Anastomose ileo-anale

Lancé par AudreyG - Dernier message le 16/09/2022 à 13:48
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AlexandreL - 11/11/2020 à 15:52

Merci Patrick pour ces info. De mon côté j’ai 38 ans. Mais je suis dans une période charnière car je suis en fin de carrière militaire et je cherche un emploi dans le civil et j’ai déjà des propositions de poste. Bien entendu je n’en ai pas pas parlé à mes futurs employeurs. Je crains que ce soit un frein à mon embauche. Votre dossier c’est votre chirurgien ou votre médecin traitant qui a rempli le dossier Patrick ?
De plus, a part le nombre de selles et la fatigue suite à mes deux levées de la nuit je n’ai plus de stomie et donc je ne sais pas si ça sera accepté facilement. Mais bon ça ne coûte rien d’essayer.
Concernant le vélo, j’ai essayé il y a deux mois et j’avais trop mal au postérieur mais si c’est mieux je vais réessayer afin de bouger un peu. Je vous remercie pour ces conseils.
Alex

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 11/11/2020 à 14:33

Je reviens vers vous concernant la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé). Je vous recommande vivement de le faire. En ce qui me concerne j’ai cette reconnaissance depuis 2011. J’ai eu de droit un aménagement de poste à mon travail. de plus cela vous permet de partir plus tôt à la retraite en cas de grosses difficultés. Vous n’avez pas de décote en partant plus tôt! Personnellement je me croyais à l’abri ces dernières années de la maladie. Or il a fallu m’opérer cet été! Vous ne savez pas ce que vous réserve comme surprise la maladie. je ne sais pas quel âge vous avez, Alexandre, Audrey, mais plus tôt vous avez cette RQTH, plus, vous aurez la possibilité de partir en retraite avant l’âge légal. De plus l’état rallonge régulièrement l’âge de départ en retraite.
Il faut savoir que c’est la Maison Départementale des Personnes handicapées (MDPH) qui délivre ce statut et la carte d’invalidité, les délais sont souvent de 8 à 10 mois en province, plus court sur Paris. Audrey si vous attendez une carte prioritaire, c’est que avez du déposer un dossier de RQTH. Moi j’ai cette carte prioritaire pour ne pas attendre en caisse.
Concernant les couches, j’en ai utilisé au départ (quelques jours) après la remise en continuité de peur de ne pas me retenir. Mais j’arrive désormais à gérer et quand je me déplace je sais ou se trouve des toilettes. Je dois y aller environ toutes les 4 heures. J’évite de me retenir pour ne pas tirer sur les sutures. La course à pied est plus difficile que le vélo. En terme de vibration et de choc. J’ai été coach en salle de fitness au début de ma carrière. C’est pour cette raison que j’ai exclut cette activité de mon programme. Le vélo est moins violent, je ne ressens rien au niveau du ventre. Je travail avec des haltères que certains mouvements comme les biceps ou les épaules, il n’y a pas de tension sur la paroi abdominale. Le médecin m’avait déconseillé les exercices d’abdominaux. Seul des mouvement Pilate peuvent être pratiqué au niveau du ventre.
Concernant les compléments alimentaire, je prends le yaourt Clinutren de Nestlé goût chocolat, très bon, pris en charge 100%. Si vous ne l’avez pas essayé demandez à votre médecin. Je trouve les autres parfums plus écœurant. J’espère Audrey que vous aurez une date de remise en continuité avant Noel. En attendant de vous lire, bonne journée. Patrick

AudreyG - 11/11/2020 à 13:03

Ahh oui et sinon…
Depuis que je n’ai plus de vrai rectum, chose très bizarre et qui n’a peut être rien à voir… niveau alimentation, je suis très vite calée.
Je ne peux plus manger en grande quantité.
Bizarre

Audrey

AudreyG - 11/11/2020 à 12:56

C’est quoi le dossier RQTH ?
j’avais fait une demande de carte prioritaire pour les files d’attente en magasin. Ça date de Avril mais pas de réponse….

Je vous tiendrai au courant pour mon rdv Chirurgien de la semaine prochaine 👍👍👍
Car dans mon hôpital, ils ont fermé pas mal de salles du bloc pour faire des salles de réanimation. Donc à voir …

Audrey

AudreyG - 11/11/2020 à 12:52

Hello tout le monde

Oui en effet, pour le travail, ce n’est pas simple d’être prof (en Lycée) et d’avoir une stomie… globalement j’assume, s’il m’arrive un souci, bah tant pis… je gérerai.
Mais bon, en journée de taf, j’évite quasiment de manger (sauf le soir) et je bois le minimum. Cette foutue poche se remplie très rapidement ! Un verre d’eau et hop, j’ai une grosse boule dans le pantalon !!! 🤣
Mais bon, j’aime tellement mon métier et j’ai un bon felling avec les gosses, que je passe outre.
Et puis cela me permet indirectement de relativer beaucoup sur d’autres petits tracas du quotidien (qui me semble dérisoires) et bizarrement d’être beaucoup plus zen (« si ma poche tient alors tout va bien »).

