Hello tout le monde !

J’ai mis du temps à reprendre part à cette conversation, la reprise du travail après 10 mois en télétravail, qui plus est dans un très grand lycée, a été coton ! Reprendre le rythme et se remettre dans le bain dans la comptabilité publique….

A Pika : personnellement j’ai très mal vécue ma stomie, c’était en 1992, les choses ont bien changé depuis et j’en suis heureuse pour tous. Je sais qu’un jour l’AIA me conduira à la stomie, mon opération est vieille, mes chairs deviennent fibreuses et il ne sera peut-être plus possible de faire des dilatations pour ma sténose en partie basse. Je n’y pense pas. Ma chirurgie est ancienne, les méthodes, les appareillages et les techniques sont devenues meilleures et performantes.
Quant à regretter mon opération … c’était ça ou la mort alors….. A l’époque très peu de traitements, et impossible d’être transfusée toutes les 2 semaines à long terme.
Bref c’est du passé.

Aujourd’hui j’ai environ 4/5 selles par jour et 1 la nuit (pas toujours).
Mes selles sont liquides, rarement de la consistance d’une purée.
Je ne suis plus irritée, alors que ce fut le cas durant des années.
Je n’ai jamais eu de pochite ou autre problème du genre.

Il faut de la patience ! Amputer notre corps d’un ou deux organes est un véritable traumatisme. Il va mettre des années à « faire avec ».
A Audrey, il faut laisser le temps au temps. Je sais que c’est difficile mais comme l’a dit Jean de la Fontaine « patience et longueur de temps…. ».

J’ai fait le régime Seignalet il y a longtemps. Petit à petit j’ai adapté mon alimentation à mon corps.
Aujourd’hui, après des années de tests et d’expériences, je vous livre la mienne. Elle vaut ce qu’elle vaut, je rappelle que nous sommes tous différents.
D’abord un petit mot sur le gluten. Les variétés nouvelles de blé en sont remplis (à cause de la diminution de la tige du blé entre autres) ! J’ai choisi de me nourrir local, bio autant que possible et surtout de saison. Je me ravitaille par le biais des AMAP (http://reseau-amap.org/). Sauf pour les légumes où le système du panier, notamment en hiver où je ne mange pas de choux, ne me convient pas. Pour le pain (que j’adore), après avoir incriminé le gluten il s’est avéré que c’est la levure qui me fait mal. Je mange donc des pains faits avec des variétés anciennes de blés, épeautre ou khorazan. Je mange toujours le pain le lendemain, jamais de pain frais ! Si possible je le grille.
Pour les pâtes, il faut qu’elles soient correctement cuites. Al dente c’est beau mais ce n’est pas bon pour la digestion.
Amatrice de bières, notamment artisanales, j’ai restreint ma consommation, toujours à cause de la levure, De temps en temps je me fais ce petit plaisir. Je fais toujours attention à laisser une période minimum d’une semaine entre deux.

Mon alimentation étant variée, je peux limiter les compléments alimentaires à une cure de magnésium deux fois par an. Pour la vitamine D, mieux vaut prendre une mini doser tous les jours que la grosse dose dans l’ampoule qui est vite élimer par notre organisme.

Les produits laitiers : je privilégie la chèvre et la brebis (et non ça ne sent pas LOL). Je me laisse tenter par ceux de la vache à l’occasion cependant jamais de fromages au lait cru !

Au fil de ces 30 années, il y a des aliments que je mangeais et que je ne peux plus (carottes râpées crues, œufs durs…) et d’autres que j’ai enlevé de mon alimentation puis remis après avoir tester. Je mange très très peu de crudités, car j’ai remarqué qu’elles me faisaient mal.

J’ai une amie qui a eu une AIA et elle peut manger de tout sans aucun souci.

Nous avons tous une MICI et nous sommes tous différents. Notre corps évolue, se modifie, vieillit, etc…. Ce qui est certain c’est que nous ne serons plus jamais comme avant. Ce n’est pas important, ce qui l’est c’est de s’aimer et de s’accepter comme nous sommes.

Actuellement je fais un travail avec mon naturopathe sur la perméabilité intestinale. A suivre…

Je conclurai ma longue tirade par ces mots de Marc-Aurèle : « Que la force me soit donnée de supporter ce qui ne peut être changé et le courage de changer ce qui peut l’être mais aussi la sagesse de distinguer l’un de l’autre ».

Belle journée à tous et au plaisir de lire de vos nouvelles.

J’ai hâte de pouvoir dormir sur le ventre à nouveau aussi, je ne suis pas confortable du tout autrement, et de ne pas bouger dans la nuit pour éviter les dégâts c’est dur 😛

S’habiller aussi est devenu plus compliqué, je ne peux plus porter de jeans pour l’instant car c’est trop serré et ça attache au niveau de la stomie, donc risque de dégât..

Mais bon, l’important est que je suis en vie et que je peux encore profiter de la vie (avec adaptations).

