Coucou Anonymous,
Je ne peux pas vraiment te répondre car d’abord je débute à peine le traitement avec Humira et que je n’ai pas eu les symptômes de la MC, si ce n’est quelques ballonnements un peu douloureux par moments il y a une semaine. Je n’ai eu « que » des fissures ..
bonsoir,
un petit renseignement humira est bien pour la MC ? moi ma fille prend du pentasa mais elle est de plus en plus embêtée!! pouvez vous me renseigner
merci
Merci de ta réponse Muriel !
Je pense que le plus pratique pour moi serait de faire la piqûre avant de partir, à 8 jours, parce que oui je pars à l’étranger et dois prendre l’avion. Et une fois sur place, je pourrai difficilement garder l’humira à moins de 25 degrés car nous serons en mai.. De plus je n’aurai pas accès à des frigos car il s’agit d’un voyage scolaire, donc je changerai de ville et de lieu pour dormir tous les jours ..!
deux solutions différentes existent, je les ai utilisé toutes les 2:
1) on peut choisir de faire sa piqure au 8ème jour au lieu du 14ème puis de reprendre à partir de là une piqure tous les 14 jours. Bref, il s’agit de se faire l’injection juste avant de partir en voyage. Et pendant le voyage, on est tranquille et « couvert ».
2) on peut choisir de voyager avec son stylo Humira et de se faire l’injection le jour prévu. Humira se conserve bien pendant 8 jours à moins de 25°c, c’est indiqué à la fin de la notice rubrique « conservation ». Une fois que le stylo n’est plus conservé au froid (mais à moins de 25°c), il faut l’utiliser dans les 8 jours ou le jeter.
Prends-tu l’avion? pars-tu à l’étranger?
Avec nos maladies, il faut surtout ne pas se priver de voyager, de sortir, d’avoir une vie sociale… bref de vivre pleinement, de profiter de la vie, d’avancer.
N’hésite-pas si tu as encore des questions.
Hello tout le monde.
J’ai une petite question concernant l’Humira. J’ai regardé à quelles dates tombaient mes piqûres parce que j’ai un voyage scolaire en dehors du territoire dans l’année 2016, et je me suis rendue compte avec grande tristesse qu’une piqûre tombait 2 jours avant mon retour en France. Je vois difficilement comment pouvoir emmener le stylo en le maintenant au froid pendant 6 jours, même avec une glacière, sachant que je devais normalement changer de ville et d’hôtel presque tous les jours. Ma gastro-entérologue m’a dit qu’en général, « on n’aime pas décaler les dates d’injection », alors je suis toute triste, je ne vois pas de solution d’organisation pour faire la piqûre le jour prévu, et je n’en ai apparemment pas non plus pour la faire une fois rentrée chez moi (donc 2 jours après la date prévue).. Je me dis que si mon état se stabilise d’ici quelques mois il sera peut-être néanmoins possible d’envisager ce petit écart, car mon voyage est dans 5 mois et demi. Mais je ne sais pas. Vais-je devoir annuler mon voyage ?
Avez-vous déjà décalé votre traitement de peu de temps comme ça ?
Merci
Merci pour toutes vos réponses !
J’ai hésité un moment avant de m’inscrire sur le site de l’AFA mais je suis vraiment très contente d’avoir sauté le pas, je me sens moins seule et vos messages m’aident psychologiquement.
Mamanantho, tout ce que tu me dis me remue profondément. Ma mère s’est tout de suite proposée pour me faire les injections quand je lui ai dis que je choisissais le traitement en stylo, mais c’est vrai que ce doit être très dur d’arriver à le faire à son enfant. Tu es une maman très courageuse !! Et j’espère du fond du coeur qu’Anthony arrivera à surmonter cette épreuve, mais surtout à ne plus écouter les gens malsains que tu décris (je suis vraiment choquée des propos qu’ont pu avoir les infirmières)
Courage !
Elierose, j’ai eu ma deuxième série d’injections cet après-midi et j’avais mis de la glace 30min avant l’arrivée de l’infirmière. J’ai deux espèces de « poches » remplies d’un gel à mettre à congélateur pour ça. L’humira était à température ambiante car l’infirmière que j’ai vue hier m’a dit que je pouvais sortir les stylos du frigo plusieurs heures avant les piqûres. Je redoutais encore un peu, mais peut-être trop, car pour ma cuisse gauche pas de changement au niveau de la douleur, si ce n’est que je pensais que ce serait plus long, et pour ma cuisse droite c’était nettement moins douloureux qu’hier. Les prochaines seront donc le 1er janvier (pour bien démarrer la nouvelle année !), et comme j’en ai encore deux, j’en laisserai une à l’infirmière puis j’essayerai d’en faire une moi-même. Je te crois quand tu dis que le faire soi-même fait moins mal parce qu’on peut gérer quand on va appuyer, et régler sa respiration comme le dit Muriel.
Muriel, je suis sûre que cette technique portera ses fruits avec mon petit corps, je fais souvent des exercices de respiration pour me calmer, alors pour mieux supporter la douleur ce sera pareil. Je préfère aussi les cuisses, j’ai un peu peur que ça fasse plus mal dans le ventre..
En tout cas j’essaye de positiver, même si c’est dur après une phase de déprime aussi intense, et de me dire que le plus dur est passé et que ça ne peut qu’aller mieux avec un traitement. Plus le temps passera et mieux ça ira, du moins je l’espère très fort
pour les piqures d’Humira par stylo, ma technique est la relaxation: positionner le stylo, inspirer lentement et profondément avec le ventre, actionner le stylo tout en expirant lentement et profondément par le ventre pendant tout le temps où le produit s’écoule. Je trouve que, comme cela, la petite douleur est complètement gérable. Moi, je préférais me faire les piqures dans les cuisses.
