Rectification… je me suis un peu mélangé les pinceaux, lol.
Le risque de baisse de fertilité avec une anastomose iléoanale est de 15% si intervention sous laparoscopie et de 50 % sous laparotomie.
Et apparemment, aucune incidence pour l’iléorectale.
Bonjour à tous,
Je commence par du positif, au moins pour ceux qui ont perdu beaucoup de cheveux. Ma fille a commencé un traitement prescrit par un dermato car les trucs en vente libre, pubs télé et compagnie… aucun résultat !
Je précise que c’est cher et… pas remboursé. Elle prend ça depuis 2 mois et a obtenu des résultats fantastiques dès la première semaine. J’étais chez elle la semaine dernière quand elle s’est lavé les cheveux, je n’en revenais pas… elle en a perdu 3 ou 4, beaucoup moins que lors d’un shampooing avant maladie.
Donc traitement :
– Neoptide Lotion capillaire chute de cheveux chronique 3F1/30 ml
1 application le soir pendant 6 mois
– LERO PHANERES Caps B/90+B/30
2 caps le matin pendant 3 mois
Concernant les 50% iléorectal et 15% iléoanal de chances de grossesse, cela vient du modérateur de l’Afa et le gastro a confirmé. Mais au pire, il y a aussi les fécondations in vitro…
Par contre, j’ai vu le gastro de ma fille vendredi sans elle (pour une attestation) et j’en ai profité pour lui poser la question qui me tracasse… si elle a des enfants, est-ce qu’ils risqueront de développer une mici par la suite ? Il m’a répondu : « Absolument pas » !
Alors là, je ne comprends plus…
Pourquoi il est de notoriété publique que les mici ont une part d’origine génétique et pourquoi ce même gastro m’a questionnée, moi, lors de notre première rencontre, pour voir si la maladie de ma fille avait des antécédents familiaux ?
Si il était possible que je lui transmette quelque chose alors elle aussi peut transmettre à sa descendance, non ?
Thalie, as-tu eu des enfants ? Avant ou après ? Il serait intéressant de connaître ton point de vue sur ce sujet, si tu veux bien sûr…
Je ne fais pas aveuglément confiance aux médecins. Le premier gastro avait dit, comme pour Patrick, que ma fille pouvait manger tout ce qu’elle voulait, alors qu’elle était en poussée et ne parvenait pas à entrer en rémission. Ma fille l’a écouté et a refusé de suivre le moindre régime. Je ne saurai jamais si cela aurait servi à quelque chose ou pas… grosse frustration !!!
Bon dimanche à tous…
Mercii beaucoup pour toutes ces précisions !!
C’est une horreur ce que tu me décris !! 😱😱
C’est bon à savoir tout ça ; les médecins ne parlent de tout ça avec autant de précisions et détails.
Merciii
Audrey
Je n’ai pas répondu à toutes les questions. Non je n’ai plus mal et je mange de tout et trois fois par jour et je prends des apero (bière) mais je prends très peu de poids pour l’instant c’est l’avantage de ce que l’on a je rigole j’espère que ça va continuer.
Vous voyez il y a des avantages ma femme serait presque jalouse je plaisante. Allez je ne vous embête pas plus à bientôt.
Alex
Bonjour Audrey,
En fait j’en suis à 3 mois je me suis un peu emballé sur la durée je rigole.
Le premier mois a été très compliqué en ce qui me concerne. J’ai eu plus de trente selle par jour des saignements et des brûlures atroces ainsi que des fuites. J’ai dormi dans un premier temps assis avec des couches. A 37 ans c compliqué surtout que je n’étais pas au courant de toutes ç complications et donc j’étais très inquiet. Ça a commencé à aller mieux avec le smecta mais il m’a fallu 8 semaines pour commencer à revivre normalement entre guillemets. Et de plus j’ai eu le droit à une mèche afin que le trou de la stomie ne se referme pas trop vite et les premiers jours c’était très douloureux les soins. Mais sinon ça fait un bon mois où je ressors et que j’ai repris mes activités presque normalement. Afin de voir mes évolutions je note tout ds un agenda ainsi que mes repas. Voilà en ce qui me concerne. Pour résumé le premier mois une horreur et ensuite ça s’améliore. En ce qui me concerne, je n’ai eu que 3 semaines d’arrêts mais j’ai rajouté un mois de vacances car je n’étais pas en capacité de reprendre. Je me lève au minimum 3 fois par nuit et je me couche à minuit passé. C’est un rythme à prendre. Voilà j’espère avoir répondu à quelques questions mais nous en avions déjà discuté sur remise en continuité donc rien de nouveau de mon côté.
Bon courage Audrey c’est un mauvais moment à passer mais grâce au forum vous êtes au courant moi j’y suis allé la fleur au fusil et je ne pensais pas vivre une période si compliqué. En même tps je n’avais pas d’appréhension non plus ainsi je rigole. Allez à bientôt.
Hello Bidou
Tes questionnements sont très intéressants ! J’ai les mêmes questions à mon sujets…
Selon les Médecins que j’ai vus, l’anastomise ileo-anale n’a pas d’effet sur la fertilité ; mais apparemment, ce que tu dis ne va pas dans ce sens (qui dit vrai ? …). C’est également une grosse peur pour moi, n’ayant pas encore d’enfant.
