Bonjour,
Récemment diagnostiquée MC, 28 ans, je viens partager ma découverte de la maladie et essayer d’en savoir plus. L’AFA et ce forum m’aide beaucoup dans mes recherches et je vous en remercie grandement! Donc voici mes débuts de Crohnienne:
Le 4 mars 2015, il y a donc un peu plus de deux mois, j’ai eu de violente douleurs au ventre au réveil, côté droit en bas. J’ai eu très peur de l’appendicite, détestant par dessus tout les hopitaux et les interventions. Mais je suis directement allée voir le médecin qui m’a envoyé aux urgences pour verifier l’appendicite, cependant je n’avais pas selon lui les autres symptômes, donc c’était surement « rien de grave ». Le lendemain, j’ai donc eu droit à une échographie. J’ai été d’abord soulagé, ce n’était pas l’appendicite. Mais une iléite aiguë. Surement une infection de passage, mais je devais voir un gastro-enterologue après une semaine d’antibio.
Mes symptômes étaient pas très agréables bien sûr, mais je me disais que ça allait bientôt passer. Et puis ça tombait bien, ce mois là, j’étais au chomage. Bref diarrhées, hémorroïdes, une petite fissure, une candidose et des nausées avec parfois une légère fièvre, et surtout la fatigue assez forte. Bref, autant vous dire que les antibio n’ont rien fait du tout. Et dès la première consultation, mon gastro a abordé la possibilité de Crohn, je n’ai pas relevé ni demandé ce que c’était. Pour moi, tant qu’un verdict ne tombe pas, il ne faut pas s’en angoisser, sinon on pense toujours au pire. Il m’a conseillé de ne pas aller sur le net, n’importe où, pour ne pas me faire peur et que chaque malade était différent. Je l’ai écouté. Ce qui me stressait le plus, en bonne vivante, c’était le régime sans residu strict, je pensais que ca durerai une semaine ou deux, haha, si j’avais su que deux mois après ce serait devenu une routine.
Puis coloscopie fin mars, l’iléite est chronique, Crohn donc, et n’a pas bougé d’un iota. J’ai commencé le lendemain la cortisone avec 50mg par jour puis réduite à 40 puis 30 petit à petit pendant un mois. Et déjà depuis une bonne semaine, mes symptômes se résumaient plus qu’a fes douleurs intestinales, brûlures d’estomac, forte fatigue et constipation un peu douloureuse. Mais tout le reste avait totalement disparu, et nest pas revenu d’ailleurs. Croisons les doigts. Mais hormis les 15 premiers jours, j’avoue ne pas avoir eu trop affaire avec les toilettes.
Au début, j’étais optimiste ! Comme toujours. Dix jours d’amélioration. Je ne sentais même plus la pointe constante que l’ileite déclenchait. Et puis, baisse de la cortisone et les symptômes reviennent. Enfin toujours pas de diarrhée mais j’ai découvert Koenig et c’est pas plus agréable. Aucun problème anal par contre, ca me rassure. Et l’echo montre que rien n’a changé niveau sténose, mais le taux de protéine C reactive qui était à 448 et passé à 7, donc c’est déjà ça.
Bref énième prise de sang, echo, consultation chez le gastro… C’est pas tout mais ca coûte cher d’avancer tout ça à chaque fois, sans compter les dépassements, surtout lorsqu’on est sans emploi. Bon, du coup verdict, je suis corticorésistante, du coup 90mg de solupred pendant un mois le temps de changer le traitement. Alors maintenant il me faut faire encore pleins d’examens pour voir si je peux passer aux immuno-suppresseurs. Demain dernière prise de sang, et besoin aussi de passer par une entero-irm (prévue le 9 juin seulement, sauf désistement avant). La coloscopie n’ayant pu être effectuée correctement à cause de la sténose (1cm d’epaisseur sur 20cm de l’ileon). Donc j’attends et je me renseigne…
Niveau moral, je me trouve plutot douée. Je gard confiance. Je connais quelqu’un qui a Crohn depuis 25 ans et qui a une vie plutôt normale et qui bosse normalement, ça me rassure. Même si j’ai depuis lu pire sur le net. J’espère échapper le maximum à la chirurgie. Les symptômes sont vivables, au ralenti certes, mais vivable pour le moment. Et je n’ai pas de honte, ni de tabou sur tout ça, donc ça m’aide beaucoup. J’ai aussi un copain formidable qui m’accompagne partout pour mes consultations. Je me rends compte que de le connaître depuis longtemps est une chance pour traverser tout ca à deux sans angoisse de ce que va penser l’autre.
