Bonjour Audrey,
je reviens vers toi pour savoir si tu avais des pertes par le bas quand tu avais ta poche provisoire?
Moi j’en avais pas il y a 2 ans et aujourd’hui j’en ai.
Bien sur elles sont contrôlées mais je suis étonné d’en avoir puisqu’il y a une déviation avec la stomie.
Si tu peux me dire ce que tu as eu, combien de temps cela a duré?..
Je vois mon chirurgien jeudi donc je lui poserai la question mais parfois entre patient on a d’autres infos…
J’espère que tu vas bien quand même et que tu trouveras une solution pour diminuer tes 10 selles par jour.
Cordialement
Patrick

Bonjour Patrick et Audrey,
Merci pour vos nouvelles!
Patrick, j’espère que tu vas pouvoir faire une bonne pose avec la stomie et te refaire une santé. Tu as raison de prendre du temps pour toi et continuer la méditation, ça fait au moins du bien au moral!
Audrey, je suis tellement désolée de voir que les choses ne s’arrangent toujours pas pour toi! mais surtout qu’on te dise que tout va bien!! NON, je suis d’accord avec toi, avec 10 selles/24h, on ne peut pas dire que ça soit réussi! Tu dois être focus sur les WC à chaque fois que tu envisages de faire quelque chose et appréhender les nuits et le manque de sommeil! c’est invivable. Pas bien différent de la RCH finalement… Pour l’avoir vécu, 6 selles/24h c’est ma limite acceptable.
Concernant les probiotiques, il me semble que c’est vraiment une piste à creuser. D’ailleurs, j’en vois déjà les bénéfices. Depuis 4 jours, j’arrive à faire une nuit complète en me couchant vers 22h30/23h et je suis descendue à 6, 6, 5 et 4 les dernières 24h. Cela est très encourageant ( puisque j’étais à 7 mini/24h)!. Et je mange beaucoup mieux, quelques fruits et légumes, enfin! Plus de confort digestif également.
J’ai donc testé Vivomix qui semblent être les mêmes que le VSL 3, sous les conseils du gastro. et aussi du chirurgien. Ce sont des probiotiques hyper puissants qui ont fait leurs preuves dans la prévention et la PEC des pouchites. C’est moins spectaculaire que les antibio mais si les antibio tuent les mauvaises bactéries, ils tuent aussi les bonnes. Et si j’ai un pbm de microbiote, je ne suis pas rassurée de suivre des cures d’antibio successives pour aller mieux… et dégrader encore plus mon microbiote… je préfère d’abord essayer les probiotiques et si cela marche, tant mieux! Le problème est que ces probiotiques ne se vendent pas en France, ils sont très couteux +++ et le transport pose problème car ils doivent être conservés plus ou moins au frais. Je me suis donc renseignée auprès de mon pharmacien hier, que je connais bien et malheureusement, on ne trouve pas l’équivalent en France. Il me conseille Ergyphilus qui est beaucoup beaucoup moins dosé. Je ne sais pas encore comment je vais gérer le traitement et il n’y a pas vraiment de personne compétente sur mon secteur pour m’aider à doser les probiotiques. En cure? En continue? Combien? En alternance avec d’autres moins dosés…? J’avance à petits pas.
A suivre tout cela… et surtout, pourvu que ça dure, que ça ne soit pas un pur hasard, car j’ai encore du mal à y croire.
Patrick, merci pour tes conseils, je vais me renseigner sur les probiotiques que tu as pris.
Portez vous bien -:)
Romane

Coucou Audrey et Patrick,
Comment allez-vous? Patrick, as-tu bien supporté ton intervention? Audrey, as-tu réalisé ton examen en mars et est-ce que tu as pu avancer un peu pour que tes symptômes s’améliorent?
J’espère sincèrement que vous allez mieux.
Pour ma part, le médecin m’a inquiété pour rien lors de la rectosigmoidoscopie car après consultation avec le gastro, les rougeurs sur la ligne d’agrafes sont tout à fait banales et les biopsies n’ont pas révélé de pouchite mais… la cure d’antibiotiques que j’ai eu a été miraculeuse, jusqu’à 2 selles/ 24h!!! et un confort digestif exceptionnel !! sauf que les antibio ça ne dure que 10 jours mais alors qu’est-ce que j’ai??? Je sais aujourd’hui que je ne suis pas au mieux de ma forme… ça serait maintenant un problème de microbiote qui me donnerait un transit perturbé mais rien à voir avec la pouchite ou la confection du réservoir. On me parle de transplantation fécale, lorsque cela sera possible dans quelques années… en attendant d’essayer des cures d’antibiotiques, des probiotiques….je ne sais pas encore ce que je vais faire et comment les choses vont tourner. Pour le moment, j’ai quand même l’impression d’avoir déplacé le problème car avec ce microbiote soit disant perturbé, je ne suis pas satisfaite du résultat et je recherche toujours des solutions pour aller mieux! Je me lève toujours une à deux fois la nuit et j’ai l’impression que je n’arriverai jamais à récupérer….
Enfin, ça ne m’empêche pas encore de vivre mais j’espère vraiment que je trouverai des solutions. Je fais des découvertes et je cherche… 🙂
La question des probiotiques m’intéresse particulièrement en ce moment… Si des personnes ont testé sur le forum, vos conseils sont les bienvenus!
J’espère avoir de vos nouvelles, à très vite.
Romane

Bonjour à tous
Je suis nouvelle sur le forum . Je suis atteinte de RCH de puis mars 20 et aucun traitement n’a fonctionné… Donc AIA prévue à partir du 26 avril…
J’ai 60 ans et je me pose la question de la pertinence de cette opération ou serait-il plus sage de rester sur une stomie permanente?
Si quelqu’un peut partager son expérience de AIA REUSSIE je suis preneuse , j’ai lu qu’il y a beaucoup de risques et de désagréments même après et le chirurgien m’a parlé de fuite anale et j’avoue que ça me fait flipper !!! si quelqu’un en a ou en a eu partager votre expérience s’il vous plait …
Bon courage à tous je vous lis !
Nadine G.

Désolé pour le prénom Charlotte, je voulais dire Romane
Mille excuses.
Patrick

Bonjour Patrick,
Mince!! J’espère quand même que la poche te donnera une pose et permettra la cicatrisation de ton rectum 🙏
On aurait préféré de meilleures nouvelles…
Plein de courage à toi pour cette nouvelle épreuve…
Romane

Bonjour Audrey, Romane et les autres,
J’ai pris note de vos nouvelles, pas toujours bonnes et rassurante.
En ce qui me concerne, je retourne à la poche provisoire, opération le 25-03.
Pourquoi? la situation semblait s’améliorer en décembre suite à la dernière coloscopie, il restait des ulcération 10% sur le rectum. Mais cela s’est dégradé en janvier, j’ai donc du reprendre les corticoides, et là en février, réaction avec vue floue sur l’oeil droit, un des effets secondaires de la cortisone confirmé par l’ophtalmo après examen.
Cette solution était prévue au cas où, car je ne veux pas reprendre des anti tnf…
De toutes les façons, les traitements médicamenteux n’ont jamais été concluant en ce qui me concerne avec souvent des effets secondaires.
Mon naturopathe et diététicienne m’ont bien dit que l’alimentation n’était plus en cause dans mon cas. Mais parfois il faut plus de temps et traiter d’autres problèmes (psychologiques, stress…), pour améliorer la maladie.
Le but de la poche est de préserver mon rectum, car j’ai la chance de l’avoir encore contrairement à vous. Donc on verra si celui ci cicatrice, je me laisse le temps avec cette poche.
Bon courage à vous
Patrick