Hello Tristounette,

Pour info, j’avais trouvé plusieurs vidéos sur internet pour apprendre à te faire les injections.. je ne saurais plus te donner les adresses mais je peux te dire qu’il y en a. J’avais aussi vu plusieurs posts disant qu’il vaut mieux privilégier les injections avec une seringue plutôt qu’avec le stylo car ça fait moins mal.. Le fait que tu puisses injecter au fur et à mesure le produit semble réduire les douleurs ; alors qu’avec le stylo le produit est injecté d’un seul coup. Regarde donc un peu ces infos, et vois après avec ton gastro s’il peut pas plutôt te prescrire une seringue plutôt qu’un stylo!

Bon, j’espère que d’ici peu, tu auras tellement repris la pêche que tu auras envie de rechanger ton pseudo 🙂

Bon courage,
Alice

Merci de vos messages, en fait mon fils est sous humira depuis 3 ans et demi, la crohn ayant été tout de suite sévère et ne repondait à aucun autre traitement donc il a eu humira 4 mois après son début de maladie, en ce qui concerne sa constipation chronique, il a eu depuis bébé jusqu’à l’âge de 13 ans ( jusqu’à rester 3 semaines sans aller aux toilettes avec 2 litres d’hépar), des traitements comme tu as Tristounette, mais tout lui fait effet contraire, le magnésium, les légumes, le constipent donc dur dur pour les médecins de comprendre, et sa fissure est anale postérieure donc en bas de l’intestin, donc voilà pourquoi on est si triste devant aucune solution, toi je pense qu’humira vas te faire du bien car pour Anthony c’est sa première pathologie qui est la plus grave maintenant qu’il a ce crohn,

Bonjour Tristounette,
Je suis la maman d’un jeune homme de 21 ans qui souffre de la maladie de crohn depuis l’âge de 17 ans à cause d’un intestin gauche très sévèrement lent depuis sa naissance, (passage aux toilettes tous les 15 jours,) maintenant grâce à Movicol un médicament prescrit par son spécialiste il y va tous les 8 jours et souffre aussi d’une fissure anale postérieure depuis 1 ans et est aussi inopérable et comme vous il n’en peut plus, pouvez-vous me dire si vous aviez les mêmes soucis de constipation que lui,

courage et merci de votre réponse car je suis très inquiète ,

Coucou tristounette j’ai bien eu ton message privé et je te réponds :

Bonjour,

J’ai été diagnostiquée MC en mars 2013
après une longue période où j’avais quelques douleurs au ventre. J’ai effectivement eu une fissure d’environ 2 cm et une fistule que j’ai dû soigner à l’époque par chirurgie (le diagnostic n’était pas encore posée et aujourd’hui ça serait déconseillé car le médecin dit qu’il faut préserver au plus possible le sphincter).

Ça a mit du temps à cicatriser car je n’avais pas le bon traitement. Après l’opération j’ai eu de la cortisone 60 mg par jour il me semble en complément de l’imurel. La fissure diminuait considérablement mais ne disparaissait pas totalement. En revanche avec la cortisone les douleurs ont très vite disparu. 7 mois après l’opération la fissure était tjs présente (mais sans douleur) j’ai été consultée un spécialiste de la maladie sur Nantes qui m’a dit que mon traitement n’était pas efficace. J’ai donc arrêté l’imurel pour prendre de l’humira (piqûre à faire toutes les deux semaines comme tu vas avoir). Ça a été miraculeux puisqu’en à peine 2 mois je n’avais plus rien et depuis plus aucune récidive et aucune douleur.

Depuis cette époque je n’ai jamais refait de crise, je n’ai pas de douleur, je vis normalement, mange de tout… J’ai toute fois continuer les piqûres mon médecin étant opposé à l’arrêt malgré que tout va bien.

Je peux donc vous rassurer. J’ai aussi traverser une longue période de doutes ou j’étais vraiment démoralisée de voir que mon état ne s’améliorait pas mais avec du temps et le bon traitement la guérison est possible j’en suis un bon exemple.