Bonjour,
Je vais d’abord brièvement décrire mon parcours (c’est toujours intéressant).
Je suis un homme de 24 et ai été diagnostiqué RCH sévère en janvier 2013.
Après avoir passé cette année de la pire des façons: arrêt des cours total, non réponse au pentasa, cortisone et immurel, crise qui a duré pendant TOUTE cette année de façon ininterrompue, 30 jours passés à l’hôpital…Quadruple perfusion de sang…La totale…
EN décembre 2013, je décide de me faire suivre enfin à St Antoine, et on me met sous antiTNFAlpha (remicade): arrêt immédiat de la crise, je revis rapidement.
Depuis (plus d’un an et demi), je n’ai plus aucun symptome, et je dirais même que je vis nettement mieux qu’avant. Je fais beaucoup de sport et me sens nettement mieux qu’avant la maladie. J’ai arrêté de moi même pentasa et immurel en mai 2014: aucune différence.
J’ai donc décidé de faire un séjour d’échange universitaire aux USA de janvier 2015 à juin 2015 (j’y suis toujours donc). A cet effet, dans un but préventif, le prof à St Antoine m’a remis fin novembre 2014 au pentasa et immurel.
Le remicade devant se faire tous les 2 mois, j’ai du, mi mars, revenir en france quelques jours pour 2h de pefusion à St Antoine: super chouette…Pourquoi? Car je n’ai jamais eu d’informations claires concernant la possibilité de se faire traiter aux USA. On m’a seulement évoqué des coûts exorbitants (environ $10 000): contre 800€ de billet A/R, c’est tout vu…
Je sais que le traitement coûte à la Secu environ 4500€ à chaque perfusion à l’hôpital en France en moyenne.
Ma question se portait sur la possibilité de se faire traiter à l’étranger, et surtout aux USA.
En effet, si l’on souhaite passer un plus long séjour encore, voire s’expatrier, comment fait-on vis à vis du remicade tous les deux mois? Il ne me sera pas possible de payer un A/R 6 fois par an juste pour ça…
Des expatriés atteints pourraient-ils répondre, donner des pistes ?
D’autant, que, comme je crois savoir, le remicade est un produit USA, et la RCH est il me semble assez connue aux USA.
Ou bien je pourrais emporter mes doses de rémicade et me les faire perfuser moi même ou par une infirmière (je n’ai jamais eu aucun mauvais symptôme).
Ou sinon, existe-t-il des traitements similaires moins contraignants? J’ai entendu parler de l’Immura…
Bien cordialement,
PC