Bidule ,
je pense que ton message s’adresse à Anonymous mais il me concerne aussi .
Merci d’avoir donné ces renseignements qui nous aident à tous , ne serait-ce que pour garder espoir . A quand ce nouveau médoc du Japon ? On est impatient !

Bonjour Anonymous ,
je viens te souhaiter un bon et joyeux anniversaire ! C’est aussi l’anniversaire de ma fille ; quelle coïncidence !
je voudrais te poser quelques questions .
Peux-tu développer tes explications quand tu dis : » ne reste que l’extrême fragilité du système qui est perméable à tout virus  » .
Est-ce que tu avais perdu tous tes cheveux ? Les pb dermato sont de quel ordre ? Quel âge as-tu si ce n’est pas indiscret ?
Quand tu as un moment , dis-nous ce qu’a décidé ton médecin que tu dois voir aujourd’hui .
Merci et à très vite .
Haroldine

Bonsoir,

Rch depuis presque 3 ans maintenant, un diagnostic long à poser et des traitements innéficaces (pentase, fivasa) jusqu’à deux poussées violentes avec perte de 15 kgs, hospitalisations, cortisone et nutrition par perfusion. Depuis, j’ai été « récupérée » par le pôle digestif de Montepellier (st Eloi) et eux m’ont mis sous immurel+ rémicade. Donc sous bi-thérapie depuis 1 an et 3 mois, je suis en rémission clinique et endoscopique ce qui signifie que demain, normalement, le médecin va me dire de stopper l’immurel pour ne garder que le rémicade. Et demain c’est mon anniversaire…
Donc chez moi, traitements efficace, avec les premiers mois (8 mois) pbs de chute de cheveux, problèmes dermato, fatigue (et pas dû à l’âge!!), rhumatismes… Maintenant tout cela est stabilisé, ne reste que l’extrème fragilité du système qui est perméable à tout virus. Encore que je n’ai pas plus été malade que ça, c’est plus que tout met un temps infini à guérir… Bref, du courage à toi, à tous et oui je pense pour finir qu’il te faut consulter quelqu’un d’autre, fais-toi confiance. Voir te rapprocher d’un endroit comme moi où toute l’équipe, des infirmières aux médecins est dédiée à nos pathologies.
Cathy

hello,

j’ai un crohn depuis 1998 et après plusieurs années sous penthasa, vers 2006 on m’a fait passer sous imurel car penthasa ne suffisait pas (poussées avec fistules).
Bref à l’époque c’était encore « nouveau » et on m’avait prévenie que c’était un traitement au long ocurs, qu’on le renait au minimum pour 4 ans.
Je n’ai eu aucun effet secondaire. On m’a par contre demandé de faire attention au soleil et de ne pas m’exposer, au risque de voir apparaitre des tâches (photosensibilité).
A l’époque on disait uassi qu’il ne fallait surtout pas faire de grossesse sous imurel, mais apparemment on sait maintenant que c’est sans risque.
J’ai pris ce traitement 4 ans, puis arrêté (bêtement car je me pensais en rémission). Et bref, quand j’ai repris 2 ans après, j’ai eu des nausées au début, mais c’ets passé assez vite.
C’est un traitement beaucoup moins contraignant que penthasa (je ne connais pas fivasa), car les cachets sont faciles à avaler (petits). Il existe en générique (demander au pharmacien).
Voilà, au début la surveillance est accrue avec une prise de sang par mois pour voir si on le supporte bien (car dans le cas contraire il peut abimer le pancréas) et quand on le supporte, c’est un traitement « simple »/facile à prendre et sans effets secondaires en dhors de la photosensibilité.
VOilà, aorès évidemment ça dépend des personnes mais ne te bile pas, s’il fau ten passer par là, c’est pour un « mieux » donc vas-y, sans a priori! 🙂
En tout cas c’est un traitement qui parvient souvent à stabiliser/contenir la maladie là où penthasa ne suffit pas ou plus

Mille mercis Nellou65 .
Pour moi aussi ce sont des gastro-résistant . J’attaque demain à la dose de 800mg 2fois/jour , matin et soir .

Bonsoir ,
je remarque que l’on ne parle jamais de Fivasa ; Serais-je la seule à en prendre ? faut dire que j’avais essayé le Pentasa mais que je ne l’ai pas supporté : j’avais l’impression d’avoir vieilli de 15 ans tellement je me trainais . Mon gastro entéro , sceptique au départ , m’a demandé d’insister mais c’était de pire en pire . J’ai été alors traitée par des supp de fivasa 500 et tt est rentré ds l’ordre car ma RCH n’était localisée qu’au rectum .
Quelques réponses m’aideraient ; Merci . J’utilise à fond le forum actuellement .
Haroldine