Bonjour à tous,
Un petit témoignage qui je l’espère rassurera un peu ceux ou celles qui vont passer par la chirurgie . Attention, ça va être long.
Pour le contexte, 33 ans, RCH, diagnostiquée en 2013, traitements inefficaces, deux poussées sévères dont la dernière cette année qui m’a valu l’opération.
– avril 2016 : ablation de la totalité du colon – mise en place stomie provisoire
– juillet 2016 : ablation du rectum – maintien de la stomie
– septembre 2016 : remise en continuité
L’ensemble de ces interventions ont eu lieu sous coelioscopie ce qui m’a permis de cicatriser plus vite et d’être rapidement debout à chaque fois, dès le lendemain. J’étais vraiment dans un sale état pour la première opération car ma poussée m’avait bien affaiblie : ça a donc été dur pour reprendre la forme, moralement, c’était dur à accepter et j’ai fait un abcès qui m’a bien ennuyée ; la deuxième, j’étais mieux physiquement mais on a pas mal de drains / sondes les premiers jours et ça peut être pénible pour se déplacer (ils sont rapidement enlevés les jours qui suivent celà dit) ; la troisième fut la moins pénible pour moi.
Les douleurs n’ont pas été intenses en ce qui me concerne et quoi qu’il arrive les équipes médicales demandent très régulièrement si vous avez des douleurs et donnent ce qu’il faut si ça ne va pas.
Passé le « choc » du premier jour de me voir avec une poche sur le bide (c’est sur que ce n’est pas évident), je n’ai pas mal vécu la gestion de ma stomie. On m’a tout expliqué et fait essayer divers appareillages pour que je me sente à l’aise. « Profitez » de votre hospi pour tester tout ce qui vous intéresse : les diverses poches, les « bonus confort » (pâte protectrice, spray anti-adhésif …) , vous entraîner à faire vos soins pour avoir une autonomie maximale en sortant. Perso, dépendre d’une infirmière tous les jours pour changer ma poche m’aurait vraiment gênée mais si vous n’arrivez pas à gérer tout ça, n’hésitez pas à y avoir recours ! Petit point qui peut avoir son importance : avant l’opération, un(e) infirmière stomathérapeute devrait « tracer » avec vous le positionnement prévisionnel de la stomie. Aussi, je vous conseille d’avoir avec vous un ou deux pantalons / jupes fétiches à enfiler pour l’occasion pour positionner au mieux la stomie pour qu’elle ne gêne pas le port de vos vêtement habituels par la suite.
J’ai plutôt bien vécu ma période avec la poche ( 5 mois) . Considérant le contrôle repris sur ma vie, me remplumer, remanger de tout, me baigner (oui oui, à la mer, j’ai même fait du body board ;p), sortir … franchement, ça m’a permis de me retaper moralement et physiquement. Pour ma part, alors que je craignais tellement la stomie, après avoir regoûté au confort de ne plus être soumis au bon vouloir de mes tripes, la remise en continuité me semblait presque la bêtise à ne pas faire, c’est vous dire. Ceci étant, retrouver son corps « normal », sans poche, ça valait le coup d’essayer.
La remise en continuité était l’intervention que je craignais le plus et finalement, ça se passe vraiment bien comparé à ce que je m’imaginais.
L’intervention elle-même : sur les trois, c’était la plus légère avec l’hospitalisation la plus courte et la remise en forme la plus rapide. Si c’est comme moi, sous coelioscopie et qu’il n’y a pas de complication particulière, il n’a pas à craindre d’avoir une nouvelle cicatrice : ils passent par celle existante, tout se fait par le trou de la stomie qu’ils referment ensuite.
– les douleurs : pas grand chose à signaler. Pas de morphine du tout et rien qui ne soit pas calmé par du doliprane ou du spasfon.
– la reprise d’alimentation est progressive : bouillon, puis les biscottes, les compotes … bref, le schéma classique pour ne pas brusquer les choses. Ca ne m’ a pas fait mal du tout . J’ai bien senti les gaz circuler, c’était parfois un peu pénible mais rien d’insupportable.
– le retour aux toilettes : alors, très liquide oui. Acide, oui . Souvent oui mais rien d’ingérable (8-10 fois ?) ça ne m’a pas traumatisée et surtout, c’est contrôlable, on peut se retenir sauf qqs rares fuites et ça ne m’est arrivé que la nuit. Pour plus de tranquillité d’esprit, ne pas hésiter à opter pour une protection.
Concernant les selles plus liquides et plus acides : j’avais très, très peur de ça car j’avais lu beaucoup de témoignages concernant les brûlures de la peau des fesses et démangeaisons de l’anus .