Egalement, dans une RCH, il est de coutumes de tout enlever : rectum et colon (trop de risque de garder un rectum malade qui risque de dégénérer à tout moment), cette information ne m’enchante absolument pas. J’aurais préféré garder mon rectum.
Bon courage à ta fille !!! A nos âges, c’est vraiment pas simple 😓
Mercii à tous pour vos témoignages que je lis avec la plus grande attention !! ⚘
Audrey
Bonjour Bidou,
Merci pour ta réponse. Oui comme tu le dis si on change ses habitudes alimentaires dès le début de la maladie on augmente ses chances d’inverser le cours de la maladie. Ce que je n’ai pas fait, car ma gastro me disait que l’alimentation n’y était pour rien. J’ai commencé mon régime en 2015 doit 10 ans après les premiers signes de la maladie. sans doute un peu tard. Mon régime m’a sans doute amélioré mais pas permis d’éviter une opération cette année.
La science n’arrivant pas encore à comprendre les mécanismes déclenchant ces maladies (RCH-Crohn) on essaye des médicaments utilisés pour d’autres pathologie souvent la sclérose en plaque…
Je reprendrai contact avec la diététicienne après la remise en continuité de mon transit, j’espère en septembre si tout va bien.
Je souhaite à ta fille bien du courage, de s’accrocher et d’aller mieux. Avoir cette maladie jeune n’est pas un cadeau. On a parfois le sentiment qu’elle n’est pas grave car on ne la voit pas, mais c’est bien le contraire en réalité.
Merci encore pour les pistes à étudier.
Patrick
Bonjour Alex
Merci pour votre témoignage, c’est très intéressant et utile pour moi (et surement pour d’autres).
Ainsi, vous êtes à 4 mois de la remise en continuité ; avez vous des douleurs ?
8 selles… Aïe c’est énorme pour moi, je ne me senspas vraiment prête. Vous mangez 3 repas par jour ?
Comment s’est passé le premier mois de convalescence ?
Personnellement, je n’ai pas envie d’avoir un arrêt de travail trop long… comment gérez vous cela ?
Mes excuses pour toutes ces questions…
Je pense que vos réponses seront très utiles pour beaucoup de personnes en attente de cette opération.
Bonne journée 🌞
Audrey
Bonjour Audrey,
Je viens de lire votre message. Après la remise en continuité, il faut du temps avant d’arriver au nombre de 4 à 5 selles. J’en suis à un peu plus de 4 mois et j’en suis encore à plus de 8. D’après le chirurgien 4 ou 5 c’est au bout d’un an à un an et demi je n’y suis pas encore…
Mais au bout de quelques semaine ça va mieux et quasiment plus de brûlure. Ça dépend ce que vous mangez.
Je comprends que vous vous posiez la question si vous vous sentez bien avec les poches moi je n’en pouvais plus entre les changements, les fuites les irritations. Mais je trouve que les poches restent handicapant tout de même il faut les vider, se promener avec un change au cas où…
Non la vie est plus simple sans, plus économique et écologique lol.
En tout cas bon courage à vous.
Bonne nuit.
Alex
Bonjour Audrey,
Au départ, c’est l’anastomose iléoanale qui était qui était prévue d’office pour ma fille. Mais après recherches (sur ce forum et ailleurs) j’ai constaté qu’il y avait quand même beaucoup de pochites (parfois chroniques), de fistules (Thalie en a eu), etc… D’autre part, quand la rch de ma fille s’est déclarée, elle essayait depuis quelques mois de faire un bébé. Je me suis donc renseignée de ce côté là aussi. Résultat, avec iléorectale 50 % de chances de grossesse, avec iléoanale 15 %.
Alors bien sûr, avec l’iléorectale, on risque les rectites.
Il y a aussi le fait qu’avec l’iléorectale, en cas de problème, on peut rectifier le tir et passer à l’iléoanale alors qu’avec l’iléoanale directement, si problèmes du genre pochites chroniques, il n’y a plus que le retour définitif à la stomie.
Nous avons discuté de tout ça avec son gastro et c’est là qu’il a décidé de lui faire suivre un traitement de 3 mois avec Entyvio pour voir si son rectum réagissait bien. Si oui, il faudra suivre des traitements et faire des rectoscopies annuelles. Si non… iléoanale.
Ma fille ne veut pas venir sur ce forum de peur d’y lire des choses qui vont la terroriser encore plus qu’elle ne l’est déjà ou lui plomber le moral, c’est pourquoi je cherche, je cherche…
Perso, je ne prends position ni pour l’iléorectale, ni pour l’iléoanale… il faut juste soupeser les risques de chaque méthode en fonction du résultat qu’on attend.
Puisque d’après les toubibs, la rch a des causes 1/3 génétique, 1/3 alimentation et 1/3 mode de vie, il y a quand même le tiers génétique qui me chagrine.
