Bonjour à toutes et à tous,
Un premier message sur ce forum après vous avoir lu. Je vous raconte mon histoire, et vous livre mes questionnements.
Tout à commencé pour moi en 2012. Une période comme une autre, une « gastro » qui arrive, des besoins fréquents d’aller aux toilettes, et puis un jour comme ça, presque machinalement, (désolé pour les détails) avant de tirer la chasse je me retourne et je vois du sang. Bon. La machine s’emballe, j’envisage le pire, je me renseigne le soir même via internet l’attente du rendez vous chez le médecin me semblant bien longue.
Je vous passe les cauchemars, les doutes, sans compter le malêtre physique. Je suis reçu par mon médecin traitant, qui m’oriente vers un gastroentérologue à l’hôpital. Encore une attente importante. Puis le rencontrant il me dit que normalement vu mon âge je venais d’avoir 30 ans, il pensait à une maladie inflammatoire, à confirmer. Il prévoit une coloscopie pour dans un mois, pas de place avant… Certes il faut gérer ses angoisses, mais un mois tout de même. J’ai pris rendez vous avec une autre gastroentérologue qui m’a mis en confiance, et programmé une coloscopie deux semaines plus tard. Verdict : Crohn, à priori. Elle me dit que c’est avec le temps que cela se confirmera. Traitement cortisone mis en place. Il durera 6 mois, puis sera repris et à nouveau arrêté. Les saignements auront mis un an à totalement s’arrêter (ils reviendront par la suite durant les crises).
La médecin me dit qu’elle aimerait y aller par étape. Que la cortisone ayant arrêté les saignements elle me place sous pentasa. 2g ou 4g suivant comment je me sens.
Les années suivantes l’état est relativement stable, tout de même entrecoupé de crises, puis un retour à la « normale ». De ce fait la gastro me dit qu’il vaut mieux éviter les autres traitements, que c’est toujours une question de bénéfices/risques et que les autres traitements sont beaucoup plus lourds avec des effets indésirables plus impactant.
J’ai donc toujours gardé ce traitement de pentasa avec Cortisone lors des crises. Même lorsqu’il n’y a pas de saignement je suis mal, ballonné, besoins fréquents, nuits difficiles, épuisements. La gastro me dit que les colopathies fonctionnelles sont souvent associées à Crohn.
A noter, je ne sais pas si c’est votre cas, que même dans mes pires crises avec saignements, mes prises de sang notamment vitesse de sédimentation et crp étaient toujours dans les normes, alors que pourtant mon intestin était au plus mal et sanguinolent… Jamais compris.
Puis à compter de 2017 d’autres signes. D’abord une uvéite qui dure un mois, avec une inflammation impossible à traiter par gouttes, il fallut des piqures pour finir par en venir à bout après un mois. Ils avaient même une inquiétude sur mon œil et la perte de la vision… Puis 2017 et 2018 inflammations récidivantes à l’épaule et à la hanche. Au point de ne plus pouvoir utiliser mon bras et ne plus pouvoir marcher.
Des radios ont montré une calcification à l’épaule, ce qui pourrait expliquer l’inflammation mais sans certitudes, mais rien à la hanche, aucunes calcifications. Depuis 2018 c’est au tour de l’estomac de se manifester. Principalement sous la forme de douleurs et gênes après repas.
Petits à petits ce qui me semblait impensable avant la maladie, et même au tout début de la maladie, devient une réalité. Je me sens handicapé. Moi qui ai toujours été actif, sportif, la moindre petite marche peut déclencher des douleurs aiguës à la hanche, la moindre utilisation de mon bras peut entrainer les mêmes douleurs (je n’ai d’ailleurs plus la même mobilité et ne peut lever complètement le bras), je dois vivre proche des toilettes, faire attention à tout ce que je mange et le faire en petite quantité, quand mon œil devient rouge et sensible j’ai peur que l’uvéite revienne et que cette fois ci elle emporte mon œil.
Il y a deux ans la médecin du travail m’avait indiqué qu’il serait bon que je demande le statut de travailleur handicapé. Cela étant difficile à accepter psychologiquement et me sentant encore capable, je n’avais pas donné suite. Elle m’en a reparlé quand mes soucis « périphériques » sont apparus. Là j’ai hésité puis en ai parlé à mon médecin traitant. Il m’a alors dit qu’avec un traitement de pentasa, voir cortisone, et sans avoir eu à subir de chirurgie il ne voyait pas de handicap en l’état. C’est un médecin que je connais enfin connaissais car il est parti en retraite, depuis tout petit je lui fais donc toute confiance. Reste qu’au quotidien lorsque je vois ma situation par rapport à celles de mes collègues en bonne santé, elle me semble très différente, très compliquée. Je suis handicapé dans la réalisation de mes tâches quotidiennes, professionnelles (je n’arrive plus à tenir mes objectifs avec le temps passé aux toilettes et les douleurs jouent sur ma concentration) comme personnelles.
Tout cela je n’en parle pas, ou très peu. Les gens comprennent ou non, mais leur compréhension, leur patience à des limites, je me sens un poids, un handicapé mais sans la reconnaissance qui va avec. Si j’étais en chaise roulante (et Dieu sait que j’ai le plus grand respect pour ces personnes), ce serait terrible, mais les gens ne douteraient pas, ne se demanderaient pas pourquoi je suis déjà sorti 3 fois du service dans la matinée. J’ai eu beau en parler avec ma responsable, qui elle même sans entrer dans les détails à fait comprendre que j’avais des soucis de santé, les regards, les messes basses, voir les petites piques sont bien présentes notamment de la part d’autres responsables (ah mais si arnaud est là aujourd’hui) (ah arnaud, sympa cette balade ?). J’ai même été convoqué une fois en tête à tête pour m’entendre dire textuellement par le responsable « pour moi c’est du cinéma tout ça »). Je l’ai évoqué avec la médecine du travail qui m’a dit que ce n’était pas correct, mais rien de plus, et rien ne change.
Ayant également perdu mon petit frère une semaine avant Noël dernier, la vie m’est devenue difficilement supportable, tant moralement que physiquement. Ma médecin traitant m’a d’ailleurs mis sous anti dépresseur pour réussir à tenir le coup.
Je relis mon message et le vois comme une longue complainte. J’en suis gêné, j’en ai honte. Mais si je ne peux vous en parler alors vraiment il ne me reste plus personne à qui en parler.
Merci de m’avoir lu.
