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ESPACE PERSONNEL

Arrêt Rémicade après 2 années sans symptôme RCH

Lancé par FrédéricP - Dernier message le 22/06/2019 à 15:39
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sael-13042 - 22/06/2019 à 15:39

Après 3 ans de traitement anti TNF (Remicade), étant en rémission j’ai arrêté le traitement pendant près d’une année. Un soulagement sur le moment qui m’a permis d’oublier que j’avais une maladie. Toutefois, me voici 1 an après, en pleine crise, et de nouveau sous Remicade (désormais Remsima). Pour reprendre les propos d’un internaute  » Se soigner lorsque les symptômes ont disparu n’est pas chose aisée. Nous avons besoin de sentir l’agression pour mieux accepter les traitements. »
La période n’est pas agréable et j’espère de tout coeur que le traitement sera de nouveau efficace. Ce poste n’est pas très positif, mais cela montre tous les envers du décor.
Bon courage à tous.

FrédéricP - 10/01/2019 à 00:38

Un des inconvénient de l’injection de Remicade ou autre Anti TNF alpha c’est qu’elle nécessite de se rendre en milieu hospitalier une demi-journée.
Dans mon cas c’était une 1/2 journée toutes les huit semaines. Bref, cela peut s’avérer compliqué avec son employeur, cependant, la loi est là pour nous protéger (RQTH, ALD).

FrédéricP - 10/01/2019 à 00:29

Bonsoir lolaa,
J’étais également inquiet lorsque j’ai démarré Remicade (Anti TNF alpha). De toute façon Imurel m’avait causé une hépathite et je ne pouvais pas le poursuivre.
Finalement voici les seuls symptômes que j’ai eu avec le remicade Infliximab Anti TNF alpha :
– après les 2 ou 3 premières injections : un sentiment de déprime dans lequel toute tâche me semblait insurmontable
– dans les 24h qui suivaient toutes les injections, la pré-injection d’hydrocortisone me provoquait quelques palpitations qui m’empêchaient de dormir la première nuit.
– je n’ai jamais eu d’autre symptôme et je pouvais pratiquer le sport sans aucun problème (cyclisme, montagne, etc…)
Concernant les douleurs dans le bas du dos, j’en avais également de manière quasi quotidienne. Mais les Anti TNF alpha ayant eu raison de la RCH, ces douleurs ont également disparu. Elles sont une indication que la maladie est toujours présente. Leur disparition sur une longue période est un très bon présage.
Bref, on se fait tout un monde de Remicade ou autres Anti TNF alpha, surtout si on jette un oeil à longue liste des effets indésirables ou aux différents forums dans lesquels seules les mauvaises expériences sont relatées. Me concernant, ce traitement ne m’a pas été pénible et j’espère qu’il n’aura pas causé de dégâts sur mon organisme….
Quoiqu’il en soit je me considère guéri, et j’ai totalement effacé de ma mémoire cette longue période ou je devais vivre avec la RCH.
Bon courage, et faisons confiance aux médecins.

lolaa-6631 - 09/01/2019 à 23:19

PS: pour le ttt anti TNF il me semble que mon médecin m’a parlé de IMUREL ET REMICADE

lolaa-6631 - 09/01/2019 à 23:15

bonjour! mon gastro veux me mettre sous ttt par anti TNF mais voila plus de trois mois que je refuse car après avoir vu les effets secondaires j ai peur pouvez vous me donner qq informations ou votre expérience. pour l instant il ma prescrit un bilan sanguin avec toute une batterie de recherches+ radio thoracique ,et dentaire, consultation dermato +gynéco …ce qui ne me rassure pas du tout !!
HISTORIQUE :diagnostiqué RCH a MINIMA a 30 ans suite a un arrêt de TABAC rémission 10 ans car je fumais( je pense) plusieurs tentatives de sevrage et reprise de la cigarette car cela me provoquais une crise jusqu’ en 2015 ou les choses ont évolué progressivement En AOUT 2018 (rectite base hémorragique sévère(mayo 3)diagnostiqué par un nouveau gastro( oui car j ai voulu changer et il fallait absolument que je change de médecin….. ) +gastrite antérale varioliforme érosive donc a ce jour ce médecin m’ a prescrit fivasa 800mg 2/jour+ suppo et météoxane et esoméprazole pour l estomac . en attendant de commencer le traitement par anti TNF.
EN RESUME – j ai peur de ce nouveau traitement -,j ai des douleurs en bas du dos et au niveau cervicales- je suis fatiguée ce n est pas facile de gérer tout ca en travaillant de nuit et cela n améliore pas vraiment mon état .je suis inquiète, démoralisée et j ai de forte angoisses LE TOP!!lol je ne sais pas comment cela va évoluer. donc je compte sur vous pour me donner des informations sur ce traitement par anti TNF MERCI a bientôt de vous lire

Muriel-1919 - 28/12/2018 à 18:40

Contente pour toi, Anonymous 31. Moi aussi cela fait maintenant 2 ans et demi sans traitement, à part du Pentasa 2gr./jour et sans symptôme. Notre expérience de la maladie RCH montre que l’on peut s’en sortir. Cela peut donner beaucoup d’espoir à d’autres malades!