Actuellement pour ma fille, la carotte au bout du bâton, c’est la grossesse mais je n’ai pas l’impression qu’elle soit consciente du risque éventuel qu’aurait son enfant d’avoir un jour une rch… et je n’ai pas encore soulevé ce sujet avec elle. Elle est fragile et a besoin d’un objectif pour affronter tout ça. Comme elle ne pourra pas retenter avant un an après la remise en continuité, il n’y a pas d’urgence et puis… j’ai tellement peur de lui casser son rêve…
C’est vrai qu’il est difficile d’avoir des témoignages à l’heure actuelle mais il y a eu quelques années par le passé où les gens venaient beaucoup plus pour parler de leur expérience perso. J’ai potassé tout ça loin en arrière et il semble que l’idéal soit de tout enlever, y compris rectum (pas pour Patrick qui a Crohn et un rectum sain) et de garder la stomie à vie. Mais ça, c’est bien à partir d’un certain âge, quand le paraître a beaucoup moins d’importance… mais garder une poche sur le ventre définitivement, dès 28 ans, je comprends que ce soit difficilement envisageable…
Bonjour Audrey, Je suis actuellement dans ton cas. C’est à dire qu’une remise en continuité est prévue en septembre après ablation totale du colon. Au départ je n’avais pas de poche et la continuité avait été tout de suite faite, mais j’ai eu une péritonite dès le lendemain, donc réopéré en urgence et pose d’une poche. Le chirurgien ne parle pas de tous ces problèmes évoqués par les uns et les autres après remise en continuité. Donc je me pose des questions. Faut-il garder la poche ou tenter l’opération? Surtout que je crains de refaire une péritonite. Ils doivent me faire un scanner et une coloscopie pour être sur que les sutures ont bien prises entre le grêle et le rectum. Dans mon cas le rectum est conservé car en bon état. Pour info j’ai un Crohn depuis 2006. Bon courage. Patrick
Hello
Merci Bidou34 pour ce témoignage ☺
A peu de chose près, nous avons le même âge avec ta fille. Il est vrai que la prochaine opération fait peur, en plus du risque de pochites !!
Je suis allée voir des Seconds avis ces derniers jours… ils disent tous la même chose : dans une RCH stade sévère, on enlève tout, colon et rectum. Trop de risque de rechute de la maladie sur un rectum restant… + risque de cancer d’ici 10/15 ans. Le « mieux » serait donc l’anastomose ileo-anale.
Apparement, le jeune âge serait un avantage ; l’opération se passe bien dans la majorité des cas et le post-opératoire également. Après, chacun est différent.
Théoriquement, mon opération est prévue le 2 septembre, mais je vais repousser de quelques semaines 🙂 je suis tellement bien avec ma stomie, je le vis hyper bien !!
C’est assez difficile d’avoir des témoignages…
Audrey
Bonjour Audrey,
Ma fille (28 ans) en est au même stade que toi, elle attend sa remise en continuité et n’est pas rassurée du tout !
Son gastro lui a prescrit des perfs d’Entyvio pendant 3 mois pour voir si il était possible de sauver son rectum. On saura si ça a marché début septembre.
Je suppose que tu t’es renseignée un peu partout sur le forum et que tu as vu qu’il y a des problèmes de pochite avec l’iléoanale et des problèmes de rectite avec l’iléorectale.
Mais pas pour tout le monde… Le cas de Thalie remonte le moral, c’est certain…
J’essaye moi aussi d’avoir des renseignements sur les douleurs post-opératoires car la première intervention… pffff !
Envisages-tu de rester avec ta poche ? Je pense que ça dépend de l’âge… Ma fille y a un peu pensé mais elle est trop jeune…
Ta remise en continuité est prévue pour quand ?
En tout cas, je te souhaite le meilleur rétablissement possible…
Mercii beaucoup Thalie pour votre message !!
L’inconnu fait peur… et c’est rassurant de savoir qu’il y a des personnes n’ayant jamais eu de complication et d’inflammation après remise en continuité. Cela me fait peur.
Je suis tellement bien avec stomie, que les 4/5 selles théoriques par jour ne m’emballent pas vraiment…
Avez vous eu de grosses douleurs post-opératoires ? La convalescence est elle longue après la remise en continuité ? (Repos à la maison, arrêt de travail).
Un grand merci pour vos réponses ; vous êtes d’une grande aide 🙂
Audrey
Bonjour Audrey !
J’ai subi moi aussi une anastomose iléo-anale il y a une dizaine d’années.
La remise en continuité est un passage délicat car les selles du début sont liquides ( comme dans la poche) et vous obligent à aller aux toilettes très souvent ( elles peuvent être irritantes ).
Avec le temps et en apprenant à connaître son nouveau fonctionnement (point de vue de l’alimentation) cela s’améliore et aujourd’hui je vais bien. Je mange pratiquement de tout même des crudités.
Je prends tout de même 6 imodium par jour, 12 smecta ( pour l’acidité des selles ) et du spagulax qui épaissit les selles et m’apporte un très grand confort ( je ne cours pas aux toilettes).
Je n’ai jamais eu d’inflammation et aucun autre problème avec le réservoir.
Si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas.
Bon courage à vous !
Thalie
