Bonjour,
Ma maladie a commencé il y a 18 Mois en juillet 2015, après un régime draconien et une prise excessive de sucre en amont. De là j’ai ressentis, de légère colique avec un besoin d’aller au toilette. Je pensais tout simplement à une colopathie fonctionnelle, je ne me suis pas inquiété. Puis plus rien, pas de maux de ventre, pas de symptômes alarmant.
Les mois passent et s’en suit un jour une fissure anale qui n’arrivait pas à guérir. De ce faite, petite opération en Janvier 2016, une fissure qui avait du mal à guérir malgré l’opération, s’en suit une petite semaine de diarrhée sans vraiment de mal au ventre. Je ne m’inquiète toujours pas, la cause pour moi, l’abus de café. Puis plus rien pendant des mois. En Septembre dernier, rebelote après un régime draconien, diarrhée sans trop de maux de ventre, 2 à 3 fois uniquement le matin.
Faisant des prises de sang régulièrement et voyant un taux de CRP élevé, je décide donc de rencontrer un gastro-entérologue qui m’a fait passer une coloscopie. je n’avais pas peur je me disais que je n’avais pas de perte de poids, pas d’énorme maux de ventre, que ce n’était certainement rien.
Verdict maladie de crohn, lésion superficielle sur les 3/4 du colon.
Je suis mise sous solupred + Imurel en traitement d’attaque. Je revois mon gastro un mois plus tard. Bien-sûr, je regarde sur internet cherchant des réponses à mes questions et horreur en voyant les pires choses qui pourraient arriver, traitement, chirurgie, bref je pense que vous avez certainement connu cela….Je rêve de cette foutu maladie la nuit, toute la journée je ne pense qu’à sa je n’arrive pas à m’en défaire;
Depuis le 7 janvier, je ne vis plus, j’ai perdu ma joie de vivre, je suis quelqu’un de très souriante à la base qui aime la vie mais depuis ce jour, j’ai l’impression de ne plus vivre, de ne plus avoir d’avenir, ma vie pour moi s’est arrêté. J’avais tout pour être heureuse, une nouvelle maison, une nouvelle voiture, un homme attentionné, un mariage dans 6 mois, des vacances exceptionnelles qui arrivent et la pour moi le ciel m’est tombé sur la tête. En faites, mes proches ont pensé que j’étais une personne forte au vu de mon caractère mais je le sais je suis faible et je n’arrive pas à l’accepter. J’essaye de me remonter le moral en disant qu’il y a pire, je pense à mes parents qui combattent un cancer du colon et un cancer du sein et je me sens mieux mais très vite la réalité me rattrapent j’ai l’impression que plus je m’éloigne de cette maladie et plus elle ne veut pas me laisser…Je suis mélancolique, je pleure tous le temps c’est dur, très dur. On se demande pourquoi moi, qu’Est-ce que j’ai fais de mal dans ma vie pour avoir ça. Et puis on pense aux effets secondaires des traitements, et on s’imagine à avoir ça, bref…..
Je pense trouver les réponses à mes questions ici et je compte sur vous pour parvenir à y voir plus clair et peut-être apaiser mes craintes….faire disparaître mes souffrances.
Pensez-vous que l’arrêt de la cigarette soit un atout majeur dans cette maladie?
Le fait que les lésions soient superficielles, pensez vous que la maladie soit légère modéré ou sévère? sachant que je n’ai pas eu de trop forte douleurs au ventre depuis ces 18 mois.
Si l’imurel ne fonctionne pas, l’anti TNF non plus quels sont par la suite les traitements?
Connaissez vous des personnes diagnostiqués à 30 ans de la maladie de Crohn et qui en a aujourd’hui 60 voir 70 ans? Je ne trouve rien à ce sujet.
Merci à vous et bon courage