FrédéricP - 27/12/2018 à 22:27

Toujours ASYMPTOMATIQUE depuis l’arrêt complet de tous les traitements (dernier Remicade en 2016). Je me considère comme guéri : plus aucune douleur qui pourrait me rappeler cette maladie. C’est incroyable la faculté que l’on a à oublier les mauvais moments. Je reste néanmoins fidèle à l’AFA et faire un don annuel fait également partie de la thérapie. Bon courage à vous tous.

FrédéricP - 30/12/2017 à 00:41

J’a arrêté Remicade il y a presque 2 ans. Je prends du Pentasa 2g quand j’y pense. Je suis ASYMPTOMATIQUE. J’ai presque oublié que j’ai été malade. Bon courage à vous.

FrédéricP - 30/12/2017 à 00:41

J’a arrêté Remicade il y a presque 2 ans. Je prends du Pentasa 2g quand j’y pense. Je suis ASYMPTOMATIQUE. J’ai presque oublié que j’ai été malade. Bon courage à vous.

FrédéricP - 12/09/2016 à 23:21

Voilà, après 3 ans et demi de traitement par Anti TNF-alpha (Remicade) et en rémission de ma RCH, sans quasiment le moindre symptôme depuis 2 ans, je viens d’arrêter le traitement.
La colposcopie a révélé une cicatrisation du colon, la recherche du HLA B27 a été négative, et un IRM des articulations sacro-iliaques n’a pas révélé la présence d’une quelconque inflammation articulaire. D’ailleurs les douleurs lombaires au lever ont disparues.
Du coup mon gastro-entérologue m’a proposé de stopper le traitement depuis près de trois mois. La RCH est désormais sortie de mon esprit.

FrédéricP - 01/04/2016 à 11:29

Après coloscopie et recherche du HLA B27 un arrêt du Remicade sera envisagé.
Pourquoi la recherche du HLA B27 ? En plus de l’atteinte intestinale les MICI s’associent dans 20 à 30% des cas à des manifestations extra digestives (manifestations rhumatologiques qui font partie du groupe des spondylarthropathies qui se manifestent par une atteinte articulaire semblable à celle de la spondylarthrite ankylosante)

FrédéricP - 27/02/2016 à 23:07

Ce soigner lorsque les symptômes ont disparu n’est pas chose aisée. Nous avons besoin de sentir l’agression pour mieux accepter les traitements.

FrédéricP - 27/02/2016 à 23:06

Merci de ces témoignages. Je dois avouer que l’envie d’explorer une vie sans Remicade me chatouille. Peut-être vais-je attendre la prochaine consultation pour en parler…

hamo-2039 - 26/02/2016 à 19:35

Contente Muriel de savoir que tt va bien depuis l’arrêt d’humira ; tu es malgré tt sous la protection de Pentasa même minime . Le plus dur pour moi c’est de gérer le stress ; les changements alimentaires ne me dérangent pas du tt . j ‘ai tj fait du sport donc je continue même si parfois c’est un peu trop mais je ne suis jamais fatiguée alors j’en profite un maximum . De ma propre expérience je trouve que le vitamine D m’aide bcp aussi .
Reste le stress où je sens bien que je ne suis pas top . Mes émotions me submergent trop souvent ; on ne se refait pas . Pas de conséquence sur ma RCH . Le sommeil est très important aussi mais de ce côté-là tt va bien .
Pour en revenir aux traitements les gastros ne sont pas favorables à leur arrêt mais les positions changent depuis quelque tps et ils sont plus ouverts .

Muriel-1919 - 25/02/2016 à 19:22

Atteinte de RCH comme vous, j’étais sous Humira pendant 2 ans et 3 mois. Je n’avais plus aucun symptôme depuis 17 mois, ma dernière coloscopie avec biopsies multiples montrant que tout était redevenu « normal », j’ai alors pris la décision d’espacer mes injections avec l’accord de ma gastro (3 semaines) puis, comme tout continuait à bien aller, j’ai arrêté Humira il y a 8 mois avec l’accord à postériori de ma gastro. Depuis, tout va bien ( je touche du bois) mais j’ai bien conscience que ma RCH peut revenir puisque c’est une maladie chronique mais, j’espère, le plus tard possible. J’ai réalisé un grand travail sur moi: /stress, alimentation, positiver, relativiser, yoga, sport… Je suis toujours sous Pentasa. Si une poussée revenait, ma gastro me remettra sous Humira. Normalement, ce n’est pas possible de reprendre un traitement par Rémicade après l’avoir arrêté car des anti-corps l’empêchent d’être à nouveau efficace; du coup, les gastros n’aiment pas arrêter Rémicade.

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