Anastomose ileo-anale

Lancé par AudreyG - Dernier message le 16/09/2022 à 13:48
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Bidou34 - 22/09/2020 à 16:11

Ok, donc en 1 fois pour Audrey. Es-tu opérée dans un CHU, par quelqu’un qui a l’habitude de ce type d’intervention ? Ta chirurgienne a confirmé que les premiers jours allaient être compliqués, tu peux préciser pourquoi ? Douleur ? Nombre de selles ?
Et… « les premiers jours » compliqués… 3 pour Patrick, 30 pour Alex… c’est pas pareil !
Patrick et Alex, vous avez eu tous les deux la remise en continuité en une seule fois ?
Ma fille est en train de passer gastro et colo donc on devrait savoir tout à l’heure…
Audrey, nous croisons tous les doigts avec toi…

AudreyG - 22/09/2020 à 09:12

Bonjour à tout le monde
Merci Monique, oui bien sûr, je donnerai des nouvelles pour le « après opération ».
C’est important d’avoir des témoignages concrets autre que les paroles de Médecins… 👍👍

J’ai vu hier Anesthésiste et Chirurgienne !
La Chirurgienne a pu répondre à mes interrogation du moment… en effet, les premiers jours vont être compliqués.
Mes peurs et angoisses se sont un peu calmées avec mes rdv d’hier. Mais bon, le jour J arrive à grand pas !
Ma Chirurgienne m’a dit qu’elle était très confiante sur le fait de faire tout en 1 fois : fabrication du néo rectum, ablation rectum, enlever la stomie. Elle me dit que j’ai le corps « adapté » (peu de gras et bassin large).
Je croise les doigts pour que tout se passe bien

Audrey 🙂

AlexandreL - 21/09/2020 à 21:45

Bonsoir,
En effet on a tous subit la même chose mais nous avons eu des interventions légèrement différentes. C’est intéressant de voir les différences et voir comment cela évolue. Bon courage à tous.

Bidou34 - 21/09/2020 à 16:43

Bonjour,
Avant tout, courage à Audrey pour le 2 octobre, je penserai bien fort à toi… et nous attendrons que tu nous donnes de bonnes nouvelles…
Vous parlez de remise en continuité en 1 temps ou en 2 temps ? C’est-à-dire que la stomie est refermée plus tard ou lors de la même intervention que l’anastomose ?
Comme vous parlez du nombre de selles, c’est plutôt en une fois je pense…
Patrick, que 3 jours compliqués ? C’est trop beau pour être vrai ! Et que du paracétamol ? Même pas besoin d’anti douleur plus puissant, morphine, acupan, etc…? Pour rappel, tu as un Crohn et on t’a enlevé la totalité du colon mais laissé le rectum, c’est ça ? Donc quand tu parles des fils qu’on va retirer, tu veux dire la stomie rebouchée ou la couture du grêle au rectum ? Ils ne mettent pas des fils qui fondent ? Je trouve bizarre qu’on ne passe pas, au moins quelques jours, avec un régime sans résidus car après tout, les selles passent X fois par jour sur une couture toute fraîche, non ?
Excusez moi pour toutes ces questions, je ne suis jamais bien sûre de tout comprendre et je voudrais vraiment savoir à quoi m’attendre car les toubibs restent toujours dans le flou…

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 20/09/2020 à 13:20

Pour l’alimentation 3 repas par jour et deux collations avec des compléments alimentaires protéinés car j’ai perdu beaucoup de poids entre l’opération de fin juin et aujourd’hui. Je mange une crudité par repas maxi et un légume cuit avec un féculent et pas mal de protéine pour accélérer la cicatrisation (très important). 4 laitages par jour aussi répartis sur les repas. Pour les selles 4-5 par jour c’est très correct. La poche reste un handicap surtout quand on est jeune, ma gastro de Paris m’a dit que je devais faire la remise en continuité et ne pas garder la poche. De toute façon entre vider 6 fois par jour sa poche et aller 5 fois par jour aux toilettes pour moi ce n’est pas pire. Patrick

AudreyG - 20/09/2020 à 11:02

Merci beaucoup Patrick pour ces précisions…
Pas marrant à écrire et pas marrant à lire 😢

Oki ça marche pour la crème, c’est bon à savoir !!!

