Je me permets de poser une question à chacune et chacun de vous.
Quels traitements avez vous reçu après l’opération ? antibios ? anti inflammatoires ? combien de temps puis ensuite au jour le jour ?
Vos réponses conditionneront ma décision de me faire opérer ou de laisser les choses suivre leur cours car je suis Hyper Allergique à quasiment tous les médicaments.
J’ai écrit un petit résumé de mon cas dans la rubrique »les examens ».
Merci pour vos réponses
Laurent
Hello tout le monde !!!
J’espère que vous allez tous bien !! Je viens prendre quelques nouvelles…
ça fait longtemps !!
Comment évolue la convalescence de chacun ?
En ce qui me concerne : cela fait maintenant 7 mois que j’ai eu ma remise en continuité (anastomose iléo-anale) ; eh bien, je trouve que les améliorations sont trop sensibles… Je suis toujours à 8 selles par 24h, ça fait beaucoup trop !!!! (avec immodium et autres médocs à gogo !!). Ce n’est vraiment pas satisfaisant !
L’un d’entre vous pourrait me donner un espoir ? 🙂
Bonnes vacances et bel Eté à vous tous !!!
Audrey G.
Salut Rio,
Je suis maintenant de retour au travail, mes collègues ont été très compréhensifs quand je leur ai expliqué ma situation. Ça me soulage, car j’avais comme au fond de moi une espèce de peur qu’on prenne pour de la paresse ou quelque chose du genre le fait que j’avais arrêté de travailler. Notre maladie ne se « voit » pas alors, quand on ne le vit pas ce n’est pas toujours facile à comprendre. Mais bon, ils ont bien vu que j’ai perdu du poids alors j’imagine que cela aide à comprendre.
Donc jusqu’à maintenant ça se passe bien le retour à la routine, mes journées sont bien remplies et j’arrive souvent épuisée le soir. J’ai presque hâte à la prochaine chirurgie puisqu’il y a encore une partie malade à enlever. D’ici là je prends encore un peu de prednisone.
J’espère qu’après la 2e chirurgie ne pas avoir les douleurs que tu décris. Je me demande si ces douleurs seraient quand même présentes après la remise en continuité ? Peut-être que le corps cherche à faire un travail qu’il ne peut pas faire ? Je ne sais pas. Dans tous les cas je te souhaite que ça se passe bien à ce moment là.
Donne de tes nouvelles également 🙂
Bonne soirée
Hello Pika,
En fait oui je reprends une vie normale et pour la bouffe, je m’éclate et je mange tout ce que je veux! Je vide ma poche environ dix fois par jour, c’est beaucoup mais je vois le bon côté des choses.
Je ne fais pas de sport mais de la marche. J’ai encore des douleurs au niveau bas malgré que j’ai eu mon ablation ya 5 mois et demi.
En ce qui concerne le séjour à l’hôpital. Je fais beaucoup de marche dans les couloirs et je regarde la télé ou je lis un livre. Le secret de sortir vite est la marche. Ça stimule !
Bon courage et n’hésite pas si tu as d’autres questions. Donne de tes nouvelles !!
Bonjour Rio,
merci pour cette réponse, c’est certain que je ne pourrai pas faire mieux que d’aller « à mon rythme » au travail lorsque je reprendrai. Mais bon, ce ne sera certainement pas mon année la plus performante ! Et je vais essayer les lavements en hydro cortisone pour soigner les saignements, ça ne peut pas nuire en tout cas. Mon doc m’avait prescrit du salofalk mais ça ne fonctionne pas du tout pour moi.
Est-ce que tu réussis à reprendre une vie un peu plus « normale » à ce stade-ci ? Fais-tu des sorties, du sport ? Et l’alimentation, comment ça se passe ?
Et question comme ça, qu’est-ce que tu fais pour passer mieux le temps à l’hôpital ? Ma 2e chirurgie ne s’effectuera pas dans la ville où j’habite, car cela se fait en unité spécialisée dans une autre ville, donc je ne crois pas avoir de visiteur pendant ce temps, j’essaie de trouver ce que je peux apporter pour m’occuper l’esprit et moins m’ennuyer !
Bonne soirée, porte toi bien.
Bonjour Pika,
J’espère que tu tiens le coup. Courage en tout cas.
J’ai vécu exactement la même chose que toi. J’ai été diagnostiqué avec une rch en 2016 et j’ai eu ma chirurgie juin dernier.
