Bonjour à tous, ça fait 6 semaines depuis mon anastomose ileo anale, j’ai des douleurs anale qui ne cesse d’augmenter avec perte de mucus sans fièvre ni fatigue . Je voulais savoir si quelqu’un d’entre vous a déjà eu ça et comment se soulager de ces douleurs… Pour le chirurgien, il dit que c’est pas grave et que ça va passer… Mais ça devient vraiment très douloureux et handicapant. ( Passage aux toilettes +10 fois pour éjecter le mucus)
Bonjour à toutes et à tous, merci pour vos nouvelles. En ce qui me concerne je suis aussi en télétravail et ce pour un bon moment également. Mais cela me convient. J’ai toujours 10 selles/j je commence à prendre du smecta et verrai bien le résultat. Il faut être patient. Je fais une coloscopie courte vendredi prochain pour vérifier si tout va bien. Je ne compte pas faire le vaccin pour le covid19 ayant eu un syndrome du guillain barré. J’essaye de maintenir une activité physique à minima malgré le temps. J’espère que pour Audrey les choses se passent bien? Avez vous fait le dépistage pour la cholangite sclérosante. Cela touche souvent les personnes atteintes d’une rch et cette maladie atteint les voies biliaires puis le foie avec une inflammation. Mais elle entretien l’inflammation du colon voir du rectum. Il faut faire une irm pour la diagnostiquer. Et pour moi pas de bol ils me l’ont diagnostiqué l’année dernière alors que j’ai un Crohn. Donc je viens de débuter le traitement. merci pour vos retour. Bon courage;
Patrick
Bonjour Audrey, bonjour à tous,
C’est sympa de prendre des nouvelles. Et vous comment allez-vous ?
Je suis toujours en télétravail et ce pour un bon moment je pense. J’attends le vaccin !
Pour le moment nous n’avons pas trouvé ce qui pourrait causer mes malaises. Ma gastro a donc décidé de stopper Humira depuis 3 semaines. A voir comment ça va évoluer. Je fais toujours de l’hypertension artérielle, notamment le matin. Un holter 24 heures est prévu la semaine prochaine. A suivre.
Nous avons bien froid avec de la neige en Alsace, je reste motivée pour faire mes promenades de midi et du soir, c’est tellement bon de s’aérer !
Belle journée à tous, en attendant de vos nouvelles !
Helloo tout le monde
J’espère que vous allez bien !!
Quelles sont les nouvelles de votre côté ?
Audrey
Bonjour Audrey,
Bonjour à tous,
La date de la durée de la reconnaissance de travailleur handicapé est indiquée sur le document de la MDPH. Il faut en transmettre une copie à votre employeur. Il faudra penser à demander le renouvellement (le dossier est téléchargeable sur le site de votre MDPH en théorie) au moins 6 mois avant la fin, les délais de traitement sont assez longs.
Il vous permettra d’obtenir un aménagement de votre poste de travail (par exemple être plus proche des toilettes), un aménagement de vos horaires de travail et le temps partiel de droit si vous le souhaitez. Attention aménagement des horaires ne signifie pas la réduction du temps de travail.
Ce statut donne également la possibilité de postuler aux emplois réservés (bénéficiaires de l’obligation d’emploi) de la fonction publique.
Ce statut nous protège et il ne faut pas hésiter à le rappeler à notre hiérarchie si celle-ci refuse d’en appliquer les droits.
Belle journée ! Il neige en Alsace !
Hello tout le monde
Belle Année !! Quelle soit bien meilleure que 2020….
Je suis contente de vous lire !!
J’ai pu reprendre le boulot hier… pour le moment, ça va 😊 ça ne fait que 2 jours mais je suis contente d’avoir retrouvé mes élèves !!
Niveau confort de vie, vous avez tout raison, il faut vraiment trouvé le moyen d’être à l’aise et confortable, l’alimentation ou le type de papier toilette a toute son importance… Depuis quelques jours, j’ai de fortes irritations « en bas »… c’est assez pénible. J’ai crème et lingettes, mais bon, pour le moment j’ai mal !
J’avais également acheté des suppositoires, mais ça me ferait plus mal qu’autre chose…
Sinon je dois être entre 5 et 10 selles ; mais depuis hier, je mange « clean » et je suis raisonnable, ayant repris le travail.
J’ai également reçu la confirmation au statut de travailleur handicapé, pour 4 ans je crois… faut que je me renseigne comment ça s’organise.
Audrey 😊
Merci Annie pour ce retour rapide avec ces conseils et témoignages. je vais donc prendre mon mal en patience.
Bonne journée
Patrick, les 3 selles par jour étaient sans aucun traitement. Effectivement il a fallu plusieurs années pour que ce soit stabilisé.
J’ai une amie qui a eu la même opération et qui peut manger de tout, sans aucune restriction et ce depuis 15 ans. Elle n’a aucun traitement et a peu de selles.
Nous sommes tous différents et tout dépend également de la chirurgie qui a été faite. La taille du réservoir peut être différente d’une personne à une autre.
Chacun a son propre microbiote. Ma gastro pense que les probiotiques peuvent dérégler la flore, surtout avec un organe en moins, et donc faire + de mal que de bien.
