Oui je parle de la rectosigmoidoscopie, on voit tout lors de cet examen ! Même plus besoin de coloscopie maintenant 😂
Oui je parle de la rectosigmoidoscopie, on voit tout lors de cet examen ! Même plus besoin de coloscopie maintenant 😂
Merciii Romane !!! 🙂
Tu parles de la rectosigmo ? Ou de d’autres examens à faire ? Mon gastro ne m’a parlé que de la rectosigmo…
Oui je te tiendrai au courant 🙂
Audrey
Oui, ça peut devenir un handicap social… Lors de l’examen endoscopique, tu trouveras peut-être des explications à ce dysfonctionnement et même des solutions ! Je te le souhaite vraiment 🙂
En attendant ne perd pas courage et donne nous de tes nouvelles🙂
Romane
Hello Romane
Merci beaucoup pour tes mots. Ça me réconforte que quelqu’un me comprenne.
Je n’ai pas vu mon gastro depuis juillet dernier
… ni fait de second avis depuis. J’étais un peu blasée par tout ça. Et puis, auparavant, j’avais demandé d’autres avis (au moment où il fallait m’enlever le rectum) sans grand succès. Les médecins gastro me disaient qu’ils n’étaient pas assez spécialisés pour me répondre… tout en payant le prix d’une consultation bien sur !
J’en parlerai à mon gastro en Mars, au moment de faire l’examen (rectosigmo…).
Je deviens ainsi très casanière avec ces 10 selles par 24h. C’est vraiment saoulant.
Audrey
Bonjour Audrey et les autres,
10 selles/24h ne pourrait être acceptable pour moi aussi, tu es très courageuse et je comprends ta démarche. Mais avant d’envisager une nouvelle chirurgie, et je sais aussi que tu pourrais envisager la poche définitive, il faut être certaine que tu ne fais pas des complications qui pourraient être traitées. Attention, je ne suis pas médecin et je ne te donne que des conseils, mais n’hésite pas à aller chercher d’autres avis médicaux et même en dehors de ton département si il le faut. Cela peut valoir le coup et avec les télé consultations, c’est tout à fait possible. Ne perds pas l’espoir de trouver encore des solutions! As-tu déjà exploré ton réservoir avec un médecin expert pour écarter la possibilité d’une sténose, pochite, crohn ….?? Toutes ces complications bien connues et fréquentes peuvent avoir des réponses médicales!
Concernant la recto que tu vas faire, l’avantage de ne plus avoir de colon c’est que ça ne fait pas mal! Ne t’inquiète surtout pas! Le plus angoissant est de trouver des complications, mais il faut se confronter à cela pour avancer… 10 selles/ 24h c’est certain , il faut t’aider car ça n’est pas normal, surtout au bout de 1 an de remise en continuité. Notre qualité de vie après AIA est très dépendante de notre transit mais pourquoi faire cette intervention très mutilante pour en arriver là? Heureusement, tu peux encore envisager la stomie en solution ultime et je sais que tu peux le concevoir comme un handicap acceptable, mais avant si tu peux encore garder ton réservoir, il le faut!
Courage, courage… je suis certaine qu’il existe encore des solutions 🙂
Romane
Hello Romane, Hello tout le monde,
J’espère que les résultats de ton examen sera bon… Je croise les doigts pour toi !!
Je suis un peu dans le même cas que toi.
Après plus d’un an de remise en continuité, je suis à 10 selles par 24h, avec régime alimentaire. C’est assez blasant et je suis très loin de ce qu’on m’avait dit, à savoir les « 4 selles par jours ».
Je vais également passer une rectosigmoidoscopie de contrôle d’ici 3 semaines ; j’appréhende un peu, bien que j’en ai déjà fait. Etant donné que j’ai pas mal de brulure « en bas », j’ai peur d’avoir mal. As tu eu mal Romane ?
Sinon, ce mardi, je vais avoir un rendez-vous avec une Chirurgienne afin d’avoir un second avis médical, n’étant pas satisfaisante de mon état et étant quand même handicapée dans mon quotidien. Je n’ai pas grand espoir, mais bon, on va voir.
Portez vous bien 🙂
Audrey G.
Bonjour à tous,
J’ai hâte également d’avoir de vos nouvelles, et toi Audrey comment vas-tu ?
Hier justement j’ai fait un examen de contrôle rectosigmoidoscopie à 6 mois de la remise en continuité. J’étais entre 4 et 6 selles/24h (quand ça va bien car il y a encore des périodes où je repars à 8 selles/24h et selles liquides) tout en faisant très attention à mon alimentation, mais toujours des difficultés lors du passage aux WC et parfois traces de sang… et en décembre un état fonctionnel digestif miraculeux suite à la prise d’antibio pour un traitement ORL 🤔
Et donc lors de l’examen: réservoir ileal normal mais inflamation tout le long de la ligne d’agrafes !!! J’attends les résultats des prélèvements pour savoir si c’est une pochite… Et j’avoue que ça fait mal qd on est passé par tant d’épreuves et que l’on est de nouveau confronté aux images d’une nouvelle inflamation… bref, vous savez de quoi je parle… je suis de nouveau dans l’attente et dans le doute.
