bonjour
diagnostiquée RCH en 2000, la maladie a dégénéré en cancer du sigmoïde métastasé en 2009 et récidive hépatique 2010, tumeur très agressive et découverte lors d’une colo annuelle…..suivi d’une AIA, puis la pose d’une iléostomie en 2016
lors de mes chimios j’ai recueilli sur un forum le texte suivant, texte dédié aux proches; bien sûr ici il est question de cancer mais on peut le modifier je pense pour l’adapter à une MICI.

Il faut que l’on vous dise…
Nous sommes des femmes, atteintes plus ou moins gravement d’un cancer. Nous n’avons pas les mêmes formes de cancer, nous n’avons pas eu les mêmes traitements, ni connu les mêmes forces, le même courage, les mêmes désespoirs.
Nous ne sommes pas les mêmes femmes, chacune a son histoire, mais nous avons quelque chose en commun à vous dire…
Oui, nous essayons de garder le moral et nous vous étonnons de l’avoir, ce moral. Mais attention, sachez que parfois, on vous ment parce que l’on veut vous protéger ! Alors, quand nous pleurons, même si vous avez mal, laissez-nous pleurer, nous en avons besoin… Pour évacuer notre peur, notre douleur, notre révolte… Et si vous-mêmes, vous ressentez le besoin de pleurer avec nous, faites-le, nous ne vous en voudrons pas.
Acceptez l’aide des vôtres pour vous aider à nous aider ! Cessez de nous dire qu’il faut tenir le coup et être forte, accordez nous le droit d’être un peu faible, surtout quand nous sommes avec vous… Nous ne vous demandons pas de nous assister, mais de nous ménager… Si nous allons nous allonger, ce n’est pas parce que nous baissons les bras, c’est parce que nous avons un immense besoin de nous reposer… Non, une promenade au grand air, à la place, ne nous fera pas de bien, nous n’en avons pas la force…

Proposez-nous de l’aide concrète. Par exemple : dites :  » Laisse, je vais porter ton pack de lait,
je vais aller chercher tes enfants  » plutôt que de nous lancer  » Tu as besoin de quelque chose « , ce qui nous met dans une situation de dépendance… Savez-vous que notre moral ne dépend pas uniquement de notre guérison, des bonnes ou des mauvaises nouvelles, mais aussi des conséquences parfois dramatiques de cette maladie sur notre quotidien : baisse des revenus, perte de l’activité professionnelle, coût des prothèses, des transports…
Nous sommes malades et nos traitements sont épuisants. Nous comprenons que votre souhait le plus cher soit que nous ne nous conduisions pas en malades et nous nous efforçons de ne pas le paraître (certaines d’entre nous continuent à travailler, toutes restent des mères et des épouses attentives durant leurs traitements…) C’est auprès de vous, nos familles, nos amis que nous enlevons, parfois, nos masques de femmes fortes et courageuses, nous vous demandons d’accepter ce rôle ingrat, d’accepter notre vrai visage…
Peut être qu’au lieu d’un  » ça va ?  » qui semble ne pas supporter autre chose qu’une réponse positive, aurions-nous besoin d’un  » raconte-moi « …
« Il faut garder le moral ! »

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Bonjour, ca a été assez compliqué pour moi au début, malgré le soutien de mon conjoint, par rapport aux autres c’était assez génant.. et puis un jour j’ai eu un déclic et j’ai décidé d’en parler à toutes les personnes que j’avais envie. Je leur ais expliquer la maladie avec les termes qu’il faut (diarrhée, caca etc.. ) que lorsqu’on sortait ils ne fallait pas qui s’inquiètent de me voir aller 3-4 fois au toilette pendant une soirée etc.. apres tout on n’y peut rien, on a pas choisi d’etre malade. En fait il faut accepter la maladie et ne pas avoir honte ! Et ceux qui ne comprennent pas.. ne t’embarassent pas avec eux qu’ils aillent se faire voir, c’est deja assez compliqué comme ca, si on doit encore penser a faire attention aux autres on ne s’en sort plus!