Ben au final, je n’en ai pas souffert du tout … Alors oui, ça brûle au passage parfois mais jamais, vraiment JAMAIS, je n’ai eu la peau ou l’anus à vif.
Ceci étant, j’ai joué à fond la prévention : rinçage délicat systématique avec une petite douchette après chaque passage aux toilettes (jamais d’essuyage répété au papier toilette pour ne pas m’irriter inutilement, je ne m’en suis servie que pour me sécher en tamponnant délicatement) , application d’une goutte ou deux d’huile ( de jojoba dans mon cas) sur l’anus pour soulager si inconfort et si sensation de début d’irritation de la peau, Biafine (ou bépanthène). Ce rituel, c’était vraiment tout le temps au tout début pendant quoi , deux semaines ? trois grand max et encore, plus par trouille que par réel besoin. Maintenant, je continue la douchette à la maison (mais ça, je m’en servais avant de toute façon) et c’est tout. L’huile c’est hyper rare. La crème, plus du tout. Au boulot, je me sers du papier toilette normal,- bien obligée- mais comme je n’y vais qu’une ou deux fois dans la journée, ça ne crée pas d’inconfort (et je me suis acheté du papier humide en bonus au cas où).
L’alimentation :
je mange de tout (sauf truc hyper épicés et les fayots que j’ai pas encore tenté, j’me sens pas prête ^^ ) . J’essaye et je vois bien ce que ça donne … Le seul truc assez désagréable à évacuer (et je dis bien désagréable, pas atroce) , c’est les graines genre pavot, sésame ou les bouts de fruits secs types noix, amandes car avoir la sensation d’expulser des micro-gravillons, c’est pas hyper funky … ;p
Si vous avez le courage et la constance de le faire (moi j’ai pas tenu, j’ai fait ma feignasse) : notez ce que vous mangez et ce que ça donne au niveau de votre stomie. Vous aurez ainsi un guide tout prêt de ce à quoi s’attendre après remise en continuité. Contenu de la poche = ce qu’on évacue par les voies naturelles au final. Donc, par exemple, si la courgette vous occasionne 10 vidanges de plus que d’habitude, il faut se dire que ça aura très certainement le même effet en mode « raccordé »
– Fréquence des selles : pour ma part, après 3 mois de remise en continuité, 5 à 6 fois / jour. Une au lever, une à midi, une en milieu ou fin d’aprèm, une en soirée, une au coucher et une la nuit (et encore, pas toujours). Ca peut sembler beaucoup par rapport à une personne normale mais c’est franchement bien, on y va de toute façon quasi autant pour aller uriner alors bon …. Et, important, RIEN A VOIR avec une poussée : je peux me retenir comme avant, contrairement aux besoins impérieux ! Entre le moment où ça me prend et le moment où je vais aux toilettes chez moi, j’ai le temps de finir mes courses par exemple. On a juste envie d’aller aux toilettes, normalement, pas BESOIN, là, tout de suite.
Diverses subtilités :
– en ce qui me concerne, parfois de bons gros bruits de tuyauterie ;
– les flatulences deviennent risquées (en langage commun : les pets foireux) : on perd la subtile perception de la différence entre les gaz et autre chose de plus consistant … je conseille donc vivement d’aller aux toilettes pour assurer le coup. NB : je n’ai pas l’impression d’avoir plus de gaz qu’avant les opérations, j’évacue aux toilettes .
– le balai-brosse et un petit paquet de lingettes deviendront vos meilleurs amis pour laisser un paysage sanitaire décent derrière vous (ça peut être explosif 😉
– Les cicatrices (si coelioscopie ) : 4 ou 5 petites et la plus grande de la stomie, verticale, sur le côté. Je tente de les massouiller avec des crèmes spéciales type Cicalfate , Epithéliale ou autre mixture adéquate non agressive depuis qu’elles sont suffisamment bien refermées et hermétiques. Je ne sais pas si ça a réellement un effet esthétique mais je me dis que ça doit pas faire de mal d’aider la peau à se régénérer et j’ai l’impression qu’elles ont une plutôt bonne tête. Et au pire, ça hydrate . A titre personnel, mes cicatrices ne me choquent pas, le bikini ne me fera pas peur l’été prochain ^^
Voilà, donc, 3 mois après la remise en continuité, je peux dire que j’en suis contente, vraiment. Alors, j’ai peut être été particulièrement vernie et ce n’est que le début , je reviendrai peut être vous raconter une cata’ d’ici qqs temps, mais pour l’instant, ma foi, tout se passe bien !
Courage à tous !