Bonjour Gégène,
Oui je ne vais pas trop mal même s’il y a des hauts et des bas niveau douleurs.
J’avais déjà pris de la cortisone deux fois quand on me l’a reproposée en 2012 et c’est à cause des effets secondaires que j’avais peur d’en reprendre. Mais finalement j’ai du m’y résoudre et je l’ai gardé plus d’un an et demi! Je viens de l’arrêter il y a 4 jours, je ne crie pas victoire tout de suite mais c’est une bonne chose un médoc en moins! J’ai toujours Fivasa, Imurel et Rémicade, j’espère qu’on va enfin finir par me contrôler cette foutue RCH!

bonjour,

Comment tu vas?Compte tenu de ton post ,je pense que ça va mieux, tu as repris le boulot ou tu es en vacances?je suis d’accord avec toi, mais je pense que tu aurais du essayer la cortisone, du moins le mikicort, qui est une cortisone ciblée , qui passe très peu dans le sang, et qui pour moi, m’a complétement remis sur pieds, sans effets secondaires notoires, et pourtant j’avais une rch persistante depuis 7 mois ,et je n’arrivais pas à la faire passer ,et en 2 mois de traitement sous mikicort, je suis passer en rémission, il faut dire que je prends aussi de la glutamine et des probiotiques vsl3..bon courage et à bientôt.

Je vais rentrer au lycée et je me demande franchement ce que vas être mon avenir professionnel parce que pendant plusieurs jours ou plusieurs mois je suis en rémission et le lendemain je repart en crise c’est hyper démoralisant

Slt,Tout cela me fait quand même absolument flippé !
Entre cette chose ( MC) qui ns arrive on a rien demandé on sait pas du tout d’où ça vient et où ça va, ces docteurs knock … chez moi la MC se développe parfaitement bien malgré les premiers traitement d’ATT. Tellement bien que ça commence à être très bien installé vu mon dernier IRM …..Elle doit se croire en vacances :/
Noyé par les médocs au quotidien j’arrive a assumer ma vie pro mais pour combien de temps ? Je crois que le pire c’est cet avenir devenu incertain .. Il faut apprendre à relativiser beaucoup, les priorités ne seront plus les mêmes.
Depuis 5 ans j’ai de plus en plus de problèmes dans la vie à cause de ça. J’ai été seulement diagnostiqué depuis 1 ans ça m’a fait un bien fou de mettre un nom sur le mal. Je suis certainement un « bleu » pour certain qui traine ça depuis plus de temps et je souhaite à tous beaucoup de courage dans cette douloureuse cohabitation.
Salutations Chaleureuses

Bonjour, j’ai subi une rch très rapide (quelques mois) qui a conduit à l’obligation d’une coléctomie totale (ablation totale du côlon rectum dans mon cas).
Je voulais donc juste apporter mon témoignage à ceux qui hésitent. L’avantage est que vous n’aurez plus ces horribles douleurs (jusqu’à 25 passages aux toilettes pour moi, jour et nuit).
Mais l’avantage s’arrête là malheureusement. Après l’opération, le rétablissement a été long et douloureux environ 3 semaines. Puis alors que le corps a commencé à se remettre, j’ai fait une occlusion qui m’a renvoyé à l’hôpital deux mois plus tard. 10 jours de douleurs plus tard, on m’a assuré qu’elles ne se reproduiraient pas (et je l’espère bien, mais j’ai appris à être très méfiant vis à vis de la parole d’un médecin).
Puis on m’a retiré dans la foulée mon iéostomie et depuis (cela fait presque 4 mois maintenant) je vis à nouveau un cauchemar : une centaine de poussées jour et nuit et une soixentaine de selles (dans les couches puisque pas le temps d’aller aux toilettes) au début ; aujourd’hui encore entre 40 et 60 poussées, 10 à 15 passages aux wc et 5 à 10 selles la nuit (je suis toujours obligé de porter des couches et je n’ai pas encore eu une seule nuit calme obligation de faire chambre à part d’avec ma compagne à cause de l’odeur), sans compter une alimentation très peu variée et donc très frustrante (surtout en période estivale où tous fruits et légumes crus vous sont interdits).
Au total, un moral au plus bas (autant que lorsque j’avais la rch) et un scepticisme quant à la possibilité future de mener une vie quasi normale comme vantée par les médecins et certains témoignages de patients.
Je conseille en tout cas à ceux qui le peuvent de continuer les traitements plutôt que l’opération, et à ceux qui se font opérer de garder la stomie soit à vie s’ils le peuvent (ceux qui n’ont pas ou plus de vie de couple, qui ne vont pas se baigner ou profiter du soleil, etc.), soit le plus longtemps possible après l’opération.
En tout cas, bon courage à toutes et tous qui subissent ces maladies si peu médiatisées et pourtant bien plus prioritaires pour la recherche médicale que certaines (même une tumeur au côlon se retire facilement et n’entraîne quasiment pas de séquelles !)

La dernière fois j’ai du rester à la maison après car la coloscopie m’avais irrité et je suis partie en crise ça m’avais mise K.O.

J’ai vécu exactement pareil ça fais 4 ans que cette maladie et j’ai du avoir 2 coloscopie et à la deuxième on m’a informée que j’allais devoir en faire une tous les 3 trois car le risque de cancer du côlon est accentué. Je ne sais pas comment faire parce que je vais bientôt rentrer au lycée et je n’ais pas envie d’expliqué aux autres pourquoi je ne suis pas là pendant longtemps et de la refaire car la dernière fois le produit m’a été injecté par un tuyau qui passe par le nez et va directement dans l’estomac. Est-ce que quelqu’un peux m’aider et est dans le cas que moi ?

j’ai vécu ce que vous êtes entrain de vivre. Ne vous inquiétez pas, il y a des solutions. Encore faudrait-il que vous soyez prise en charge par un gastro compétent qui a l’habitude de prendre en charge les MICI et qui le fait par choix. 21 cms, ce n’est rien du tout comparé à d’autres malades! mais ces 21 cms vous pourrissent la vie, je le comprend. L’inflammation dans le rectum, vous crève! l’inflammation, il faut s’en débarrasser car nous sommes fatigués en partie à cause de ce processus inflammatoire. Prenez un 2ème avis s’il le faut. Tous les gastros ne sont pas des experts en MICI; il faut sans doute passer à la vitesse supérieure avec un immuno-suppresseur mais je ne suis pas médecin.