Bonjour Audrey,
C’est une bonne chose que votre chirurgienne n’est pas fait tout d’un coup et vous laisse une poche deux mois de plus pour laisser le temps à la cicatrisation.
J’avais eu aussi des douleurs aux épaules suite à la célioscopie. Patience et bon retour à votre domicile. Patrick

Bonjour Audrey,
Je suis content que tout ce soit bien passé. Et je pense comme Monique c’est bien d’attendre deux mois également. De mon côté, c’était surtout aux épaules que j’avais mal suite à l’injection de gaz pendant l’opération. C’est u’ mauvais moment à passé mais vous n’allez pas rester longtps à l’hôpital. Bon retour chez vous à bientôt. Alex

Bonjour et merci beaucoup pour vos réponses,
C’est marrant comme les approches sont différentes d’un médecin à un autre ! Pour ma fille, le chirurgien n’interviendra qu’en fonction de ce que le gastro lui dira de faire. Et le gastro insiste beaucoup sur ce point : c’est ma fille qui décide !
Nous savons que la RCH est incurable à l’heure actuelle (mais en 2022 ou 2023 ?). La seule solution pour supprimer la RCH est de tout enlever mais… il y a pas mal de mais !
Beaucoup de malades se remettent très bien après cette chirurgie et vivent quasi normalement (au bout d’un certain temps bien sûr) avec quand même 4, 5 ou 6 selles par jour à terme. Il y a des témoignages positifs sur ce forum + tous ceux qui n’y viennent pas parce qu’ils vont bien. Mais il y a aussi ceux qui galèrent avec des pochites chroniques et autres joyeusetés. C’est une solution radicale mais irréversible et non garantie… Et nous manquons de témoignages au-delà de quinze ans.
Le chirurgien de ma fille lui avait dit : « Fini les restos/ciné ». Cette petite réflexion (carrément méchante je trouve) a beaucoup fait cogiter ma fille, pas précisément pour le resto ou le ciné mais pour tout ce que ça implique.
Nos opinions sont fortement influencées par les discours des médecins. Audrey a l’air de voir le côté radical et ma fille le côté irréversible et non garanti. Aucune des deux n’a tort ou raison, c’est un raisonnement très personnel. Seul l’avenir nous dira quelle était la meilleure solution mais, faute de boule de cristal…!
Le choix de ma fille est également fortement influencé par cette grossesse qui l’obsède carrément.
De plus, le gastro lui a dit que la remise en continuité qui consiste à réunir l’extrémité du grêle et l’extrémité du colon qui sortent actuellement par la stomie n’était qu’une formalité avec 2 ou 3 jours d’hospitalisation. Depuis le temps qu’elle angoisse avec cette remise en continuité, elle est infiniment soulagée de s’en tirer à si bon compte !
Donc, à court terme, intervention beaucoup plus légère, pas ou beaucoup moins de diarrhées, + de chances de grossesse… le tout en étant bien consciente qu’elle a toujours la RCH, qu’elle va continuer ses perfs qui lui mettent les défenses immunitaires à zéro (en plein Covid !), qu’elle aura une coloscopie au minimum annuelle et qu’elle risque une poussée aussi violente qu’en février. Mais en février, elle ne répondait pas à Rémicade alors qu’apparemment, elle répond bien à Entyvio, tout au moins à l’imagerie parce qu’au niveau prise de sang, bof !
Et à plus ou moins long terme, si la recherche n’a toujours pas de véritable traitement curatif, il faudra tout enlever… elle le sait mais elle est jeune et plus tard… c’est pas tout de suite !!!
C’est très bien que le gastro n’impose rien au patient mais d’un autre côté, c’est compliqué de prendre des décisions aussi lourdes de conséquences !
Nous avons rdv le 2 octobre à son cabinet et ma liste de questions s’allonge grandement, lol.
Bon dimanche à tous…

Bonjour Monique, comme le dit Alexandre on ne maîtrise par forcément les choses dans cette maladie et on fini par suivre l’avis du chirurgien ou du gastro. Pour ma part, le chirurgien a voulu tout faire fin juin car tous les voyants étaient au vert. Mais j’ai quand même fait une péritonite. C’est pas de bol! Mais pour d’autre patient tout s’est bien passé en faisant en une fois. Une opération reste une opération. Concernant ta fille elle garde le rectum et cela est un bon point. Egalement un bout de colon. Ce qui n’est pas mon cas. Le grêle doit être bien puisque ta fille à une rch.
Moi j’ai du retirer tout le colon car on m’a diagnostiqué la cholangite sclérosante, maladie des voies biliaires qui entretient une inflammation dans le côlon pour les patient atteint d’une mici. Au départ on devait me retirer que la partie droite du côlon car elle était atteinte de dysplasie de bas grade, c’est le début d’une dégradation importante du côlon avant que cela ne finisse en cancer du côlon. Il a été analysé et je n’ai pas de cancer. Mais ayant la cholangite sclérosante, on m’a conseillé de tout retirer.
La cholangite sclérosante ne se ressant pas forcément. On l’a diagnostique par IRM. Je ne ressens aucun symptôme, mais elle fini par attaquer le foie. Donc on l’a surveille par prise de sang notamment et si besoin on traite par médoc. Bref je n’avais pas prévu cela en 2020. Mais j’ai du accepter ma situation et suivre les recommandations des équipes médicales de l’hôpital St Antoine, mais j’ai été opéré en province car je n’habite plus sur Paris. Bon courage à vous, Patrick

