Bonjour Carinette,
Je m’appelle Karine, j’ai 44 ans, RCH depuis mes 16 ans et les traitements ne faisant pas effet sur moi, et comme je risquais « le pire » on m’a operée (au CHRU DE LILLE oui, je suis du pas de calais lol). Je dois encore subir une 4 ème intervention pour enlever ma poche de selles définitivement. Et, j’ai subi une complication en novembre, opérée d’une occlusion en urgence!! Bref, cela c’est pour te dresser un peu mon portrait.
J’ai bien connu ces pbs de toilette. A la fin, je ne pouvais plus sortir de chez moi, j’allais au wc 10/15 fois par jour avec du sang dans les selles à chaque fois. Cela devenait dangereux pour moi, il fallait agir……………….
Alors, comme toi, j’ai connu des galères, en voici une : il y a quelques années, nous sommes partis en vacances à ST MALO. (à cette époque, je n’étais pas aussi malade). Un jour, nous avons décidé de visiter l’île de Bréhat….. Donc, on prend le bateau etc etc (avec sac à dos et papier wc dedans biensûr). Et, on commence à visiter l’île. Et, il y a beaucoup de marche à faire, et sans café, sans rien….. Au bout de quelques temps de marche, j’ai commencé à avoir envie d’aller au wc. Sueurs froides, petits vertiges, stress, je me demandais comment j’allais faire, car pas de cafés, bcp de monde………… Et bien, ce que j’ai dû faire, c’est m’arrêter sur une propriété privée, me cacher derrière un arbre, et faire ce que j’avais à faire!!!!! j’avais honte!!!!!!!!!!!!! mais je ne pouvais pas me retenir. Et, j’avais honte aussi pour les proprios de cette maison, qui allait trouver « une déjection dans leur jardin ». Voilà, j’ai connu des épisodes comme cela. Après, au travail (je suis hôtesse d’accueil, nous sommes 2 au poste et heureusement), une fois, je suis allée 15/20 fois au wc. J’ai dû repartir chez moi, car je ne pouvais plus assurer mon poste. Heureusement que j’avais une collègue sympa. Après, moi, je suis mariée, donc, pour les courses, je les passe sur le net, et mon mari va les chercher au drive. Toi, qui habite Paris, est-ce qu’il n’y a pas de système de livraison de courses à domicile? cela t’éviterait d’y aller toi-même. Dans tous les cas, ce sont des maladies bien galères, très très difficiles au niveau du moral, du quotidien, de l’entourage. Au boulot, peu de personnes savaient que j’étais malade, car j’avais peur des moqueries, des rumeurs, etc etc. Les personnes sont tellement « connes » parfois. Après, j’allais quand même au ciné, car maintenant, tu peux choisir tes places. Donc, on se mettait toujours le rang le plus haut, près de la sortie, et près des wc!!!!!!!!! Là, maintenant, j’attends ma DERNIERE operation avec impatience!!!!! Le moral n’est pas tjs là, car avoir une poche, c’est compliqué!!! ta féminité, ton couple etc etc en prenne un coup!!! Et, là, tu vois, je vais te raconter un truc super glamour : je dois vider ma poche dans un pot, car je dois contrôler combien je fais de selles par jour. Il ne faut pas que cela dépasse un litre!! donc, oui, dans mon wc, j’ai un pot gradué avec du caca dedans!!!!!!!!!!!!!!!!!!! et tout les jours sur un carnet, je note combien j’ai fait sur 24 heures!!!!! Ah le glamour on est en plein dedans!!!!!!! n’hésites pas à me contacter si tu as besoin……. Et, je sais que c’est dur mais courage!!!!!!! tu n’es as seule, on est avec toi!!!!!!!!!!!!!!
Bisous de ch’nord euh non maintenant c’est les hauts de france!!lol