Bonjour à tous,
Comment allez vous? Quelqu’un veut il apporter son témoignage sur sa qualité de vie après AIA?
Pour moi, des hauts et des bas. Après 1 an de la remise en continuité je pensais que les résultats fonctionnels ne pouvaient que s’améliorer, mais non…alors nouvelle cure de probiotiques et ça repart! ( +/-) Le plus difficile c’est la fatigue chronique qui s’installe. Mes nuits sont beaucoup trop perturbées par les passages aux toilettes, au moins 2, rarement plus de 5h de sommeil à la suite… globalement, ma vie est toujours très liée à la maladie. L’AIA ne règle pas tout, ça n’est pas comme une rémission sous traitement…on vit avec et ça n’est pas toujours facile. Petite baisse de moral en ce moment comme vous le constater 🙂
Et vous? Ou en êtes vous? J’attends de vos nouvelles !!
Romane

Salut Audrey,
Je te comprends, c’est normal d’avoir de l’appréhension à l’arrêt des antibiotiques mais déjà tu es sensible aux antibiotiques et c’est une très bonne chose! Si ça se re dégrade, le gastro te proposera des cures répétées en alternant les antibio pour éviter les résistances pour maintenir ton état, mais c’est sûr on préfère s’en passer! Pour le moment j’ai pu l’éviter avec les probiotiques 🤞 c’est pour cela que je te le conseille surtout après les antibio ( pas pendant, car les antibiotiques tuent les probiotiques et ça ne sert à rien).
Concernant le ventre gonflé non, je n’ai jamais eu…je ne vois pas à quoi c’est dû. Des gaz? A ce sujet d’ailleurs, pendant qu’on y est lol, je n’arrive pas à évacuer les gaz en dehors des WC ou en étant allongée ( c’est toujours un peu la honte de parler de ça en public, mais bon 😂) mais si c’était possible debout par ex. Ça m’éviterait certainement un passage une énième fois aux WC 😂 pour vous aussi c’est comme ça ?
Tu les arrêtes qd les antibiotiques? J’espère vraiment que ça tiendra le coup 🤞
A +
Romane

Bonjour à tous,
Ça fait tellement du bien d’avoir de bonnes nouvelles de toutes les deux!
Nadine, tu as raison de profiter. Dès que ton état te le permet, il faut vivre et se ressourcer grâce à nos petits plaisirs !!! Et surtout ne pas se mettre de barrière sinon on ne fait plus rien !
Audrey, j’étais sûr qu’il y avait un problème, avec 10 selles/24h, il y a forcément qq chose…bien sûr on préfère éviter la pochite mais ça semble être une complication assez fréquente que l’on peut traiter. Reste à voir maintenant, comme tu le dis, comment ton corps va réagir à l’arrêt des antibiotiques. Un conseil, ton microbiote ne va pas aimer les antibiotiques qui tuent les mauvaises mais aussi les bonnes bacteries, essaye de faire une bonne cure de probiotiques pour repeupler ta flore des bonnes bacteries dont elle a besoin, et qu’elles puissent prendre le dessus sur les mauvaises. On croise les doigts pour toi 🤞
Moi aussi j’ai de bonnes nouvelles, ça va de mieux en mieux! On parle souvent du nombre de selles mais le confort digestif est essentiel aussi. Si on arrive à se retenir, à ne pas avoir de douleurs, de gêne, de fausses envies…ça compte beaucoup aussi. Il n’y a qu’en allant bien qu’on s’en rend compte vraiment…car on pense souvent qu’il faut être courageuse, qu’il faut du temps, que c’est normal après ce que l’on a eu… mais non ! Il faut en parler et trouver le médecin qui sera à notre écoute jusqu’à en être satistaite 🙂
Tu as raison Audrey, on a le droit aussi à nos coup de gueule…la médecine est là pour nous aider normalement…mais c’est aussi les malades et ce forum qui nous aide à y voir plus clair….
Profitez du moment!
Bonnes vacances Nadine 😎
Romane

Bonjour Romane,
oui le chir m’a dit que les pertes étaient normales car la stomie n’est pas complément étanche par sécurité…
Pour le moment les choses ont l’air d’être normale, je referai le point avec le gastro et certainement une colo courte. Contrairement à vous, j’ai toujours mon rectum, ce qui peut changer le transit, le quotidien…?
Bon courage à vous et à bientôt.
Patrick

Et toi Patrick? Rassuré par la chirurgien ?

Bonjour Patrick, Audrey, Romane et les autres
Je suis à l’Hospital je viens de subir mardi 26 avril la première opération de mon programme AIA et j’ai donc 2 stomies !
L’opération s’est bien passée et je sors demain… yes!!!
Je me mets un point d’honneur à maitriser le changement des poches… bah c’est pas gagné mais je m’accroche de toutes façons pas le choix!!
Je vous donnerai d’autres nouvelles au fur et à mesure du temps…
Bon courage à tous et prenez du plaisir partout ou c’est possible 😊😊
Je vous lis !

Bonjour Patrick
Je pense qu’il n’y a pas lieu de s’inquiéter. Ça m’arrivait très souvent, presque tous les jours et le chirurgien m’avait dit que ces sécrétions étaient parfaitement normales. C’était même plus que des pertes, une sorte de liquide comme de l’eau sale… comme toi je ne comprenais pas pourquoi tout ne partait pas dans la stomie…
Si cela peut te rassurer 🙂
Romane