Aucun traitement n’a fait son effet sur moi.. ni immunosuppresseurs, ni biothérapies, que des effets néfastes…
Donc j’ai eu mon ablation du côlon juin dernier avec double stomie. Pendant cette période, je saignait aussi du bas. Je fesais des lavement en hydro cortisone qui aidaient un peu a réduire les saignements.
Je suis resté environ 6 mois puis j’ai effectué l’ablation totale du reste du côlon et du rectum.
Honnêtement, il faut en parler… même au travail pour que tes collègues te mettent à l’aise. Tu pourras prendre des pauses sans questions, si tu as besoin d’aller à la selle vu que tu saignes.
En ce qui me concerne, j’ai opté pour du Lexomil avec mon médecin afin de dormir calmement. Aujourd’hui j’en prends quasiment plus.
Après la deuxième chirurgie, on m’a prescrit de la codéine pour la douleur. Ça fait déjà 5 mois que j’ai eu l’ablation du rectum. Je me rétablit peu a peu. Et je prends mon temps pour la mise en continuité, car je veux pas brusquer mon corps ni mon esprit.
Essaye de moin lire sur internet car honnêtement ya que les gens qui souffrent qui généralement poste. Le fait de lire quand j’étais mal n’aidaient pas du tout.
Courage ! Tout ça sera bien derrière nous bientôt.
Rio.
Bonjour,je suis nouvelle sur le forum. Je suis du Québec, je suis atteinte de RCH depuis l’âge de 20 ans, j’en ai aujourd’hui 38. J’ai reçu tous les traitements médicamenteux possibles mais depuis l’automne passé plus aucun traitement ne fonctionne, on a donc procédé à une colectomie subtotale et ileostomie. Pour l’instant j’ai encore mon rectum en attendant la prochaine chirurgie qui sera dans environ 4 mois qui consistera à enlever le rectum et raccorder le grêle. D’ici cette prochaine chirurgie j’ai peur de trouver ce temps bien long, car mon rectum étant encore malade, j’ai encore de la douleur et des saignements à ce niveau. En plus d’avoir la stomie à gérer (c’est-à-dire vider la poche 10 à 15 fois /24h) je dois reprendre le travail la semaine prochaine, comment faites-vous pour survivre à cela ??
Je n’en peut plus de prendre constamment de la prednisone, car beaucoup d’effets secondaires pour ma part (anxiété, insomnie, enflure). Sinon, ibuprofène pour moins souffrir ?
Merci pour votre soutien !
Bonjour, voici les références pour le deux livres qui expliquent très bien l’intérêt du régime Seignalet.
Soigner par l’alimentation, comprendre les maladies chroniques de Jean Seignalet, éditions du Rocher, prix 17.90€. Il est simple et clair. Le deuxième qui complète très bien le premier est ‘réduire au silence 100 maladies avec le régime Seignalet » de Jean-Marie Magnien aux éditions Thierry Souccar au prix de 22€. Je ne vais pas m’étendre sur le régime tout est expliqué dans ces ouvrages. Le régime ne vaut le coup que si vous le suivez à la lettre. Il faut être patient, le régime peut au début aggraver les symptômes car le corps purge toute la crasse que vous avez emmagasiné pendant de longues années à cause du gluten et des produits laitiers animaux. C’est pour cela qu’il faut lire le livre pour bien assimiler le bien fondé de ce régime. Vos gastro pour la plupart ne le connaissent pas, alors même pas la peine d’en discuter avec eux. Ma diététicienne est une adepte du régime Seignalet, et le médecin acupuncteur que j’ai vu le connaît bien aussi. J’entends bien reprendre le contrôle de la maladie et garder mon rectum! Je précise qu’avant l’opération mon rectum était sein. Je trouve cela énorme qu’Audrey soit obligé de prendre 7 imodiums par jour et à vie, c’est de la folie. Avez vous fait une coloscopie courte de contrôle en général il faut la prévoir 5-6 après la remise en continuité. C’est là que j’ai vu la reprise de la maladie et qui m’a décidé à changer mon alimentation. Bon courage et prenez la meilleure décision en ce qui vous concerne. Patrick
Hello tout le monde,
Mercii pour vos réponses et votre réactivité !! 🙂
Je suis vraiment contente de pouvoir discuter avec vous ici… c’est plaisant et rassurant d pouvoir parler de nos petits tracas quotidiens, sans trop de filtre. L’entourage ne peut pas forcément comprendre ou alors, on ne détaille pas tout (ce qui est normal).