Ce qui est le plus épuisant pour ce début de MC, pour ma part, c’est en priorité la fatigue physique, musculaire. J’ai perdu 5kg le premier mois, mais surtout tous mes muscles. Et je ressens que si un jour je marche trop longtemps ou m’active trop pendant une ou deux heures, ensuite, j’ai les jambes coupées et je dois m’assoir ou m’allonger rapidement. C’est ce qui m’effraie le plus à long terme. Hors poussée, la fatigue continue-t-elle? Ayant eu mon master en archéologie en juin dernier, j’ai pu travailler directement après mes etudes en cdd jusqu’a Noël. Ensuite période creuse de l’hiver, je comptais reprendre au printemps… On verra d’ici cet été. Le bon côté c’est que mon travail fonctionne en CDD donc je peix m’arranger tant que mes droits au chomage durent. Bien sûr, si ca traine trop je vais devoir passer en arret maladie en tant que demandeur d’emploi et là ca va pas être facile pour finir le mois…mais il n’y a rien à faire pour le moment…
Maintenant, je sais que mon côté anémique et « deux de tension » dont on riait avant est surement dû a la maladie, je peux vivre ainsi et travailler sur des chantiers, mais la fatigue que je ressens depuis début mars est bien plus intense et je ne pense même pas arriver à tenir derrière une caisse une demi journée complète actuellement. Est-ce juste parce que je suis en poussée et sans traitement efficace? De plus, j’ai vu un rhumatologue, rien de vraiment grave, rien en lien direct avec Crohn, mais les rhumatismes aux genoux que j’ai là aussi depuis plus de dix ans pourrait apparemment être intensifié par la maladie. Est-ce lié ? Le rhumatologue dit que c’est dû principalement à un decentrement de mes rotules dû à l’archéologie, mais les rhumatismes « classiques » je les avais depuis bien longtemps.
Tout comme mes brûlures d’estomac qui m’ont rendu boulimique a la fin de l’adolescence, pensant que c’était ca « avoir faim », la nourriture jouant comme un cataplasme calmant sur la douleur. Finalement, tout etait-il lié ?
La seconde chose épuisante, hors fatigue, c’est vraiment les temps d’attente entre deux examens, deux traitements… Attendre jusqu’au 9 juin encore pour me donner le bon traitement et en me laissant à 90mg/jour de solupred, je trouve ça énorme. J’espere qu’il y aura un désistement avant. Parce que pendant ce temps, le regime sans residu strict continu, et j’ai tellement envie de manger j. Bout de pain… Je respecte cependant à la lettre ce régime et je ne peux prendre de complément car ca chamboule mon estomac. Je n’ai pas encore de carences aparemment. J’ai commandé le livre » que manger pendant une MICI » de l’AFA, je l’attends avec impatience pour varier mes menus. C’est assez contraignant pour sortir avec les amis en emmenant toujours son tuperware, mais je m’y fais. C’est surtout ennuyant à force les questions « mais ca tu peux manger? Et ça non? Oula moi je pourrais pas… » , ben moi non plus mais je fais avec pour éviter l’occlusion. X)
Bon par contre, je pense que le régime me rend encore plus constipée, et ça fait pas du bien non plus. Je prends donc doliprane et spasfon quand j’ai besoin et j’attends que les jours passent.
Quelques petites questions me trottent cependant dans la tête :
– moi qui apprecie fortement l’aromatherapie et croit en ses effets puissants, savez-vous s’il y a quelque chose de totalement déconseillé, j’ai lu parfois le curcuma, pourquoi? Quels sont les anti-inflammatoires naturels interdits? Lesquels font trop travailler le système digestif? Les anti-inflammatoires meme en creme sont interdits?
– je me demande aussi si on me met sous immuni-suppresseurs, moi qui a déjà tendance a chopper tous les virus et a mettre longtemps a en guerir, ca n’y changera rien? Devrais-je fuir ma famille lors de virus? Et pour le soleil, j’ai pu lire que ca n’aidait pas, travaillant en extérieur, faudra-t-il me surproteger? Et une fois qu’on commence, concrètement on n’arrete jamais ces medicaments en fait, sauf contre un autre? Imurel est l’immuno-suppresseur le plus courant? Y’en a t il d’autres du meme type?
– enfin, hors poussée, comment vivez-vous? Quelques diarrhées et en faisant attention un peu à ce que vous mangez et puis voila? Ou bien est-ce plus intense? Et en moyenne, combien de grosses crises (hospitalisation, ou plusieurs mois de stenose) avez vous par an? J’ai vu que Crohn pouvait laisser parfois des années de répit, est-ce courant?
Merci d’avoir eu la patience de lire mon énorme pavé et de peut-être y répondre.
J’écris vraiment trop parfois mais je voulais partager chaque details et chaque questionnements. Mon gastro est tres bon et il me parle vraiment clairement en ce qui concerne la maladie elle-même mais pour le quotidien, il reste vague car chacun est différent et il n’a pas reponse a tout. C’est pourquoi j’espère trouver plus d’infos ici.
En tous cas, je ne perds pas espoir et je compte bien continuer à vivre et a profiter encore plus du moindre petit bonheur de la vie. Quand on en vient à différencier le goût des bouillons de légumes, on re-apprend à profiter d’un rien. Et cela ne fait que deux mois que ca dure, mais je suis bien décidé à vivre au jour le jour pleinement, selon mes forces.
Au final, tous mes petits problèmes de santé depuis plusieurd années ont un nom. Je ne suis pas juste la fille toujours fatiguée par faignantise finalement. Ca fait plaisir dans le malheur un peu de justice.
Je vous souhaite à tous bon courage pour traverser vos poussées et de garder le sourire face aux petits plaisirs « à côté » de la MICI pour pouvoir vivre et non juste survivre.
Tenshi.