Personnellement j’évite les jus de fruits qui ont un effet laxatif chez moi. Je ne mange pas sans gluten, je veille à alterner les féculents, j’évite de manger trop de gras (par exemple si je mange une raclette, je mange peu de fromage et de charcuterie).
Je ne savais pas qu’on pouvait avoir une durée indéterminée de RQTH, ça doit dépendre des MDPH. En 2019, la mienne a été prolongée jusqu’en 2029.
Belle journée.
Bonjour à tous,
Merci pour les nouvelles de chacun et je vous souhaite également une meilleure année que celle que nous venons de vivre. En ce qui me concerne j’ai reçu ma prolongation de rqth pour une durée indéterminée ce qui m’évitera de refaire un dossier dans 3 ou 5 ans. Voilà une bonne chose de faite. En revanche concernant mon transit je n’arrive pas à descendre sous les 9 selles/j? Et ce malgré le régime que je suis et quelques compléments alimentaires tel que les gélules concentrées en myrtille, jus de carotte, pas de gluten…
Je précise que pour le moment je ne prends pas de smecta ni d’imodium, j’aimerai m’en passer. J’ai repris les probiotiques avec gélules gastro-résistante. Ma diététicienne me dit d’être patient, et le chirurgien m’avait prévenu qu’il faudrait peut être plusieurs années pour que le rectum absorbe plus les liquides, comme le faisait avant le colon.
Est ce que Annie peut préciser si les 3 selles/j était avec du smecta-imodium ou sans prendre de médicament? Merci et bonne journée à vous tous. Patrick
Bonjour Audrey, bonjour à tous,
Le fait de ne plus avoir de colon et de rectum implique un nombre de selles + élevées. Je ne suis jamais descendue en dessous de 3 par 24 heures.
Les irritations vont diminuer avec le temps. Ce qui est bien ce sont les cataplasmes d’argile verte le soir. Utilisez du papier toilettes doux, moi je prends du 4 feuilles (que j’achète dans les magasins de hard discount). Ou alors si vous le pouvez, lavez-vous avec un gant de toilette sans frotter.
Avez-vous repris le travail hier ?
Belle journée à tous !
Hello Alex,
Contente de vous lire !
De mon côté, cela va relativement bien !! Je m’attendis à pire….
Effectivement, le nombre de selles par jour est assez conséquent et est directement lié à ce que l’on mange (en quantité et qualité). C’est bête à dire, mais c’est bien de s’en rendre compte. J’ai actuellement entre 5 et 10 selles par jours (mais étant en vacances, je me fais un peu plus plaisir niveau bouffe).
Sinon, niveau douleurs et fatigue, ça va bien ! J’en suis vraiment trop contente, comme dit, je m’attendais à pire.
D’ailleurs, j’envisage fortement de reprendre le travail lundi 🙂
Seul hic… (vous ou Patrick m’avait prévenu), ce sont les irritations… Les passages fréquents aux toilettes ont tendance à m’irriter… La crème appaisante est donc bien utile ! Et j’ai une infirmière qui vient tous les jours pour ma cicatrice de stomie ( j’ai fait un début d’abcès après l’opération).
Bonne journée à tout le monde !!!
Je souhaite également que 2021 soit bien meilleur pour nous tous !!!
Audrey
Bonjour Audrey et tout le monde,
Je viens de voir vos messages. Je suis content de voir que vous en avez terminé avec la stomie Audrey. Je sais que c’est une période très compliqué mais il y aura un mieux il faut juste serrer les dents. De mon côté, tout va pour le mieux j’espère que 2021 sera meilleure que 2020 pour tous. Je vous souhaite une bonne fin d’année. A bientôt.
Alex
Bonjour Annie
Bonne idée, c’est vrai que je ne serai pas contre une rencontre 😊
Oui j’ai déjà pensé à faire une cure… il faut que je me renseigne car je n’y connais pas grand chose. Merci pour la référence, je vais regarder sur internet.
Moi je suis de Versailles 😊
Audrey
Bonjour !
Audrey j’espère que la soirée et la nuit fut bonne 🌲
Moi aussi j’aime échanger ici et aider un petit peu.
Pourquoi pas un jour se rencontrer ?
Je suis dans le Haut-Rhin.
Je conseille à tous d’aller faire une cure thermale, ça permet de recharger ses batteries pour de longs mois. Personnellement je vais à Plombières-les-bains, dans les Vosges. Je suis tombée amoureuse de cette petite ville où je retrouve le calme et la quiétude.
Attention à ne pas abuser des chocolats ! Bon Noël tout le monde et pensée particulière à ceux qui sont seuls.
Bonjour Annie
Merci beaucoup 😊😊
Je comprends bien qu’il faille un peu de temps afin que tout se remette en place… surtout après 10 mois de stomie. Cependant, on ne m’avait pas prévenue des douleurs atroces (et peut être heureusement).
Annie, Patrick, Alex et tout le monde, je vous souhaite un joli réveillon de Noël ♥️ Soyez heureux, vous le méritez.
Sachez également que j’aime beaucoup partager ici avec ceux qui me répondent régulièrement, vous avez su être très rassurant avec moi, mercii ! Il en est presque dommage de ne pouvoir se rencontrer 😊
Joyeux Noël 🎁
Audrey