Ces 3 premiers jours après opération, comment est l’alimentation ? 2/3 repas par jour ??? (Mon dieu, ça fait beaucoup trop de selles…. une angoisse pour moi !)

Audrey

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 20/09/2020 à 10:49

Bonjour Audrey,
2-3 jours compliqués, oui l’opération a eu lieu le vendredi après midi et le transit a reprit le samedi soir et en 24h j’ai eu 15 selles, puis 10 selles du dimanche au lundi, le mardi soir 7 selles entre 22h et 03h30. Puis à compter du mercredi un transit plus modéré avec environ 5-6 selles par 24h. Des douleurs aussi assez forte le dimanche, le grêle se remettant en marche. Je ne prends presque plus de paracétamol. La cicatrice me tire encore, retrait des fils lundi. J’utilise du bépantène pour les douleurs anales. D’ailleurs emmène toi un tube à l’hôpital pour tout de suite protéger cette zone dès la reprise du transit. Voilà. Patrick

AlexandreL - 20/09/2020 à 09:48

Bonjour,
En effet je me connecte quand je vois de nouveaux messages.
Patrick a raison la nourriture est importante mais de mon côté je n’ai pas vu de diététicien. J’apprends au fur et à mesure. En tout cas tant mieux si ça va bien Patrick après votre opération. Que trois jours compliqué ça va vous vous en êtes bien sorti
Sinon Audrey oui ça va de mon côté enfin ça n’évolue pas beaucoup je reste à 8 selles par jour j’ai déjà réussi à descendre à 4 mais c’est très très rare. Je vous souhaite bon courage pour l’opération qui arrive. Mais après vous serez libérez. A bientôt.
Alex

AudreyG - 20/09/2020 à 09:33

Bonjour Patrick
Merci pour ta reponse.
Qu’appelles tu 2/3 jours compliqués ?

Je ne sais pas si mon message d’hier est passé… je me fais operer le 2 octobre pour la remise en continuité et ablation rectum 😢

Audrey

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 20/09/2020 à 08:37

Bonjour à toutes et à tous,
Je vous donne de mes nouvelles suite au mail de Monique. En effet je viens de faire ma remise en continuité le 11 septembre. Après deux trois jours plutôt difficile les choses sont plus facile à ce jour. Je suis bien mon régime et me repose. Je dois recontacter ma diététicienne afin de faire le maximum pour préserver mon grêle qui est bien et mon rectum. Je reste convaincu que l’alimentation joue un rôle dans le Crohn, ainsi que l’environnement, le stress. D’ailleurs j’envisage de faire du Yoga. reste plus qu’à trouver.
Dans l’attente de vos nouvelles, bon courage, Patrick

Bidou34 - 19/09/2020 à 15:15

Hello….
Où en êtes vous ? Patrick, Alex, Audrey et tous les autres ?
Votre silence veut dire que tout va bien… ou mal ?
Ou alors, vous faites comme moi, vous faites un saut pour voir si quelqu’un a dit quelque chose et comme ce n’est pas le cas, vous retournez vaquer à vos occupations, lol.
Ma fille a gastroscopie et coloscopie (en passant par la stomie) le 22 et nous verrons le gastro ensuite pour discuter de la remise en continuité.
Quand elle avait ses perfs d’entyvio tous les 15 jours, ça allait, elle ne saignait plus mais là, elle est passée à 5 semaines et c’est reparti… douleurs et saignements. Je pense que l’anastomose ileoanale sera la seule solution !
Quant à moi, peut-être par solidarité (mdr mais je ris jaune quand même) j’ai une fistule qui ne peut être soignée que par la chirurgie, donc avec mèche, etc…
J’ai une irm rectale le 20 octobre pour déterminer l’orifice d’entrée car l’orifice de sortie est bien visible.
Si quelqu’un a des infos sur les fistules…?
Bon week-end

AudreyG - 09/08/2020 à 11:35

Mercii Patrick pour ces conseils diététiques !!!
Je n’ai pas lu les livres dont tu parles mais effectivement, je l’ai déjà entendu dans les émissions de radio ou autres. Elle a en effet pris les choses en main dès le début, ce qui a dû grandement ralentir la maladie.