Bon ! Pas de réponse…
J’ai pourtant besoin de vos conseils car ma fille ne sait plus trop ce quelle doit faire. Après sa dernière coloscopie, le gastro lui a dit qu’il était content de l’aspect du colon et rectum, qu’il n’y avait pratiquement pas de saignement et qu’on pouvait envisager de faire l’anastomose en l’état. Il voudrait quand même ajouter des lavements de betnesol aux perfs d’entyvio car CRP (98) et leucocytes très élevés. Il dit qu’il lui reste 60 cm de colon et qu’elle ne devrait pas avoir de diarrhées trop violentes. Pour finir, il lui laisse le choix de ce qu’elle veut faire…
(Déjà, je ne comprends pas pourquoi il dit qu’il reste 60 cm de colon alors que le chirurgien avait dit 20 cm et je viens de relire le compte rendu opératoire qui dit que le colon sigmoïde est abouché à la stomie. Un sigmoïde mesure de 20 à 40 cm maxi…)
Il y avait peu de saignements le jour de la colo mais pas mal la semaine précédente.
Quand l’alimentation repassera par le colon, est-ce que ça ne va pas remettre le feu aux poudres ? Les marqueurs d’inflammation sont déjà très élevés alors que colon et rectum ne sont même pas en service… J’ai peur qu’elle reparte en poussée violente avec risque de rupture, comme avant la première intervention, dès que le circuit digestif sera rétabli…
Ma fille quant à elle, aimerait assez tenter le coup comme ça (mais sans betnesol car elle ne veut plus de corticoïdes) même en sachant qu’elle sera opérée à nouveau un jour ou l’autre car elle est bien consciente que la RCH sera toujours là.
Et moi… j’aimerais déjà avoir vos avis…
Bon week-end…
Monique

Bonjour, pour répondre notamment à Monique, j’ai eu un retrait total du colon le 22-06.
Rectum laissé car sain. J’ai eu une poche (iléo stomie) suite à péritonite 24h+ tard.
Le chirurgien a attendu 2 mois et demi avant de faire la remise en continuité le 11-09.
Avant cette opération, j’ai fait une coloscopie courte pour vérifier si la cicatrisation grêle rectum était parfaite, et un scanner pour vérifier l’état du grêle qui lui aussi était bon.
On ma retiré les fils de la cicatrisation sur le ventre. On ne touche pas aux sutures dans le ventre, ce sont des fils biodégradable que se soit au niveau du rectum comme sur le grêle qui a été refermé le 11-09 suite au retrait de la poche.
Je ne prends qu’un doliprane par 24h en ce moment. J’ai eu deux jours douloureux après l’opération (spasme du grêle et cicatrice douloureuse sur le ventre. Je n’ai pas pris à ce jour de spasfon ni de smecta, mon transit s’étant calmé après trois jours de turbulence. Le chirurgien me l’avait dit et conseillé de rien de prendre pour laisser le grêle se remettre en marche et ne pas le contrarier sur les premiers jours. Puis après moins de douleurs et 4 selles par jours depuis maintenant 5 jours. Elles préviennent ce qui est plus facile. Je ne mets plus pour l’instant de bépantène sur le derrière pour calmer les irritations. Pour l’alimentation je suis les conseils de la diététicienne à savoir des repas pas trop gros, 3/ jours complété par des suppléments protéinés pour reprendre du poids. Une crudité et un légume max par repas avec un féculent, un laitage et un fruit souvent compote par repas. Bien sur avec une viande ou poisson car les protéines sont très importante pour accélérer la cicatrisation. J’espère que les choses vont se maintenir ainsi. Je suis bien content de ne plus avoir de poche, c’est moins handicapant. J’espère avoir répondu à certaines questions. Bon courage à toutes. Patrick

Bonsoir,

Et non moi j’ai eu le droit à trois opérations. La première en urgence pour me retirer le colon. La deuxième pour retirer le reste de colon et le rectum et créer la poche. Puis la dernière pour me retirer la stomie et remettre en continuité. Mais il est clair que je n’ai pas vécu la même chose que Patrick. Mais peut être que le maintien du rectum a joué un rôle bénéfique pour Patrick. Où suivant les personnes ça se passent plutôt bien. Il faut aussi un peu de positif dans tout ça.
Bon courage pour les semaines à venir.
Alex