Bonjour à tous !

Pour les salons, Strasbourg est toute proche de Paris en TGV 😀

Pas de cure pour moi cette année, Plombières les bains étant fermée pour cause de travaux importants. Je suis allée me ressourcée chez mes parents.

Belle journée à tous !

Bonjour pour les salons régionaux de fin d’année, c’est par là
===> https://afa-wp.dev.ylly.fr/salons2021/

Bien à vous
Les modérateurs des forums de l’afa

Bonjour à tous,
Je lis, depuis quelques jours, vos échanges et je prends enfin le temps de vous répondre.
Tout d’abord oui il faut de la patience !
Je récapitule : anastomose iléo-anale en 1992, j’ai 56 ans. Mon opération est ancienne, les techniques d’aujourd’hui n’existaient pas.
Je sors d’une grosse poussée de Crohn qui a duré presque 2 ans, le temps de stabiliser. J’ai écrit d’autres posts où je parle notamment de mes vertiges qui ont disparu et pour lequel je suspecte Humira que j’ai arrêté depuis janvier 2021 et que j’ai pris durant 1 an. J’ai également diminué (par moi-même) Imurel car j’avais de grosses douleurs musculaires et articulaires qui ont quasiment disparues environ 3 semaines après la diminution (je suis passée de 150mg à 100mg par jour pour 53 kilos).
J’ai des sténoses, notamment une en partie basse, environ 2 cm au-dessus du sphincter. Je fais très attention à mon alimentation. En 2002, une peau de tomate m’a valu un séjour à l’hôpital avec sonde naso-gastrique durant 1 semaine pour vider mes intestins avant de pouvoir faire une dilatation à la bougie. Cette sténose nécessite des dilatations non prévisibles (1998/2002/2016).
Aucun problème d’inflammation durant toutes ces années.
J’ai vécu des périodes avec l’anus très douloureux. Je crois avoir testé toutes les pommades ! Le mieux est l’argile verte, naturel et sans conséquence.
Mon nombre de selles varie suivant mon alimentation. Elles peuvent monter à 8 par jour quand je mange fruits et légumes. Nous sommes tous différents à ce niveau. Le seul point commun est que le temps améliore le transit, notre corps s’adapte.
Mes selles sont toujours liquides, voire consistance purée.
Mon réservoir « vieillit » et devient fibreux. La conséquence est que j’ai des incontinences fécales nocturnes (pas tous les jours). J’ai tout testé, changer les horaires des repas, manger autrement, rien n’y fait ! J’ai eu la diététicienne de l’AFA au téléphone qui m’a dit que, malheureusement, la seule solution serait la stomie définitive. Je reste traumatisée de ma stomie d’il y a 30 ans. Pour le moment ça me va comme ça, alors je ne touche à rien ! Je vis « normalement » la journée, ce qui est très important surtout quand on travaille.
Mis à part Imurel, je ne prends aucun traitement, lopéramide et autres n’ont servi à rien du tout !

@Audrey : pour l’huile de CBD il faut voir avec un professionnel de santé qui y adhère. Elle sert à gérer les douleurs et le stress.
Il faut essayer de rester zen et de ne pas « se rendre » malade quant aux selles nombreuses.
Pour les toilettes en dehors de chez soi, il faut apprendre à ne pas hésiter à y aller. J’ai toujours sur moi ce qu’il faut pour nettoyer si nécessaire.
Pour le boulot au lycée, as-tu pris contact avec le service handicap de ton rectorat ? Si tu as la RQTH tu as droit aux aménagements de tes horaires et peut-être du télétravail ?
Moi aussi je suis en lycée et j’attends le nouveau protocole pour la rentrée. Je vais demander à pouvoir télétravailler 1 jour par semaine. Là je viens de passer 10 mois à la maison à cause des immunosuppresseurs et je n’en peux plus de rester chez moi tout le temps !
Avec nos pathologies il est important de prendre du temps pour soi, de faire de la méditation, du yoga ou tout simplement ne rien faire et profiter du temps présent.
Il est aussi important d’échanger. Si vous avez la possibilité d’aller aux salons de l’AFA en fin d’année, n’hésitez pas !
Bonne fin de dimanche à tous !

