Bonjour
merci bcp de vos réponses.
Bonne journée
Cordialement
Morgana

Bonsoir Morgana,
Pour les symptômes de douleurs, saignements et gaz, il faut essayer de contrôler la poussée de RCH, interroge ton gastro pour savoir quel est son plan d’attaque pour ton cas, il a été publié que plus on a de poussé, moins on revient à une situation normale et qu’au final seule la chirurgie reste une solution (en simplifiant). N’hésites pas à alerter ton médecin par tous les moyens pour qu’il ait conscience de ton état si il se dégrade rapidement.
N’hésites pas non plus à demander des antalgiques plus forts à ton généraliste si tu en as besoin : les douleurs ne doivent PAS être acceptées comme normale (ce que je faisais comme beaucoup), d’autant qu’elles sont en partie responsable de la fatigue, en perturbant le sommeil etc. et qu’elles aboutissent souvent avec la fatigue à un état qui aide la survenue de dépressions/déprime importantes.
Demande de l’aide à ton entourage, parle leur au maximum pour clarifier les choses pour qu’ils sachent quelles sont tes difficultées, ça aide beaucoup d’en parler, même si c’est pénible de ne parler que de maladie.
Bon courage, repose toi et si tu peux essaye de trouver une activité qui t’évade un peu pour te ressourcer au moins mentalement, [moi par exemple, je me suis mis à apprendre la musique (la clarinette) même si c’est pas facile, ca m’a permis d’avoir un peu de contrôle sur ma vie]
Samusz

bonjour Morgana,
Pour la RQTH c’est il faut faire un dossier MDPH (maison départementale pour le handicap), généralement à la mairie ou directement en téléchargement les documents en ligne.
Il y a une partie du formulaire à faire remplir par ton gastro (mieux mais plus long) ou généraliste. Dans ce dossier, tu auras une partie libre ou tu pourras décrire les impacts de la maladie sur ton quotidien et en particulier le travail et faire les demandes de RQTH et de carte de priorité handicap (pas trop utile, pour les place prioritaire dans les transports et pour coupe file à la caisse des magasins) et de stationnement handicap pour ta voiture ou celle qui te transporte (n’est pas lié au véhicule).
C’est un peu long à compléter et ensuite dans les 3 à 6 mois suivant les MDPH pour avoir un retour. Ensuite renouvellement tous les 5 ans (mais en fonction) sauf changements importants de situation.
Je te le recommande vivement surtout si ta situation médicale semble se dégrader.

la RQTH ouvre droit à : aménagement de poste (dit plus haut) mais aussi d’horaire, à la possibilité d’un transport domicile travail, à des procédures spécifiques d’embauche dans les administrations et instituts public en lieu et place des concours (voir les différents sites web des administrations) etc. Congés longue maladie … (fractionné possible)
Donc même si la rqth ne semble rien changer elle t’ouvre des droits qui te seront peut-être utiles par la suite

Bonjour,

Je suis toute nouvelle dans ce forum, je me suis inscrit hier à l’association.
J’ai une RCH depuis 2017 et en septembre dernier j’ai passe 3 semaines à l’hôpital dû à une Hépatite Auto-immune.
En ce moment je prend pentasa (2g le matin et 1 gr le soir) et immurel 2 comprimes par jour.
Je suis à mi temps thérapeutique mais je n’arrête pas de tomber malade, 3 fois depuis début d’année ( angines, grippe, rhume…). Le médecin traitante, en vu de votre fatigue, peut vous prescrire un mi temps thérapeutique et il est possible de le faire à la demande du médecin de travail. Pour que la sécu valide le mi temps il faut que celui ci soit précède d’une arrête maladie de minimum 4 jours. ça aide à se reposer et prendre des forces.
J’ai l’impression que la RCH ne s’améliore pas et j’envisage de faire une demande de travailler handicapé afin de pouvoir aménager mon temps de travail.
Pouvez vous me dire si la demande est compliquée à faire et dans quel cas elle est acceptée?

Bonjour, je suis sous anti tnf et je suis de plus en plus fatiguée. Je suis comptable et j’ai des périodes ou je fais 12h par jour et je me rends compte que je n’y arrive plus. Je ne sais plus gérer mon état de fatigue. Moi aussi je me pose beaucoup de questions sur le fait de faire les démarches concernant travailleur Handicapé. Je ne sais pas si cela peut être une solution et en plus on me dit que les délais sont très long. Je te comprends Sandy car je suis dans le même cas que toi et je n’ai personne pour me parler de son expérience. Je suis donc également intéressée par vos réponses.