Est ce que quelqu’un a eu cette mauvaise expérience des pochites ?
J’espère que de votre côté tout le monde va bien, à très vite pour avoir de vos nouvelles 😊
Romane
Hello tout le monde !!!
Comment allez vous ???
J’espère que vous voyez des améliorations 🙂
A bientôt !!!
Audrey
Bonjour à tous,
Je suis maintenant à 5 semaines de la remise en continuité. La fréquence des selles la journée est correcte. Par contre, le soir et la nuit, elles sont plus nombreuses et impérieuses. J’ai des douleurs anales qui ne sont pas liées à l’acidité des selles mais plus à force de devoir « pousser ». J’ai même du mal à m’asseoir correctement après le passage aux WC. Je ne sais pas si vous voyez ce que je veux dire? J’ai du mal à évacuer les selles et à vider le réservoir. C’est long, douleur, je dois m’y prendre à plusieurs reprises. J’ai l’impression de devoir encore me retenir alors que je sors des wc. C’est un peu gênant de vous exprimer tout ça… Avez vous ressenti ces symptômes en post opératoire ? J’ai l’impression que ça ressemble à des faux besoins et j’ai peur de la pouchite…
Merci pour vos témoignages!
Romane
Bonjour Annie, merci pour ton retour et tes conseils. Oui ma diététicienne m’a conseillé de remplacer la levure par le bicarbonate alimentaire, donc je vais faire mon pain demain avec pour voir. Non je n’ai pas refait de prise de sang pour mes allergies alimentaires où supposé. Je n’ai pas vu d’allergologue pour cela. Peut être plus tard. J’essaye de suivre les conseils de la diététicienne et de mon naturopathe. Les deux semblent se compléter.
Mon acupuncteur gère de son coté le rééquilibrage des organes de digestions et le stress. A voir ce que cela donnera.
A bientôt, Patrick
J’ai oublié de vous parler de l’EFT, que j’ai découvert récemment et qui est formidable pour gérer son stress.
Les vidéos de Nathalie Moreira sont super. Il y a aussi le livre l’EFT pour les nuls.
J’ai appris à pratiquer partout, en faisant uniquement le «point karaté» et en silence. C’est plus discret quand je fais une crise d’angoisse dans le train 😉
Comme j’ai une sténose en partie basse je ne prends rien qui rendraient mes selles plus consistantes, j’ai trop peur d’une occlusion.
Bonjour à tous !
Merci pour ces retours d’expériences et pour les précieux conseils.
Pour ma part, je me demandais aussi si l’hypnose ne pourrait pas m’aider…l’acuponcture et sophro n’ont pas été très efficaces pour vaincre mes angoisses et m’aider à combattre la maladie. Le Yoga par contre a été une réelle détente mais pour le moment je ne peux pas encore le pratiquer à cause des différentes interventions. Je pense que j’ai de bons résultats sur le nombre de selles ( 7/24h) à 3 semaines de l’intervention mais elles arrivent surtout la nuit et je suis sûre qu’elles sont déclenchées par l’angoisse. La journée je suis plus occupée et j’y pense moins… En plus des complications qui pourraient arriver suite à l’AIA, je me demande toujours ce qu’il pourrait encore me tomber dessus! Car les traitements immunosuppresseurs n’ont rien arrangé et je suis suivie de très près dans d’autres disciplines, dermato ( carcinomes / immurel), néphro (insuffisance rénale/ cyclosporine), papillome au sein qui va encore nécessiter une intervention chirurgicale prochainement etc… Dimanche, j’ai eu un arrêt du transit et vomissements toute la nuit, peut-être un début de syndrome sub occlusif d’après les internes… J’angoisse de la sténose, l’occlusion, la pochite … je ne suis jamais rassurée. Et du nombre de selles. Comme toi Audrey je me prive beaucoup sur le plan alimentaire. Comme toi Annie, j’adore manger et cuisiner mais pour le moment je ne m’y autorise pas.
La sonde nasogastrique, j’en ai un très mauvais souvenir lorsque j’y ai eu droit à l’hôpital.
Sinon, l’homéopathe m’avait également conseillé la glutamine. Et à l’hôpital, la diététicienne m’avait conseillé le psylium pour réduire le nombre de selles, mais pour le moment je n’ai pas encore osé essayer (trop proche de l’intervention). Effectivement lors des poussées, ça aidait un peu sur la consistance des selles… A voir…
Merci pour vos échanges qui aident beaucoup, on se sent moins seule face à la maladie.
Romane
Bonjour !
La levure n’est plus active (et donc inerte) passé un certain temps. C’est pour ça que je mange le pain le lendemain de sa cuisson et non le jour même, idem pour la brioche. Je pense que c’est uniquement la levure de boulanger (ou de bière) qui est concernée car en réalité c’est un « champignon ». Ce qui n’est pas le cas de la levure chimique (que je remplace par du bicarbonate alimentaire, aussi efficace et beaucoup moins cher).