Rio, je veux bien aussi, les références de tes livres.
Et je suis d’accord avec vous ; ma Chirurgienne est géniale, mais niveau « confort de vie », elle n’est pas très réceptive. J’espère vraiment pouvoir arriver à 3 selles par jour.
Cette nuit, j’ai encore eu une méga fuite, c’est blasant !!
Alexandre, je suis à peu de chose près à la même cadence que toi… j’ai augmenté l’immodium (ente 5 et 10 par jour), je me sens plus tranquille entre les sessions toilettes mais bizarrement j’ai toujours 5 à 10 selles sur 24h.
Perso, je préférai largement ma stomie, elle me manque… lol
Plein de courage à tout le monde !!
Audrey
Bonjour à tous!
J’espère que tout le monde va bien et je vous souhaite à tous d’avoir du courage et prendre soin de vous.
Chère Audrey,
J’ai pu lire ton message et je voulais te dire que mon père a subit aussi notre maladie et au bout de quelques années, il s’est vraiment stabilisé a 3 selles par jours. Courage !!
L’idée est d’éviter le stress malgré cette période difficile. Je pense aussi que certain régime favorise la stabilité.
En ce qui me concerne je n’ai toujours pas eu ma remise en continuité. Je souffre encore d’une douleur au niveau de l’anus avec des perte de mucus et depuis deux mois je suis sous codéine. Honnêtement c’est la seule chose qui me soulage.
En ce qui concerne les médecins, je ne me laisse pas vraiment faire car je pense qu’ils ne prennent pas en considération notre confort de vie. Pour eux tant qu’il n’y a pas de problème grave ça va ! Alors que notre quotidien est une souffrances.
Je vide ma poche plus de 10 fois par jour donc je veux même pas imaginer l’After remise en continuité pour le moment. J’ai essayé limmodium mais j’ai finis à l’hôpital pour 5 jours après blocage du a 2 comprimés.
Patrick, Si vous pouvez partager avec nous ce fameux régime sans lait d’animaux pour qu’on l’essaye. Merci
Bonjour à tous,
Je viens de lire vos derniers messages.
Pour Rio, j’ai eu exactement la même chose. Un peu la galère.
Pour Audrey, ma remise en continuité date du mois de mai 2020 et je prends 6 immodium et 2 sachets de smecta par jour et j’ai toujours entre 5 et 10 selles et je me lève de une a deux fois par nuit. Mais de mon côté je ne regrette pas la stomie même si c vrai que c handicapant et fatiguant.
Pour Patrick merci beaucoup pour cette info je vais m’y pencher.
Bon courage à tous.
Alex
Bonjour, je constate que nous sommes tous confrontés au même problème suivre les recommandations des docteurs sans se poser de questions. j’ai décidé de m’en poser. Car ma dernière coloscopie courte a montré une reprise de l’inflammation jonction grêle rectum suite à mon opération de cet été. Donc l’opération n’a rien réglé sur le plan de la maladie en elle même. J’ai repris la consommation des produits laitiers animaux depuis un an (grosse erreur). J’ai pris la décision de suivre le régime de jean Seignalet (sans gluten ni produits laitiers animaux…). J’ai pour cela deux livres simples clairs et précis pour comprendre les mécanismes qui entretiennent ces maladies chroniques. Je vous donnerai les références si cela vous intéresses. Un conseil n’attendez pas comme moi 15 ans pour vous lancer sur ce régime, plus tôt vous le ferez et moins de problème vous aurez. Car il peut y avoir des dégâts irréversibles qui font que le régime sera moins efficace sur la maladie. Pour le moment j’ai 5 semaines de régimes cela est court et encore tôt pour tirer des conclusions. Mais mes selles ont diminué. Je n’ai pas de mucus. Je ne prends pas de smecta ni d’imoduim. L’imoduim que j’ai essayé avait tendance à me bloquer et risque d’occlusion. Non franchement lancez vous dans ce régime Seignalet, vous n’avez rien à perdre. Pour certains le résultat peut être visible au bout de plusieurs mois. Il faut vraiment avoir les livres pour vous lancer dedans et tout comprendre. Le faire sans livre explicatif est risqué. Vous pourriez commettre des erreurs. Le site de l’AFA n’en parle pas, pour des raisons que je ne connais pas, c’est bien dommage. Bon courage. Patrick
Bonjour Rio et tout le monde,
Toutes mes excuses pour le retard de réponse… Je n’ai pas réçu de notification concernant ton dernier message, Rio.
