coucou Virginie87
je t’ai envoyé un MP
bizzzzzzzzzzzzzz
coucou Virginie87
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Bonjour Vivi,
Les douleurs sont toujours présentes mais j’ai réussi à mieux les identifier, il s’agit de douleurs de type subocclusives sûrement dues à un mauvais positionnement de l’intestin ou aux multiples chirurgies…J’ai eu 1 période de mieux, qui a duré environ 1 an et demi après ma grossesse puis les douleurs sont revenues mais elles sont irrégulières. Je précise que j’ai conservé mon ileostomie pour une question de confort, pas question de courir à nouveau pour chercher les WC! Quel type de douleurs as-tu ? Peux-tu les décrire? Depuis combien de temps as-tu été opérée?
hello virginie, cela fait 3 ans que tu as écrit ce message, mais je suis dans ce cas identique, et je sais plus comment faire, as tu trouvé des solutions ?
Merci bco
Bonjour j’ai la maladie de cronh depuis 2007 je n’est fait que 5 crises et depuis deux ans la maladie et en veille j’ai 26 ans et j’ai pour projet d’acheter une maison avec mon conjoint nous avons étais à la banque et j’ai déclaré ma maladie pour l’assurance du pré et j’aimerais savoir si il y a des personnes qui ont acheté et si il n’ont pas eu trop de soucis avec les assurances car après tout ont n’a pas choisi d’avoir cette maladie si en plus elle nous mais des bâtons dans les roue pour notre vie au quotidien. ?..
Bonjour Virginie,
Je suis dans la même situation que toi, AIA depuis 2014 et précédemment stomisée 6 ans…
Pas de gros changements dans ma vie j’ai des douleurs quotidiennes pendant et après les repas + bcp de gazs. Je suis à 10/12 selles sur 24h (dont 1/2 la nuit). Actuellement sous Védozimulab car Stélara n’a pas fonctionné ni Rémicade… Bref c’est vraiment compliqué car je dois tjrs savoir où se trouvent les WC à proximité quand je sors de chez moi mais au moins je n’ai plus de poche (soin et fuite) et je peux m’habiller comme j’en ai envie car côté féminité la stomie au milieu du ventre il y a mieux ! Pour ce qui est de mon régime je mange sans résidus (sauf banane qui passe bien) ce qui crée d’énormes frustrations alimentaires. Si tu veux en discuter plus longuement je suis d’accord pour te donner mon tél. sur message privé alors n’hésite pas, ça me fera plaisir d’échanger sur nos difficultés communes.
Donc côté douleurs çà ne va pas mieux . Jojo a raison en te disant de forcer un peu sur le débridat . Tu peux essayer tj .
Bisous
A Virginie 87 malheureusement je ne trouve aucune réponse à ta question par contre je te crois quand tu dis que tu as mal et c’est vrai que les douleurs continues conduisent à un stress alors c’est un cercle vicieux pour ma part seul le débridat (granulé pour suspension buvable en sachet) me calme la douleur, je suis toujours en crise rch mais moins de douleur.
A tu parler à un psychologue, car lorsque l’on nous retire un membre ou un organe on garde toujours une douleur. Pour les médecin qui ne te prennes pas au sérieux le seul conseil que je puisse te donner c’est de changer de médecin Tu sais ce ne sont que des êtres humains avec leurs faiblesses leurs qualités mais aussi leurs défauts. Ta santé avant tout alors consulte quelqu’un d’autre quelqu’un d’humain parce-que la plupart d’entre eux sont devenus blasés, matérialistes et on est juste un patient parmi les autres. J’en ai eu un comme ça il me voyait en consultation le 15/08/2010 j’étais épuisée anémiée, et m’a rendu une ordonnance et m’a dit on se revoit dans un mois « il partait en vacances » le 17/08/2010 j’étais hospitalisée pour une anémie sévère et aggravation de ma rch alors ne te fie pas à un seul médecin, nous sommes dans un pays libre et tu as le choix de voir d’autres médecins. Je ne t’aides pas beaucoup pour la douleur mais je te souhaite bon courage essaye quand même le débridat en granulé peut être qu’il te fera du bien. Je te dis bon courage à toi et tout ceux qui souffre. Donnes moi des nouvelles en espérant qu’elle seront meilleures la prochaine fois.
Re bonjour à tous,
Non Hamo, j’ai eu ces désordres hépatiques après l’intervention. Mais cela à l’air de rentrer dans l’ordre donc tant mieux!
En revanche, toujours pareil niveau douleur, je désespère…Ce n’est que du côté gauche (bizarre..) mais ce, depuis toujours, même avant l’opération. Aucun antalgique ne marche (pas même le tramadol, qui a un peu marché un temps, avant les opérations).
Jojo, je prend du débridat, mais en comprimé. Je ne savais pas que ça existait en sachet. Peut-être est-ce plus efficace? Depuis combien de temps as-tu ces douleurs? Sont-elles quotidiennes?