Bravo Patrick pour cette continuité et assiduité dans le sport !! C’est trop bien !
Je suis mince mais j’ai également perdu pas mal de masse musculaire depuis mon opération… et ma salle de sport est fermée lol
Mais il me semble que les personnes atteintes de RCH sont vouées à être minces, enfin il me semble… avec tout ce qu’on perd dans les selles.

Pareil pour moi… bien que j’ai encore la poche, j’ai des fuites par la bas… misère. Certaines nuits, je dois changer mon pantalon de pyjama… c’est vraiment pas cool. Et encore, je n’ai pas fait la REC ……

Audrey

AlexandreL - 11/11/2020 à 11:02

Bonjour,
Je vous remercie pour vos retours.
Bravo Audrey pour votre retour au travail vous êtes courageuse. Je ne suis pas sûr que j’aurai repris vu le travail que vous faites. Mais je comprends que ça fait du bien de penser à autre chose. De mon côté après l’opération j’avais des écoulements aussi par le bas. Et je ne sais pas vous Patrick mais après la mise en continuité j’ai dû mettre des couches pendant trois semaines car je ne contrôlais rien.
Sinon j’avais repris la course à pied mais le premier km me faisait bizarre dans le bas du ventre comme si ça balottait. Il faudrait que je reprenne pour voir si ça va mieux. Sinon de mon côté dans les meilleurs jours je suis à 4 selles et dans les moins bon à 8 c’est un peu désespérant parfois surtout que mon opération remonte au mois d’avril. Concernant les compléments alimentaires j’en ai eu mais pas très bon et de plus je n’ai plus autant d’appétit qu’avant et donc après le repas je n’en avais pas envie. Je vais commencer à remplir le dossier pour la rqth même si j’hésite encore à l’envoyer. Y avez vous pensé Audrey ?
En tout cas je vous souhaite une bonne journée. A bientôt.
Alex

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 11/11/2020 à 09:56

Bonjour Audrey, Alexandre et aussi les autres,
Merci pour vos nouvelles. pour la prise de poids les médecins ne t’ont pas donné des compléments alimentaires Alexandre? Moi j’en prends deux par jour sous forme de yaourts hyper protéinés et j’ai repris 3 kilos pour le moment. Ayant repris mon alimentation d’avant avec plus de céréales, pain complet… mon transit s’est accéléré, soit 6-7 selles par 24h. Au lieu de 5. Pour le reste ca va. Pas de douleur, je fais attention a ne pas forcer bien sur, à cause des cicatrices. Je fais du vélo 1 à 2 fois par semaine mais en courte distance, ainsi que des exercices de musculation à faible charge pour me remuscler car j’ai beaucoup perdu avec toutes ces opérations. J’apprécie énormément de ne plus avoir la poche. C’est un confort évident, plus facile pour s’habiller, plus d’inquiétude d’une éventuelle fuite, plus libre dans nos mouvements. J’espère qu’Audrey pourra de faire opérer sans retard à cause du Covid. Bonne journée à tous. Patrick

AudreyG - 10/11/2020 à 18:35

Hellooo
Merci de prendre de mes nouvelles 😊

Je dirai que cela va mieux depuis la semaine dernière ! Ma stomie me fait beaucoup moins mal, cette impression maintenant qu’elle « fait partie de moi ». Ça c’est cool ! A part des selles acides qui m’attaquent la peau… mais ça reste gérable.
Sinon, mon nouveau rectum me fait moins mal. J’ai toujours quelques douleurs, mais rien à voir avec ce que j’ai vécu pendant la Toussaint !! Donc y’a du mieux. Il me donne quelques selles (faible quantité) par voie naturelle… Au début, c’était très douloureux, voire atroce. Mais ça aussi ça va mieux, je me dis que mon nouveau rectum s’habitue tout doucement à ses fonctionnalités.

Par ailleurs, j’ai décidé de reprendre le travail ! J’ai donc recommencé ce lundi… et cela fait un bien fou !! Fatigant physiquement j’avoue mais bon… et puis je dois gérer la poche, mes quelques douleurs et mes petites envies d’aller aux toilettes mais bon… je suis trop contentede bosser à nouveau !!