Et garde surtout espoir… On lit un peu trop souvent des posts un peu démoralisants, je lisais dernièrement que les modérateurs regrettaient que les gens qui se sentent mieux ne témoignent pas assez. J’en fais partie, l’Humira a pour ma part soigné ma fissure, bien entendu chaque cas est différent, mais il ne faut jamais partir défaitiste. Courage pour les nouvelles piqûres demain, et pense à mettre du froid tu verras ça calme vraiment la douleur
Merci de tes nouvelles tristounette, comme toi j’étais pas chaude DU TOUT à me faire les piqûres toutes les deux semaines et j’avoue que les premières fois j’avais des bleus sur les cuisses et le ventre car je le faisais mal mais honnêtement c’est un coup à prendre et on oubli vite la douleur. Je pense que ton gastro à raison, avec le temps la douleur n’est plus aussi forte, et le geste est plus précis donc on se fait moins mal. Quelques techniques que j’ai trouver pour atténuer la douleur, je sors la piqure de mon frigo 40 minutes avant l’injection, ainsi le produit est moins froid et moins douloureux. Je positionne également une compresse de froid, ou simplement un glaçon dans un gant de toilette 1 minute avant l’injection sur l’endroit de la piqure et ça anesthésie. Après ça plus aucun bleu, et quasi pas de douleur. Ca dure 10 secondes, et hop on en parle plus. Tu verras tu vas vite t’y faire, il existe des bonnes vidéo sur internet qui explique comment faire les piqures.
PS : les injections sont BEAUCOUP moins douloureuses quand on se les fait soi même.
juste un dernier post pour te dire que pour Anthony humira n’a pas réduit sa fissure car il souffre d’une autre pathologie de naissance, s il n’avait que la crohn, il ne souffrirait plus de sa fissure, donc pour toi tout est bénéfique dans ce nouveau traitement, courage
nous habitons dans l’Isère et aujourd’hui j’ai acheté le journal le dauphiné, et il y a un grand article sur les MICI qui explique combien ces maladies sont invalidantes, fatigantes et combien elles n’étaient pas reconnues comme telles par les gens comme elles ne se voient pas, donc c’est pour ça qu’il s’est enfermé à la maison à cause des gens des réflexions sans cesse, et oui, l’article a raison, et notre association grace à laquelle je peux t’écrire est géniale car elle sait combien vous êtes pas reconnu et merci à eux de faire passer les messages sur les journaux que des millions de gens vont lire
D’accord, mon fils lui a 21 ans, tu sais le premier jour que je lui ai fait la piqûre et que lorsque j’ai senti la chair j’ai crié, la seconde, j’y arrivais pas, il m’as dit ;pitié maman, fait la moi et j’essaierais de me la faire un jour, et que j’ai recommencé, et il m’as dit ( sur terre il ne doit y avoir que 0,5 % de maman capable de faire ça à son enfant, et bien je n’ai pas pu pleurer car j’ai cessé de pleurer car je suis une maman poule pour mes 3 enfants et la douleur d’avoir Anthony malade et souffrir comme ça on bloqué mes larmes, je vois une psychologue pour ça, mais dans ma douleur, ces paroles raisonnent dans ma tête avant les injections, j’espère qu’il vas arriver à sortir de la maison, avoir une vie sociale, mais j’ai l’espoir malgré tout qu’il vas surmonter ce chagrin immense qui le bloque et qu’il ne me montre jamais, et qu’à chaque fois qu’on lui dit qu’il est inopérable alors que sa fissure est chronique, j’ai mal si mal, il a tout essayé en suppo et en crème (100 euro la dernière non remboursable mais rien n’y fait,
J’ai 18 ans
Cc je peux vous faire partager mon expérience à propos des injections d’humira, je fais les injections moi-même à mon fils, avec le stylo depuis 3 ans , et cela est très douloureux, cet été, on a dû lui faire la piqûre en vacances par une infirmière et il a trouvé ça moins douloureux, je lui fait donc depuis Août les injections dans la cuisse avec la piqûre car il ne veut pas l’infirmière, (elles ont souvent été méchantes avec lui lui demandant s’il avait l’intention de rien faire de sa vie bref l’être humain dans toute sa splendeur, malgré l’horreur de lui faire moi même car je sens la chair de mon enfant je lui la fait doucement, j’arrête quand il sent la brûlure et depuis il n’a plus peur, tout se passe bien, donc oui, les témoignages sont exactes, c’est moins douloureux, Tristounette qu’elle âge as tu?
Coucou Alice,
J’avais vu comme toi que s’injecter le produit à l’aide d’une seringue faisait moins mal, mais c’est moi qui ai demandé à ma gastro-entérologue qu’elle me prescrive des stylos parce que j’ai une réelle phobie des aiguilles. Alors je me voyais mal devoir me piquer 🙁 et qu’en plus, ça dure.. L’avantage du stylo c’est que je vois pas l’aiguille !!! Et que je la sens pas non plus.
Même si ça fait mal une fois que c’est fait, c’est fait, j’ai pas à me dire qu’il faut que je continue petit à petit pour finir de vider la seringue .. Au risque de tourner de l’œil avant la fin
En tout cas merci pour ton petit message ! 🙂 J’irai voir les vidéos ça ne peut que m’être utile. Et pour mon pseudo, j’espère de tout cœur qu’il sera différent d’ici quelques temps!!
