Yummi bonsoir ,
Que c’est agréable , intéressant et encourageant de vous lire !!! Un petit chef d’oeuvre cet exposé empreint de poésie parfois .
Nanou , je vois que la poche ne pose plus problème quand on l’accepte et que l’on s’en occupe soi-même en toute liberté . Pour en arriver là il doit falloir franchir des étapes plus ou moins difficiles psychologiquement et techniquement d’après ce que je lis .
Bon courage à tous !

Rebonjour,

Alors, Karine, je crois avoir vu sur un autre post que tu avais 2 poches. Moi je n’en avais qu’une, sur le côté droit et provisoire. On m’a enlevé le colon, mis la poche – puis on a enlevé le rectum, je suis restée avec la poche – et enfin, remise en continuité, Anastomose Ileo Anale (grêle directement branché sur la sortie ^^) et la poche a dégagé. En gros j’ai passé un peu plus de 5 mois avec la poche. C’était une poche BBraun adhésive sur la peau et que je changeais tous les jours. Au bout c’était une espèce de languette en plastique à scratch à rouler sur elle même pour la fermer. .Je sais qu’il y’a des dispositifs en deux parties : socle + poche qui permettent de ne changer que la poche, le socle pouvant rester en place plus longtemps. Çà peut être pas mal quand on a la peau sensible et qu’on en a marre de se tirer sur la couenne tous les jours.

Sinon, côté pratique, je suis incapable de me souvenir combien de fois par jour je la vidais, je sais que moi, ça me gênait pas plus que ça qu’elle se remplisse. Si ça te pose un problème, regarde sur les sites des fournisseurs de matos pour stomisés si une ceinture de maintien ne te serait pas utile. Un « soutien-poche » quoi ! 😉 Ca te permettrait peut être d’avoir plus de maintien quand la poche se remplit et donc te permettre de gagner en confort et limiter le nombre de vidanges. Par ailleurs, vois avec ton gastro si tu ne peux pas prendre des ralentisseurs type Imodium pour ralentir le débit si vraiment ça se remplit trop vite.

Concernant ton « dégoût » de t’occuper de ta stomie, je comprends mais franchement, je t’encourage à faire cet effort. Moi j’ai essayé de voir mon bout de grêle qui dépassait « avec amour » . Pas comme le machin dégueu qui évacue mes déchets corporels mais comme le dernier des Mohicans de mon système digestif, le super pote qui allait m’accompagner tout seul comme un grand à la vie à la mort, le pov’ organe qui était né et destiné à rester peinard, roulé en boule, au chaud et à l’ombre et qui se retrouve avec la tronche en plein air alors qu’il avait rien demandé. De le voir comme ça, j’avais envie d’en prendre soin ! C’est important que tu t’en occupes, ne serait ce que pour ton autonomie. L’infirmière qui te dis « je passe demain entre 8 et 12h », tu fais quoi, tu restes bloquée chez toi pendant 4h ? C’est déjà chiant, alors être dépendante de qqn, niet, c’est bon, on a la dose d’emmerdement maximum déjà ! Et puis comme ça tu doses tout, la délicatesse de tes manipulations, le moment qui est le plus opportun pour faire tes changements , ça t’oblige à t’observer … Courage ! c’est pas évident mais c’est important !

Je me rabats sur les jeggings qui se décline dans tout les coloris les hauts un peu long mais pas trop juste au dessous de la poche qui d’ailleurs je peux moduler (petite grande avec un velcros bien aussi dans l’intimité du couple. Après je porte jupes avec petit haut très près du corps Robes biensur très facile et très confortable avec dessous un boxer ou shorty en pour bien plaquer la poche sur le corps

Bonjour Karina et anonymes 59b3f30b1a145
je suis une femme de 50ans maladie depuis 30ans 1ere stomie provisoire en 1996 remise en continuité un échec 2 ème stomie provisoire pour déboucher sur une ileostomie continente (sonde) a tenu 10ans et depuis 2ans stomie définitive

Salut Karine !
De manière générale, les hauts un peu amples style tunique, chemise, blouse te permettront de rendre ta poche indétectable et ce sans te serrer. En bas, soit des pantalons ou jupes taille suffisamment basse pour passer en dessous de la stomie ou au contraire taille bien haute pour que ça passe au dessus. Le tout c’est que tu n’aies rien qui passe carrément sur la protubérance de la stomie. C’est désagréable sinon. Tu peux jouer sur la localisation du trou que tu tailles pour que la poche soit plus ou moins haut sur ton ventre. C’est pas miraculeux mais ça peut permettre de décaler de 1-2cm et c’est parfois tout ce qu’il faut pour que la ceinture d’un vêtement passe juste où il faut.
Sinon, toutes les robes. Avec l’hiver qui arrive tu pourras je pense mettre des collants qui auront l’avantage d’avoir l’élastique au dessus et de bien maintenir la poche. Au pire, les bas seront tes amis.
Perso j’ai pu mettre mes fringues habituelles . J’ai juste évité les hauts moulant et encore, ça peut passer. Bien sur faut pas attendre que la poche soit pleine. Pour info, je me suis meme baignee avec maillot une pièce . Voilà ! Te limite pas !

Bjr courage à vous je pense qu’il faut que vous mettiez des vêtements pas serré pour être confortable avec vôtre poche.
J’ai aussi la RCH elle c’est déclenché en arrêtant le tabac. J’aurais une question svp es ce que vous avez des douleurs aux articulations pied par exemple et douleurs colonne vertébrale ma rhumatologue pense à la spondylarthrite vous avez ce même soucis svp?