Je prends du Smesta, sans effet… Donc ça ne me sert pas à grand chose malheureusement. J’ai également tenté l’Agar agar, sous les conseils de ma Chirurgienne, sans réel effet bénéfique.
Seul l’immodium fonctionne.
Rio, pour répondre à ta question : j’ai eu d’atroces douleurs juste après la remise en continuité, durant 4 jours environ. Puis elles se sont atténuée assez rapidement. A ce jour, plus aucune douleur au ventre.
J’espère que tu vas bien au niveau de tes angoisses, je te le souhaite sincèrement.
Pas simple à gérer je trouve tout ça…
De mon côté, je suis un peu blasée et je regrette nettement ma stomie. Mes proches ne me comprennent pas à ce sujet, c’est un peu pénible mais bon. Quand on n’est pas dans notre situation, on ne peut pas réellement comprendre.
Je regrette donc ma stomie car je vais très souvent aux toilettes, ça me saoule. Ma Chirurgienne (vue hier) n’a pas l’air non plus de me comprendre. Il faut être patiente, ok… Ainsi, je vais en moyenne 7 fois aux toilettes par journée (pour 1 repas par jour, celui du soir), et bien sur 1 à 2 fois la nuit avec une fuite !
Ma Chirurgienne me dit d’augmenter l’immodium. Mais bon, je trouve que ce n’est pas commode. Aller aux toilettes avec des intestins blindés d’immodium, je trouve que ce n’est vraiment pas simple (je vous épargne les détails). En gros, je dois être H24 sous immodium, selon ma Chirurgienne, et ce, à vie !!!
Apparemment, au mieux, j’aurai 4 selles par jour et 1 la nuit, à vie bien sur et sous immodium, toujours selon ma Chirurgienne.
Je pense aller voir un Gastro de ville, afin d’avoir des compléments d’informations et de me rassurer un peu.
Que pensez vous de tout ça ?
Avez vous un rythme digestif mieux que le mien ?
Mes excuses pour ce long monologue, il n’y a qu’ici où je peux me lâcher… avec des personnes qui peuvent me comprendre.
Bonne soirée tout le monde.
Audrey G.
Coucou Audrey,
Merci bcp pour ton message…Je suis content de lire que tu vas mieux. Le Smecta est un pansement digestif, tu peux lire cet article pour comprendre ce que c’est exactement : ( https://www.medisite.fr/medicaments-et-risques-sante-medicament-a-quoi-sert-le-smectar.1231981.70.html ).
Est ce que tes douleurs était bien présente avant la remise en continuité car c’est mon cas?? j’ai aussi les sueurs comme tu l’as bien décrit,c’est pénible la nuit … j’avais du mucus aussi quand j’avais mon colon et c’est pour cela que je m’inquiète un peu…parfois je me dit peut être que le chirurgien m’en a gardé un bout…. Très angoissé…
Bonjour tout le monde
J’espère que vous allez bien !! Désolé pour mon retard de nouvelle…
De mon côté, ma Chirurgienne me dit que j’ai d’excellents résultats post-opératoires (opération le 18 Décembre).
Je suis entre 4 et 6 selles par jour ; et 1 la nuit quand même… tout ça avec 2 immodium pris aux alentours de 8h ou 11h du matin (en général, après mes 2 premières selles du matin).
Ce sont apparement de bons résultats, même si 6 selles par jour, je trouve ça beaucoup et quand même handicapant ! Mais bon… dans notre état, faut pas trop se plaindre.
A quoi sert le smecta ? Ça pourrait m’intéresser…
Rio… ton Chirurgien est bien gentil de dire que ce n’est pas grave… mais bon, quand la douleur est là, c’est très pénible.
J’avais de fortes douleurs anales jusqu’à il y a peu. Insupportable ! Surtout quand elles se déclenchaient la nuit…. avec des sueurs !!
Ma Chirurgienne m’a dit que ça allait rentrer dans l’ordre en prenant de l’immodium (pour durcir les selles). Effectivement, pour ma part, ça marche. Et également, je mets une crème apaisante tous les soirs au coucher : Bepenthen (je ne sais plus comment cela s’écrit, crème pour nourrisson).
Voila. J’espère t’aider un peu… courage pour les douleurs ! Par contre, le mucus, je ne serai te dire… j’en avais beaucoup lorsque j’avais encore mon colon lol.
Audrey