Bonjour,

Il est vrai que je ne souhaiterais pas revenir à la poche car ça serait pour moi synonyme d’échec de l’AIA et j’en encore l’espoir d’une amélioration avec le temps. Cependant, je comprends aussi les personnes qui regrettent la poche lorsque le nombre des selles après remise en continuité est trop important.
La poche, je la vidais 5 fois/24h soit environ 700ml de débit, sans aucun médicament et en mangeant tout ce que je voulais. Il est vrai que pour moi l’alimentation doit rester un plaisir et aujourd’hui je vis assez mal les privations. Je dormais bien. Je n’ai jamais eu de fuite en 5 mois, aucune complication sauf des irritations avec le support. La poche restait très discrète et j’apprenais à vivre avec. Même en maillot de bain cet été elle ne se voyait pas! Elle était pour moi une liberté. Je pouvais sortir comme je le voulais sans me préoccuper des WC en permanence. Je pouvais recevoir sans avoir à me précipiter plusieurs fois par repas au WC aux yeux de tout le monde. Avec la poche tout pouvait se cacher, y compris lors des rapports intimes on pouvait trouver des solutions. Je regrettais juste de ne plus pouvoir mettre mon petit jeans slim! Mes les robes c’est pas mal aussi!
Aujourd’hui tel que je vis la suite de la RC, c’est difficilement acceptable. J’ai comme l’impression de revivre une poussée, le sang et les douleurs en moins. Je ne dors plus, je ne suis pas tranquille lorsque je quitte mon domicile. Je suis gênée lorsque je me précipite aux wc devant les autres. Je ne mange plus de légumes. Je n’ai plus de rapports intimes car pour le moment j’ai trop peur d’avoir un accident, car j’ai l’impression de devoir me retenir en permanence (bien plus humiliant que d’avoir une poche cachée par un bandeau par exemple, même si mon mari est très compréhensif). Et les passages aux WC, les douleurs anales ne sont pas facile à vivre…
Bref, il faudrait vraiment que tout cela s’améliore pour être satisfaite du RC. On a tellement d’espoir après AIA et hâte de reprendre une vie normale que finalement on en devient déçu car tout est bien loin d’être réglé. Finalement, on doit encore faire preuve d’adaptation et d’acceptation…
Avec le temps, j’ai quand même l’espoir d’aller mieux. Il le faut!
Bon courage à tous
Romane

J’aimerais avoir vos commentaires sur ceci:

J’ai encore un peu de mal à comprendre ceux qui regrettent la remise en continuité versus la poche… sérieusement, même si après la remise en continuité on doit aller aux toilettes comme 8x/jour incluant 1x/nuit, selon moi c’est quand même une amélioration comparé à quand on a la poche, on doit probablement y aller 12x/jour et + et au moins 1x/nuit avec la poche, en plus de devoir vivre avec un truc qui te ballotte dessus (je suis faite petite et ça prend beaucoup de place sur mon corps ce qui me dérange un peu), aussi je n’aime pas trop avoir des relations intimes avec la poche sur moi, je dois constamment trouver un moyen de la cacher et de la fixer avec un morceau de vêtement quand je suis avec mon copain car vu que je suis petite elle descend jusqu’en-dessous du niveau de mes parties, ce qui est dérangeant.

Je n’ai pas encore eu la remise en continuité mais j’ai hâte car j’ai quand même espoir que ce sera une amélioration de la qualité de vie. Je lis beaucoup de gens qui préféreraient avoir gardé la poche finalement après avoir vécu la remise en continuité, et je me pose des questions.

