L’association
L’association François Aupetit devient afa Crohn RCH France ! En savoir +
Nos missions
L’association s’est donnée plusieurs missions :
- guérir en soutenant des programmes de recherche fondamentale et clinique, en proposant des améliorations dans le parcours de soins et en produisant des connaissances sur nos maladies ou sur le « vivre avec » ;
- informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles formés répartis dans toutes les régions et nos outils internet ;
- partager son expérience avec les autres malades et leurs proches sur internet ou lors de rencontres locales ;
- représenter tous les malades ainsi que leurs proches, porter leurs voix auprès des décideurs politiques et de santé ;
- former et informer les professionnels de santé sur le quotidien avec la maladie ;
- communiquer sur nos maladies encore beaucoup trop méconnues et tabous ;
- agir en tant qu’acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire.
Notre histoire
L’afa, c’est l’histoire de militants impliqués…
Ça se passait dans les années 80, un ingénieur trentenaire, François Aupetit, malade de Crohn, souhaitait faire bouger la recherche sur la maladie qui le minait ! Il avait ce projet avec le Pr Yves Le Quintrec, chef de service de l’Hôpital Rothschild, quasi unique centre expert. C’est malheureusement Janine Aupetit qui a eu la lourde tâche de mener ce combat dans la douleur de son départ. L’afa, c’est le cri d’une mère !
Si dans un premier temps, l’afa s’est consacrée uniquement à la recherche et à favoriser l’échange des données médicales entre gastroentérologues dans des colloques, un réseau de délégués s’est constitué en 1990 initié par Claude Cabannes, premier malade expert de l’afa près de Marseille ouvrant la voie vers l’écoute, l’aide et l’information aux malades et à leurs proches. L’afa soutient la création de Registres, dont EPIMAD (nord) destinés à collecter des données sur les malades, base de nombreux travaux épidémiologiques par la suite.
Revivez 30 ans d’histoire à travers ce hors-série exceptionnel paru en 2012 et consultable en ligne gratuitement !
Notre réseau
Les collectifs associatifs
Historiquement, l’afa a toujours recherché le partage d’expertises avec les autres associations sur des problématiques similaires. Ces réseaux permettent aussi de porter une voix commune auprès des autorités de santé. Ensemble, nous sommes plus nombreux et plus forts.
Actuellement membre de France Assos Santé, le collectif des associations agréées par le Ministère de la Santé, l’afa est également active au niveau international avec l’EFCCA European Féderation of Crohn and ulcerative Colitis Associations.
L’afa a été également co-fondatrice de l’Alliance Maladies Rares et partage toujours – alors même que les MICI ne sont plus des maladies rares – avec ce collectif, les problématiques spécifiques en pédiatrie notamment.
La Francophonie
Le français est une langue qui rassemble, et les communautés de personnes concernées sont synonymes de solidarités, notamment dans les pays qui n’ont pas d’association ou avec peu de moyens d’action. Alors très ciblées sur certains « pays industrialisés du nord », les MICI sont diagnostiquées dans tous les pays désormais. Les pays du Maghreb – Algérie, Maroc et Tunisie – sont particulièrement concernés avec des difficultés d’accès aux soins et de leur prise en charge. Les mouvements associatifs sont très encadrés rendant complexes leurs actions. L’afa soutient la formation des bénévoles et mets l’information à disposition des personnes concernées, patients, proches et soignants.
L’afa intervient à la demande au Luxembourg, pays qui n’a pas d’association MICI.
Pour toute information : info-accueil@afa.asso.fr