Ola,

bsoir Audrey

Merci pour ta réponse , non pour les 4 selles , oublies malheureusement impossible!!
tu sais moi beaucoup de choses aussi que je ne mange plus , par contre un petit plaisir de, temps en temps un bon kebbab, chinois , pizza etc..et le soir je prépare mon BEPANTHEN POMMADE lol
car je sais que la nuit je vais dégusté avec tous ce gras lol mais bon !!!!!!!!!!
Par contre perso , à part 3 LOPERAMIDE jour, il est hors de question de tomber dans le piège médicaments, qui ne servent à rien, LOPERAMIDE SMECTA TRAMADOL etc….
Avant , le Colon et le Rectum avaient fonction aussi pour stokage des selles , ce qui diminuaient la fréquence WC. Nous n’avons plus ces Organes, importants , ce n’est pas SMECTA, IMMODIUM (à fortes doses ), TRAMADOL comme tu dis Audrey qui vont les remplacer ou diminuer les selles,.
Le seul qui joue encore un petit rôle cest LOPERAMIDE OU IMMODIUM mais à petites prises 3/jour, il diminue bien les selles Acides.

Audrey , sois prudente quand meme , avec TRAMADOL , tu me dis qu’il te contispe et en plus tu prends 6 LOPERAMIDE waouhh , à mon avis par moment tu dois forcer un peu à la selle , fais gaffe , et les occlusions intestinales.

Prends soin de toi !

Bon week end à toi!

Bonsoir à tous ,
Je continue a lire les messages, mais ya un truc que je comprends pas chez certaines personnes , pour quoi prendre 6 IMMODIUM et 2 smecta si encore vous allez à la selle entre 5 et 10 fois par jour
sachant que IMMODIUM est un antidiaréehique, donc qui à role d’absorber l’eau, non ??? et en plus 2 smecta qui aussi doit durcir les selles, avec tous ça meme un risque de constipation importante non ???Mon avis perso, tous cela ne sert à rien , ça ne replacera jamais ces 2 organes très importants de l’appareil disgestif, sur tout le role du colon qui est un peu « une éponge « . Pour ma part ça fait à peu près 8 mois que je prend LOPERAMIDE, 1 – 1 – 1 – et ça suffit je vais toujours à la selle 6 à 8 fois JOUR et 5à 6 fois
NUIT . LOPERAMIDE générique de IMMODIUM, n’a pas ralenti la fréquence des Selles mais a surtout diminué la fréquence des selles acides , des brulures anales .
Apres sans ces 2 Organes (colon et rectum) qui ont un role très important d’éponge et de stokage des selles, 3 selles /jour, faut pas trop y penser !!!!!!
D’ailleur je dois revoir ma chirurgienne prochainement, car j-en suis actuellement , une moiyenne de 1h30 fréquence WC , 6 à 8/ jour et 5 à 6/nuit.
Donc manger 15 IMODIUM ET 10 SMECTA ne changeront rien .

Bon courage à tous !!
Ah oui j’oubliais port de protection H24, car pratiquement plus de gaz et piège du gaz liquide .

Merci beaucoup pour ces renseignements.

laurent

Merci Rio

J’abuse …

Sur ce que je peux lire un peu partout sur les stomies c’est rarement une science exacte et il faut donc s’y prendre à plusieurs reprises, donc plusieurs opérations, plusieurs hospitalisations, des traitements répétés etc. et ceci m’inquiète car je ne supporte pas les antibios … je suis sous cortisone et sous Zyrtec en permanence.

1 – Savez vous si il y a aussi des allergies de peau au contact de l’anneau ou de la poudre ? ( le sparadrap me fait instantanément de l’allergie comme une piqure de guêpe )

2 – Après l’opération arrive t on à régler ses selles en fonctions de l’heure des repas ? par exemple en calculant peut on par exemple ne pas avoir à vider sa poche durant tout le matin ou tout l’après midi et si non pendant combien d’heures consécutives au maximum ?

Merci