Mon rdv Chirurgien est maintenu à la semaine prochaine…. je pensais qu’il serait téléphonique, mais apparement non.
J’attends ma date pour l’opération finale !!
A voir (avec la situation sanitaire…)

Et tout le monde, j’espère que ça va 😊

Audrey

AlexandreL - 10/11/2020 à 18:17

Bonjour à tous,

Alors Audrey comment allez vous ? Ça va un peu mieux j’espère.
De mon côté ça reste constant. Je ne reprends pas du tout de poid par contre et pas beaucoup d’appétit non plus mais sinon ça va. En attente de vos nouvelles je vous souhaite une bonne soirée.
Alex

AudreyG - 25/10/2020 à 12:00

Hello tout le monde
J’ai encore l’impression que mon message d’hier soir n’est pas passé… une nouvelle fois.
Bizarre

Je vous disais, Patrick et Alex, que tous les conseils sont bons à prendre… notamment concernant la reprise du taf.
J’envisageais fortement de reprendre le boulot dans une semaine pile (étant prof) mais si vous me dites que ce n’est pas très sérieux… je vais y réfléchir sérieusement 🙂 merci du conseil !! D’autant plus que je n’arrive pas forcément à bien prendre soin de moi niveau santé.

Bravo pour la reprise du vélo !!!! C’est génial !
Moi, le sport c’est une grande passion !! J’ai hâte de reprendre mais ce n’est pas pour tout de suite…
Et 5 selles par jour, c’est plutôt pas mal je dirai !! 🙂

Audrey

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 24/10/2020 à 22:31

Bonjour Audrey, merci pour les nouvelles. Oui vous vivez des moments difficiles. Cela me semble pas raisonnable de reprendre le travail dans ces conditions. En ce qui me concerne, je n’ai pas connu autant de problème que vous décrivez avec ma stomie, et déjà les choses cela n’était pas facile. Une opération génère toujours de la fatigue, plus les problèmes de sommeils, douleurs, bref l’addition est parfois lourde. Alors reprendre dans 10 jours même pas en rêve pour moi! Si j’étais à votre place bien sûr. D’autre part, dans cette maladie il faut tenir sur la durée, je parle pour garder son emploi et ne pas se retrouver à 40 ans ni même 50 ans en invalidité, sans emploi et tomber dans la précarité. Je ne sais pas quel âge vous avez, mais pensez-y. A 30 ans je n’y pensais pas. Aujourd’hui j’ai la RQTH et je ne regrette pas, cela me protège dans mon travail! A méditer, car cette maladie est une belle saloperie. Pour moi les choses continuent d’avancer dans le bon sens, je cicatrice bien au niveau de l’abdomen, toujours 5 selles pas jour depuis la remise en continuité. Quelques insomnies mais je ne vais pas me plaindre. J’ai même refait du vélo cette semaine! Bon courage à vous. Et bon courage aux autres personnes qui souffrent. Patrick

AlexandreL - 24/10/2020 à 19:13

Bonjour Audrey et à tous,
Je suis content d’avoir de vos nouvelles même si elles ne sont pas réjouissantes. J’ai vécu un peu la même chose pas génial avec la pâte ça pique quand on remet la ventouse. Pour la reprise après la Toussaint ça va être compliqué. Vous verrez avec votre médecin pour faire une prolongation. Bon courage car c’est pas facile à vivre. Bonne soirée.
Alex

AudreyG - 24/10/2020 à 11:37

Hello tout le monde
N’ayant pas de nouvelle, je viens me ballader ici et je remarque que mon dernier message n’est pas passé !! C’est vraiment dommage, c’était un long message lol…

Je suis maintenant à 3 semaines de l’opération (2 octobre – anastomose ileo-anale). Ma convalescence n’est vraiment pas de tout repos !!
Douleurs stomie puisque même si elle est placée au même endroit que la première, c’est quand même une nouvelle stomie : bout l’intestin grêle pris plus haut, nouvelles sutures… ça tire, ça fuit !!! En plus ma disgestion est très rapide, les selles sont très liquides et acides (ce qui m’a bien attaqué la peau avec un gros trou sur le côté).
Côté nouveau rectum, même s’il est au repos, c’est très douloureux !! Une misère… ça tire, ça me lance des douleurs aiguë et j’ai de fausse envie… jouret nuit bien sûr !! Loool

Ahhh vivement cette convalescence terminée ! Théoriquement je reprends le taf à la rentrée de Toussaint (jsuis prof) mais avec tout ça, rien de sûr… déjà faut que mes fuites s’arrêtent !!
Et la fatigue… je dors presque tout le temps, le moindre effort m’épuise.

Bref, rien de bien réjouissant dans mon quotidienen ce moment… désolé de ces nouvelles.
J’espère que tout le monde va bien de votre côté !!! ⚘⚘⚘

Audrey

Bidou34 - 10/10/2020 à 14:24

J’espère que ça va toujours Audrey ? De mieux en mieux de préférence…
Courage
Bon week-end

AudreyG - 04/10/2020 à 14:54

Oui mercii Patrick !!!

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