Bonjour Mazarine,
Oui tu as encore une chance d’éviter l’opération et c’est la seule selon moi.
Je réponds à ta question s’il faut regretter l’opération. La réponse est plus complexe, l’opération ne réglera pas ton problème de maladie c’est faux!
Je te livre mon vécue: maladie de Crohn depuis 16 ans, échec comme toi de tous les traitements (humira stélara remicade imurel methotrexacte) bref rien n’a marché sans compter tous les effets secondaires…
J’ai commencé a changer mes habitudes alimentaires en 2015, plus de produits laitiers animaux, ma situation s’est alors améliorée régression de l’inflammation du colon, puis allant mieux j’ai recommencé à manger de tout y compris des produits laitiers animaux. En 2020, catastrophe inflammation ++ du colon à droite avec risque de début de cancer, donc opération programmée en urgence en juin 2020. Avant l’opération j’ai été diagnostiqué avec une cholangite slérosante des voies biliaires (maladie grave qui touche beaucoup de malade du Crohn) avec des risques pour le foie à terme. Donc dans mon cas retrait totale du colon. Ce n’est pas une opération banale, j’ai fait une péritonite juste après, donc ré-opération en urgence avec pose d’une poche provisoire.
J’ai appris à gérer la poche, tant que la poche est là tout va bien au niveau de la maladie puisque rien ne passe par la bas donc pas de risque de reprise de l’inflammation. Puis on m’a retiré la poche et fait la remise en continuité. Au début aucun problème de transit, de douleur, j’ai donc remangé de tout sans me poser de question, pensant avoir réglé ma maladie. Et je n’ai rien réglé du tout! que cela sois bien claire. L’inflammation est repartie de plus belle à la jonction grêle rectum. 15 selles par jours avec des glaires, courir au toilette, porter des couches…
A cet instant j’ai compris que c’était la nourriture que je prenais qui était la cause de cette dégradation. J’ai alors entrepris le régime de Jean Seignalet. ce régime impose de retrait de tous les produits laitiers animaux, et du gluten, donc plus de plat transformés… C’est ce régime que tu dois faire! Le seule qui t’évitera l’opération, à condition de le suivre à la lettre et sur plusieurs mois et ensuite de le garder à vie!!
Voici les références des deux livres qu’il faut avoir selon moi:
« Soigner par l’alimentation, comprendre les maladies chroniques » de Jean Seignalet, éditions du Rocher, prix 17.90€. Il est simple et clair. Le deuxième qui complète très bien le premier est « réduire au silence 100 maladies avec le régime Seignalet » de Jean-Marie Magnien aux éditions Thierry Souccar au prix de 22€
Tu peux les trouver d’occasion. Tu dois aussi te faire suivre par une diététicienne pour ce régime, je suis suivie en ce qui me concerne cela permet de rester motivé et d’avoir des conseils supplémentaires, de prendre des compléments alimentaires adéquates et nécessaires pour ce type de régime. Tu ne dois pas le faire comme ça, il y a plusieurs étapes à suivre, tout est indiqué dans les livres et ta diététicienne te guidera.
Depuis que je suis ce régime c’est à dire depuis mars 2021. J’ai constaté plusieurs amélioration:
1/disparition de l’inflammation du rectum constaté par coloscopie courte faite en mai alors qu’en février mon rectum était totalement inflammé avec des glaires.
Mon rectum est cours de cicatrisation. diminution des selles 10/jours maxi sans prendre de smecta ni d’imodium, je le précise c’est important, car tu constateras sur ce forum que la plupart de malades se bourrent d’imodium pour réduire leur selle à 8 /j ce qui reste élevé.
2/J’ai refait une iRM des voies biliaires en juillet 2021, et là grosse surprise plus de trace de la maladie la cholangite sclérosante de voies biliaires, elle a disparu!
3/ diminution des migraines que j’avais souvent, je prends plus de doliprane de ce faite.
4/ diminution des tendinites que j’avais souvent du faite notamment de la cortisone.
5/ perte de poids lié au régime Jean Seignalet.
6/ diminution de l’acné voir plus rien du tout, car je prends de hydrocortisone (peu donner de l’acné) pour remplacer le travail des glandes surrénales qui ne marchent plus à cause de prise de cortisone pendant des années.
Je pense qu’avec ces résultats on ne peu pas ne pas être convaincu de l’intérêt du régime jean Seignalet.
Alors oui il faut renoncer à ses petits plaisirs alimentaires mais cela en vaut la peine, la preuve.
Il n’est pas compliqué de changer, d’où l’intérêt d’être aidé par une diététicienne qui a des recettes sans gluten ni produits laitiers animaux. En ce qui me concerne je suis allé plus loin en supprimant le mais, l’oeuf cuit, la pomme de terre, la pomme le chocolat et le café car ces produits son dit dangereux quand on a un Crohn.
Aujourd’hui, je consomme surtout des produits bio, que des laits végétaux enrichie en calcium(lait de riz, de soja, de coco ou d’amande) idem pour les yaourts. je fais moi même mon pain à la farine de sarrasin et de riz, il est très bon. Pour équilibrer mon budget je mange moins de viande. Je consomme des petits poissons (sardine macraux, hareng) pour mon apport en calcium. Il y a aussi la purée de sézame, très riche en protéine calcium magnésium…
Je ne consomme plus de biscuit ni de gâteau, mais je fais mon gâteau à la crème de marron avec farine de sarrasin… très bon également.
Je fais des économies en n’achetant plus tous ces biscuit vendu très cher au kilo, par contre je mange plus de fruits et de légumes, qui ne sont pas plus cher au kilo, à vous de comparer, moi je l’ai fait y pas photo!! Je vais donc très peu dans les supermarchés, et privilégié les biocoops et ne dépense que de l’alimentaire.
Pour info je fait aussi ma lessive et économise 80% par rapport aux lessives vendues. Bon là je m’écarte du sujet.
Ce que je regrette, c’est surtout de ne pas avoir fait le régime jean Seignalet plus tôt ce qui m’aurait évité l’opération! Mais comme on dit « mieux vaut tard que jamais! »
Alors fait le bon choix, cela ne coute rien d’essayer et vaut la peine de virer de ton alimentation toute la mer… qu’on nous vend dans les fast food et les supermarchés…
Le vrais plaisirs pour toi sera d’éviter l’opération, qui encore une fois ne réglera pas le fond, la cause de la maladie. N’hésite pas si tu as des questions. Bon courage.
Patrick