Tu as entièrement raison concernant l’alimentation ! Notre hygiène de vie et notre environnement ont un rôle prépondérant sur les maladies/cancers en général.
Perso, cela fait des années que je mange sereinement, pas de mal-bouffe (mac Do ou autres très exceptionnel), je dors bien, pas d’alcool, paq de tabac, beaucoup de sport, ect… Une hygiène de vie quasi irréprochable !! Mais bon, la maladie est bien là et ce, depuis 7 ans (pour répondre à ta question).
Pour moi, peut être que cela vient de l’enfance (?) ; mes parents n’étaient paq vraiment regardant à ce que l’on mangeait, au moins cher c’est très bien !! (Lol)
Comme mon Medecin dit, en enlevant rectum et colon, on enlève la maladie et tout risque de cancer… (RCH et non Crohn pour moi).

En tout cas, c’est super si tu es attentif pour ta fille !! Son capital santé sera d’autant meilleur à l’âge adulte, pour toute maladie.
😊😊

Audrey

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 09/08/2020 à 10:30

Bonjour, Je viens de lire le message de Bidou. Concernant la transmission de la maladie à ses enfants, ma gastro m’avait dit que je pouvais avoir des enfants malgré mon crohn. Aujourd’hui j’ai une fille de 11 ans qui se porte très bien. Je touche du bois et ne regrette rien. Avec mon épouse on fait très attention à ce qu’elle mange (du fait maison et du bio autant que possible) Avec bien sûr des entorses. Je pense que l’alimentation joue aussi un rôle dès l’enfance et amène plus ou moins vite à développer la maladie pour certain à l’adolescence pour d’autre à l’âge adulte. Je conseil à Audrey et à la fille de Bidou de lire au plus vite le livre de Jeanne Deumier intitulé Diagnostiquée Crohn. Mais peut être l’avez vous déjà lue. Je le trouve plein d’espoir! Elle a tout de suite changé ses habitudes alimentaires voyant que les médecins étaient incapable de lui apporter une réponse médicale sans tous ces effets secondaires. Elle s’est prise en main. Fini la bouffe de merde qu’on nous vend en supermarché. Et pour elle cela a marché, aujourd’hui elle est en rémission totale! Mais elle n’a pas attendu comme moi à cause des discours des médecins qui nous disent que la nourriture n’est pas la cause du problème. alors plus tôt on change son alimentation et plus de chance on a d’être en rémission et d’éviter ces opérations ou ces traitements à risque. Jeanne Deumier est souvent sur Youtube invitée sur des émissions radio pour témoigner et elle a écrit un second livre que je n’ai pas encore lu.
Je ne sais pas depuis combien de temps vous avez la RCH, mais il n’est jamais trop tard pour changer. Malgré mon opération cet été je continue mon régime et fait très attention à ce que j’achète. Cela représente un budget un peu plus conséquent mais quand je fais mes courses je vais à l’essentiel, fini le superflue. je n’achète plus les grandes marques comme Danone nestlé (2 achetés un gratuit) … pas de boisson sucrée, tout cela c’est du business rien de bon pour la santé. Bon courage à vous. Patrick

AudreyG - 09/08/2020 à 09:51

Bidou, merci pour les conseils cheveux !!!!
Depuis l’opération, je perds atrocement mes cheveux par poignée à chaque lavage et brossage. C’est affreux !! Surtout que j’ai les cheveux très longs. Apparement ce serait dû à un stress physique de la 1ère opération…
Car en plus, toutes mes analyses de sang sont bonnes depuis.
J’ai également été voir une Dermato, mais pour le moment, pas d’effet…
Audrey

AudreyG - 09/08/2020 à 09:47

Hello
Merci pour ces infos 🙂

Tous les médecins que j’ai vus m’ont pourtant dit que l’opération ileo-anale n’avait pas d’incidence sur la fertilité… qui croire ? …
C’est compliqué.
Moi j’ai eu la 1ère opération sous coelioscopie, et la prochaine aussi normalement.
En tout cas, les suites de l’opération m’ont l’air très compliquées, c’est assez effrayant. D’autant plus que cema fait encore un bon long arrêt de travail, dont je n’avais pas vraiment l’habitude avant…

Je vois mon Gastro ce lundi, je lui poserai encore des questions 🤗
Audrey

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