Je te pose toutes ces questions car je ne trouve personne dans mon cas, avec des douleurs continues depuis plus de 10 ans! Ce qui fait que les médecins ne me prennent pas vraiment au sérieux et n’ont jamais vraiment chercher pourquoi je souffrais. Soit ils me disaient c’est votre RCH, soit dans le pire des cas, vous êtes trop stressée! Sauf que quand on est pliée en 2 à longueur de journée, on a de quoi être stressée je pense!
Aujourd’hui plus de colon, donc l’excuse de la RCH ne tient plus mais donc d’où ça vient?? Mystère! Parfois on se sent bien seul et démuni…
Bonjour à tous et à virginie pour qui je compatie à sa douleur. Je vis aussi continuellement avec cette douleur au ventre, et je suis sous humira depuis le 15/02/2016 le traitement ne fait toujours pas effet, mais depuis une dizaine de jours j’ai décidé de prendre trois sachet de débridat et je vous jure que les douleurs se sont estompées je suis toujours en crise mais moins de sang et surtout moins de douleur. Je n’y croyais plus vivre sans douleur. Je ne sais pas virginie si tu as un traitement après l’opération mais tu peux essayer débridat ça peut marcher et au pire ce n’est pas un traitement dangereux comme les anti tnf.
Je te souhaite bon courage et beaucoup de patience car c’est notre seule arme. j’ai foi en Dieu et c’est lui qui me donne la force de tenir le coup et je suis heureuse de m’être inscrit sur ce site car je me sens moins seule. L’entourage ne comprend pas toujours cette souffrance intérieure, et sur ce site nous la partageons tous. Bon courage à vous tous à bientôt.
Bonsoir Virginie ,
Comment vas-tu depuis hier ? Mieux j’espère . Il faut laisser du tps au tps . La patience est ton arme .
Je comprends que c’est dur de s’accrocher lorsque l’on souffre sans interruption .Le tps passant , les médecins vont finir par trouver afin de te soulager .
Tu avais ces désordres hépatiques déjà avant ou c’est arrivé après l’intervention ?
A très vite des nouvelles . Bisous
Bonjour Hamo,
Oui c’est ça tu as tout compris, les médecins ne se prononcent pas car ils jugent que c’est trop tôt pour dire que les douleurs sont anormales. Mais moi je vois que les douleurs typiques post op passent mais pas les autres. D’après mes dernières analyses, le bilan hépatique est à nouveau perturbé et je produit trop de bile. D’après mon médecin, ça pourrait aussi provoquer des douleurs. Je n’ai plus qu’à attendre, mais dans la douleur, c’est difficile…
Bonsoir Virginie ,
J’ai bien pensé à toi et il me tardait d’avoir des nouvelles ; il y a mieux bien sûr mais déjà l’opération s’est bien passée , sans complications .
Que te disent les médecins et le chirurgien ? Ils ne peuvent pas se contenter de mettre ces douleurs sur le dos du stress comme tu dis . Peut-être est-ce un peu tôt pour que ton organisme régule tt çà . Cà ne fait que 15 jours . Ton cerveau a enregistré ces douleurs , laisses-lui du tps .
J’ai un ami qui a été amputé d’une jambe après un accident de moto et il souffre de sa jambe qu’il n’a pourtant plus . Il a mal parfois la nuit et la douleur le réveille . Avec le tps çà va passer lui a-t-on dit . peut-être est-ce ton cas ? J’espère que tu auras des réponses à cette question et que ces douleurs vont s’arrêter car il y a longtemps que tu es dans la galère . Allez petit soldat , il faut y croire et avancer ! Ne te décourages pas !
Bonjour à tous,
Tout d’abord quelques nouvelles car cela fait un moment que je ne suis pas venue sur le forum.
J’ai eu ma 2e chirurgie pour colectomie totale le 14/03, avec retrait du rectum, confection du réservoir en J et remise d’une stomie de protection. L’intervention s’est bien déroulée, seulement voila, j’ai toujours des douleurs 24h/24h comme avant. J’ai toujours attribué,visiblement à tord, ces douleurs à mon colon malade. Maintenant qu’il n’est plus là, force est de constater que ça vient d’ailleurs.
A vrai dire, je suis découragée car je pensais pouvoir ENFIN vivre sans douleurs et je suis bloquée chez moi, prostrée, et rien ne me soulage même pas le tramadol.
J’ai l’impression que les médecins ne me prennent pas au sérieux et ont tendance à mettre ça sur le dos du stress.
Je sais bien que mon cas n’est pas « banal » mais y a t-il des personnes qui souffrent comme ça quotidiennement depuis longtemps? Avez vous trouvé des pistes?
Je précise que j’ai déjà tenté des miliers de régimes sans résultats.
Merci de vos conseils.