Patrick ta prise de sang date de 2014, es-tu certain d’être encore allergique ? D’après ce que je sais, une prise de sang n’est pas très fiable pour déterminer une allergie. As-tu vu un allergologue et fais les tests ?
Audrey : une sonde naso-gastrique ? J’y ai eu droit lors d’une occlusion intestinale. Ce n’est franchement pas agréable. Ton reflex de ne pas manger pour diminuer le nombre de selles est compréhensible. A toi de voir. Moi j’aime manger, j’aime le goût des aliments dans ma bouche, savourer, et prendre le temps de déguster.
J’ai testé l’hypnose, ça ne fonctionne pas trop chez moi.
Je fais de la sophrologie, de la cohérence cardiaque, de la méditation en pleine conscience. Actuellement je vais chez un naturopathe et chez une géobiophysicienne (https://www.iga-asso.fr/) qui pratique aussi l’EFT (j’ai développé des crises d’angoisse impressionnantes durant cette période de covid. Ma hiérarchie m’a placée en pseudo-télétravail suite au certificat d’isolement de mon médecin et j’ai fait un bore-out car très peu de travail à faire). J’ai déjà fait de l’acupuncture, qui a fonctionné plusieurs années. Mon corps s’est habitué, alors j’ai arrêté. Je ne fais pas trop de choses à la fois, pour ne pas « partir dans tous les sens ».
Je ne connais pas la L glutamine en gélule. Mon naturopathe (qui fait de la biorésonance) m’a conseillé des sachets de Permea-Regen. Pour le moment je « prépare » le terrain avec du macérat de noyer et de figuier. Je prends aussi des fleurs de Bach.
Actuellement je n’arrive pas à reprendre du poids, et ma reprise au lycée en présentiel à 38h par semaine ne facilite pas la tâche car je suis épuisée malgré un aménagement des horaires. Je vais voir pour être en télétravail 1 jour/semaine. En m’organisant j’aurai de quoi faire.
Belle journée à tous.
Bonjour Audrey et Annie,
La vitamine D joue un role pour l’assimilation du calcium et dans le système de défense immunitaire notamment inflammatoire, c’est pour cela qu’il faut en consommer un peu chaque jour, le professeur Magnien l’explique très bien dans le bouquin que j’ai cité précédemment.
La L Glutamine permet de rétablir l’imperméabilité de l’intestin qui a souvent des fuites dans nos maladies, c’est mon naturopathe qui me l’a conseillé. Il faut le prendre à distance des repas donc je prends la gélule la nuit car je me lève au moins une fois.
J’ai déjà entendu parlé de l’alimentation naso gastrique c’est quelque chose d’assez lourd, parfois on est hospitalisé pour suivre ce régime. A voir avec un gastro de l’intérêt?
Pour l’hypnose je n’ai pas encore essayé mais cela peut être bien. Pour le moment je suis de séance d’acupuncture 1 fois par mois depuis avril. Je ne peux pas encore tirer de conclusion.
Annie, tu dis avoir retiré la levure, mais il y en a dans le pain que tu consommes chaque jour?
Dans mon cas je suis intolérant à la levure de bière (prise de sang faite en 2014) mais le Docteur Seignalet a listé dans les aliments dit dangereux pour les Crohn la levure sans plus de précision. On ne sait pas si c’est la levure de bière où en général?
Je suis en train de voir avec ma diététicienne si je dois retirer la levure utilisé pour mon pain??
C’est compliqué mais on va y arriver, et comme le dit Annie il faut du temps pour que le corps s’adapte.
Merci pour vos retours et bonne journée
Patrick
Hello Annie et Patrick,
Un grand merci pour vos conseils et expériences, je vous lie avec grande attention.
Annie, c’est vrai que j’ai du mal à être patiente… et avec mon taf, c’est pénible de devoir tous les jours aux toilettes discrètement. Surtout que nous n’avons qu’un seul toilette femme pour tous les profs, vraiment très pénible !!
Vos conseils nutritionnels m’intéressent vraiment !!
Pourquoi prendre de la vitamine D ? Cela aurait un lien avec nos maladies ?
Egalement, pourquoi la L glutamine ?
Annie, comment cuis tu les pates dans ton cas ?
Pour tenter de diminuer le nombre de selles, j’ai pensé à deux choses :
– j’envisage de faire des séances d’hypnose. En avez vous déjà fait ? Peut être l’inconscient peut agir sur le nombre de selles…. A voir
– Egalement (plus radical, je vais surement vous paraitre très bizarre, mais je me lance…), connaissez vous l’alimentation naso-gastrique ? afin de diminuer le nombre de selles. Cela reste une idée, et non un projet.
Dans mon cas, mon problème est que j’ai vite fait de ne rien manger afin de diminuer le nombre de selles (et à l’époque, pour diminuer les douleurs…).
Merciii pour tous vos témoignages ; sachez que depuis le début, discuter ici avec vous m’aide beaucoup de la maladie et le handicap 🙂
Merci mercii
Audrey
